Avis 139 du CCNE

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Tout comprendre sur l'avis 139 du CCNE

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Rendu public le 13 Septembre 2022, l'avis 139 du Comité Consultatif National d'Ethique (CCNE), formule un certain nombre de recommandations sur les questions éthiques relatives aux situations de fin de vie.

Depuis sa création, les réflexions du CCNE reposent sur deux principes : l'autonomie et la solidarité.

Ces grands principes irriguent la législation française à travers quatre lois qui ont radicalement changé l’approche de la fin de vie.

Les réflexions du CCNE reposent sur la conciliation de deux principes fondamentaux : le devoir de solidarité envers les personnes les plus vulnérables et le respect de l'autonomie de la personne.

- Depuis la loi du 9 Juin 1999, faisant suite à la circulaire Laroque de 1986, « toute personne malade dont l’état le requiert a le droit d’accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement. » ; - La loi du 4 mars 2002, dite "loi Kouchner", et d’une façon générale les nombreux textes relevant du champ sanitaire et médico-social, renforcent les droits des personnes soignées et hébergées. Toute investigation ou tout traitement doit être précédé par un consentement libre et éclairé ; - Depuis la loi du 22 avril 2005, dite "loi Léonetti", l’obstination déraisonnable (auparavant désignée par les termes d’ « acharnement thérapeutique ») est interdite ; - La loi du 2 Février 2016, dite "loi Claeys-Léonetti", renforce les droits du respect de la personne dans les situations où elle n’est plus en mesure d’exprimer sa volonté : directives anticipées, personne de confiance, procédure collégiale. Elle permet également le droit à la sédation profonde et continue jusqu'au décès (sous certaines conditions).

Déjà en 2013, la perspective de légaliser en France l’aide active à mourir (assistance au suicide et/ou euthanasie), suscitait des questions majeures dont le CCNE a déjà débattu dans l'avis 121.

L’avis n° 121 du CCNE du 30 juin 2013 évoque notamment la longévité croissante des individus et le vieillissement de la population, le développement des maladies chroniques et la complexification de certaines situations de fin de vie. Il rappelle par ailleurs l’affirmation récente des droits des malades du droit à « choisir sa mort » portée par certains mouvements. Il relève d'ailleurs que « ces évolutions alimentent la demande de prise en compte par le législateur d’un droit à choisir les circonstances et le temps de sa mort », et souligne que cette demande présente deux visages : d’une part une demande de maîtrise de sa vie jusqu’à sa fin, d’autre part une demande de prévention de la souffrance et des situations de vulnérabilité extrême.

A votre avis, l'assistance au suicide c'est :

Lorsque le patient demande la présence du médecin lorsqu'il se suicide

Lorsque le médecin fournit à la personne des substances létales, qui se les administre elle-même

Lorsque le médecin injecte un produit létal après demande du patient

Bien joué !Suicide assisté : On parle de suicide assisté lorsqu'un médecin fournit les substances létales à une personne, qui se les administre alors elle-même.Euthanasie : Acte destiné à mettre délibérément fin à la vied’une personne atteinte d’une maladie grave et incurable, à sa demande, afin de faire cesser une situation qu’elle juge insupportable.

Les recommandations de l'avis 139 du CCNE (13 Septembre 2022) sont présentées en deux volets :- Le renforcement des mesures de santé publique dans le domaine des soins palliatifs.- Les exigences éthiques incontournables en cas de dépénalisation de l’aide active à mourir.

Pour le premier volet -renforcement des mesures de santé publique dans le domaine des soins palliatifs- 14 points ont été abordés.

Cliquez sur chacune des icônes pour en prendre connaissance

1. Imposer les soins palliatifs parmi les priorités des politiques de santé publique. Le CCNE constate une mise en œuvre très insuffisante de la législation en vigueur. Il recommande une politique résolument volontariste qui n’appelle pas de réforme législative mais engage des mesures permettant d’aboutir dans les meilleurs délais à une intégration des soins palliatifs dans la pratique de tous les professionnels de santé et en tous lieux de soins.

2. Assurer le développement effectif d’une discipline universitaire (idéalement interdisciplinaire) consacrée aux soins palliatifs avec nomination d’un universitaire dans chaque faculté de santé. Renforcer la formation initiale et continue aux soins palliatifs, à l’accompagnement des malades, à la relation et à la communication, à la construction du questionnement éthique et à la délibération. Des modules de soins palliatifs pourraient être intégrés et obligatoires au sein de chaque spécialité des études de médecine (cancérologie, neurologie etc.).

