Ruta de atención integral

Diagnóstico

Atención integral

Plan de tratamiento

Se realiza el acompañamiento al paciente desde el Programa de Enfermedades Huérfanas Raras de la Secretaria de salud de Chía, vigilando y controlando que se cumplan sus derechos.

Para lograr la atención integral de las personas con enfermedades huérfanas raras y sus familias de Chía, es necesario integrar a todos los actores del sistema para optimizar los recursos.

El Programa de Enfermedades Huérfanas Raras de la Secretaría de Salud de Chía realiza estrategias encaminadas a la vigilancia de la prescripción del Plan de tratamiento terapéutico individualizado, farmacológico o no farmacológico, encaminado a la prevención, alivio, diagnóstico, tratamiento, cura o rehabilitación de la enfermedad.

Secretaria de Salud de Chía

Autores: Ana Lucía Ramirez - Miguel Santiago JamaicaAsesorados por:Vivian Fernanda Jiménez Ocampo

Ruta de atención integral a la persona con enfermedad Huérfana Rara y su familia

Persona con sospecha de enfermedad huérfana rara

Protocolo de notificación de las enfermedades huérfanas raras

Al ingresar al Programa de Enfermedades Huérfanas Raras de la Secretaría de Salud de Chía, se inicia un trabajo interdisciplinario e intersectorial para garantizar la atención integrar de la Persona con Enfermedad Huérfana Rara y su familia. Dando cumplimiento a los siguientes pasos.

Persona con enfermedad huérfana rara

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La persona llega a la secretaría de salud de Chía.

Es identificado durante el trabajo de campo de los profesionales de Gestión del Riesgo y Equipo del Plan de Intervenciones colectivas (PIC)

Las IPS o EAPB notifican a la secretaria de salud control epidemiológico la sospecha de caso con enfermedad huérfana rara.

Ingreso a la ruta de atención integral a la persona con enfermedad huérfana y su familia desde la secretaría de salud de Chía

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Sí es una enfermedad huérfana rara

No es una enfermedad huérfana rara

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Conoce las rutas de atención

Diagnóstico

Rutas integrales de atención (RIA)

Ruta de promoción y mantenimiento de la salud

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Rutas integrales de atención

Personas con diagnóstico confirmado de enfermedad huérfana rara

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Toca cada círculo para conocer la ruta

Enfermedades respiratorias crónicas

Alteraciones nutricionales

Trastornos asociados al uso de sustancias psico activas (SPA)

Materno - perinatal (tamizajes)

Cáncer

Alteraciones y trastornos de salud bucal

Enfermedades zoonóticas

Accidentes y enfermedades laborales

Accidentes, agresiones y traumas

Trastornos degenerativos, neuropatías y autoinmunes

Alteraciones y trastornos visuales auditivos

Enfermedades huérfanas raras

Enfermedades y accidentes relacionados con el medio ambiente

Enfermedades infecciosas

Problemas de salud mental

Alteraciones cardio - cerebro - vascular metabólicas manifiestas

Persona con enfermedad huérfana rara

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Revisión con el equipo de control epidemiológico de la secretaría de salud, el reporte de SIVIGILA evento huérfana-rara Código: 342

Revisión con el Profesional Referente de discapacidad de la secretaría de salud, para verificar que la persona cuente con el Certificado de Discapacidad, resolución 113 del 2020.

Revisión con Equipo de Aseguramiento de la secretaría de salud para verificar que se encuentre en la cohorte de enfermedades huérfanas raras del asegurador.

Se realiza reuniones mensuales con la EAPB-EPS para hacer seguimiento de los procesos y resultados

De igual forma, se verifica que se encuentre en el Registro Nacional de Enfermedades Huérfanas Raras.

Se verifica que la Persona este recibiendo la valoración por parte del Staff de Profesionales y recibiendo su atención integral.

Si no cuenta con este, se hace agendamiento para la cita de valoración y emisión de certificado.

Protocolo de notificación de enfermedades huérfanas raras

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¡El Instituto Nacional de Salud (INS) cuenta con un protocolo de notificación que debes conocer!

Si eres persona o familiar de alguien con enfermedad huérfana rara

Si eres personal de la salud

Ve la página del INS

Ingresa a la página del Instituto Nacional de Salud (INS)
Ve a la sección de publicaciones científicas
Selecciona la opción de protocolos y fichas de notificación de vigilancia en salud pública

Dirígete al evento de enfermedades huérfanas o raras para conocer los protocolos de notificación y de vigilancia de las enfermedades huérfanas raras

1. Dirígete al evento de enfermedades huérfanas o raras para conocer los protocolos de notificación y de vigilancia de las enfermedades huérfanas raras 2. Accede al anexo protocolo enfermedades huérfanas raras para conocer los diagnósticos ya notificados

Acompañamiento contínuo a la persona y familias

Correo electrónico

Equipo de aseguramiento de la secretaría de salud de Chía

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Plan de tratamiento

Inicia la gestión del caso con la EAPB-EPS o la IPS si es necesario

Atención integral

step 1

Duis autem vel eum iriure dolor in hendrerit in

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Objetivo de la Mesa Técnica e Enfermedades Huérfanas Raras (MTEH)

Plan de acción de la MTEH de Chía

Lineamientos nacionales

Desde la secretaría de salud, se lidera la Mesa Técnica de Enfermedades Huérfanas Raras (Resolución 4664 del 2019)

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Sigue las directrices de la Mesa Nacional del Ministerio de Salud y Protección Social que responde a 5 lineamientos

Ingresa al Programa de Enfermedades Huérfanas Raras de la Secretaría de Salud y así mismo a todas las Rutas Integrales de Atencion (RIA) para recibir atención y servicios universales mínimos y diferenciados que garanticen la integridad de la política de salud.

Si es una Enfermedad Huérfana Rara

Se deriva a la Ruta de Promoción y Mantenimiento y así mismo, al Programa Capacidades Distintas Oportunidades Iguales de la Secretaria de Desarrollo Social.

Si no es una Enfermedad Huérfana rara

Sostenibilidad Financiera

Fortalecimiento de la Gestión Integral del Riesgo en Salud.

La inclusión y la participación social para potenciar la calidad de vida.

Organización de la atención integral, desde la atención primaria a los servicios especializados.

Mejorando el conocimiento y la información para la toma de decisiones.

Lineamientos nacionales

Acciones encaminadas a la promoción y detención precoz, con la caracterización y ruta atención integral para enfermedades huérfanas.

Acciones encaminadas a la vigilancia y control de la atención de las personas con Enfermedades Huérfanas Raras, desde el aseguramiento.

Acciones de trabajo multidisciplinario

Acciones encaminadas a la apropiación social del conocimiento en la comunidad de Enfermedades Huérfanas Raras.

Acciones de trabajo con la secretaria de economía para general empleabilidad e inclusión a Personas con Enfermedades Huérfanas Raras.

Contribuir al mejoramiento de las condiciones de salud y calidad de vida de las personas con enfermedades huérfanas/raras, sus familias y cuidadores, a través de acciones que promuevan el acceso efectivo a los servicios de salud, en el marco de la atención integral del SGSSS y que contribuya a la inclusión y participación social en el territorio colombiano.

Objetivo

Mesa Técnica de Enfermedades Huérfanas Raras

Educar en pautas de cuidado y crianza positivas
Promover la adopción de prácticas de cuidado para la salud
Promover la alimentación saludable
Educar en derechos sexuales
Promover la construcción de estrategias de afrontamiento frente a sucesos vitales
Promover la sana convivencia
Educar en prácticas de cuidado y protección del ambiente.
Educar para el mantenimiento de un ambiente seguro
Promover el ejercicio del derecho a la salud
Promover el cuidado a cuidadores

El programa de atención integral de Enfermedades huérfanas raras de la secretaría de salud de chia, cuenta con el acompañamiento del un profesional experto en enfermedades raras que articula e interactúa con los profesionales de la Dirección de gestión de riesgos, con los servicios del sistema de salud y otros sectores para identificar, evaluar, medir, intervenir y llevar a cabo el seguimiento y monitoreo de los riesgos para la salud de las personas y sus familias que hacen parte del programa.

dirigido por profesional experto en enfermedades huérfanas raras de la secretaría de salud.

Acompañamiento contínuo

El correo es conocido por las familias y es el lugar a donde envían los casos de barrera relacionados con su tratamiento (demora en el despacho de medicamentos, demora en asignación de citas de control o con especialistas, cambio de centro de referencia, etc.)

enfermedadeshuerfanas@chia.gov.co

Correo electrónico

Ruta de atención integral

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