3. Soutenir la recherche interdisciplinaire sur la fin de la vie.

4. Valoriser les soins relationnels, l’accompagnement des personnes malades et de leurs proches, les pratiques respectueuses des droits des patients, dans les temporalités requises, dans des lieux dédiés, avec des ressources humaines effectives, interdisciplinaires. Mettre en place et valoriser les processus délibératifs nécessaires pour aboutir à des décisions justes lorsque des questions éthiques majeures se posent. Ces mesures supposent une réforme de la tarification en milieu hospitalier, médico- social ou libéral.

5. Renforcer les soins palliatifs à domicile et dans les établissements médico-sociaux. A ce titre, reconnaître et valoriser la place des bénévoles, des aidants familiaux et professionnels ; développer le congé d’accompagnement, le droit au répit pour les accompagnants familiaux.

6. Inscrire les soins palliatifs dans le cadre de programmes régionaux de santé (PRS) et dans les projets médicaux des établissements de santé et médico-sociaux. Faire obligation aux professionnels de santé (publics et privés) de chaque département français, de s’organiser pour mettre en place une équipe de soins palliatifs dans un délai rapproché.

7. Procéder dans les meilleurs délais à une évaluation rigoureuse de la loi du 2 février 2016 afin de préciser l’ampleur des besoins cités aux points suivants et d’engager les mesures destinées à y répondre.

8. Soutenir l’expression anticipée de la volonté - Inciter nos concitoyens à désigner une personne de confiance dans les établissements sanitaires, médico-sociaux et à domicile. - Renforcer le rôle de la personne de confiance, en particulier lors de décisions de limitation ou d’arrêt de traitements à l’égard d’une personne qui n’est pas en capacité d’exprimer sa volonté. - Inclure la rédaction des directives anticipées dans le processus d’accompagnement des patients qui s’apprêtent à vivre leur fin de vie. Déployer des moyens de communication efficaces (Journée consacrée, publicités au sein des cabinets médicaux, dans les centres de santé et hôpitaux etc.) pour faire connaître leur intérêt auprès du grand public.

9. Favoriser le caractère interprofessionnel de la procédure collégiale, incluant si nécessaire la consultation d’experts, lors de toute décision d’arrêt de traitements.

10. Rendre plus effectif l’accès à la sédation profonde et continue jusqu’au décès, à l’hôpital, dans l’ensemble des établissements médico-sociaux et à domicile.

11. Les mesures de santé publique citées aux points ci-dessus doivent impérativement être prises. En effet, le CCNE insiste sur le fait que la très grande majorité des situations de fin de vie pénibles, voire inacceptables, résultent d’une mise en œuvre insuffisante, voire défaillante, des dispositions législatives et réglementaires en vigueur. La société française a besoin, avant toute réforme, d’une accélération des efforts entrepris ces dernières années en faveur des soins palliatifs et de la formation des professionnels de santé à leur usage.

12. Favoriser l’appropriation par chacun des questions relatives à la fin de vie par le développement de conférences, de formations ou d’ateliers spécifiques, au collège, au lycée, à l’université, dans les médias, les lieux de soins etc. Chacun devrait pouvoir envisager la fin de vie de façon éclairée, être accompagné dans sa réflexion par des supports adaptés et accessibles, connaître ses droits et l’étendue des solutions existantes pour apaiser les souffrances. En aucune façon, la perspective de mourir ne devrait devenir un devoir de mourir : le regard de la société à l’égard des personnes vulnérables doit évoluer et apprendre à deviner, reconnaître, la subtile fécondité inhérente à l’expérience de la vulnérabilité, aussi difficile à vivre soit-elle.

13. Encourager la sensibilisation de l’ensemble des professionnels de santé aux questions relatives à la fin de vie, pour fluidifier et apaiser leur rapport à la mort, les aider à cesser de la confondre avec l’échec. La finitude n’est pas un échec, mais une donnée absolue et incontournable de l’existence humaine. Seule l’incapacité à l’accueillir et l’accompagner d’une façon respectueuse de la personne vulnérable relève d’une faiblesse regrettable. L’horizon de la médecine n’est pas de sauver la vie « à tout prix » si sa préservation se fait au prix de souffrances physiques et morales intolérables. Elle ne doit pas contribuer au développement de situations de survie extrêmement douloureuses et semblant dénuées de sens.

14. L’Etat doit poursuivre parallèlement d’importantes campagnes de prévention du suicide. La crise relative à la Covid-19 a par ailleurs fragilisé certaines populations vulnérables ou exposées à des risques ou conditions de travail éprouvantes : les jeunes (y compris de moins de 15 ans), les soignants (notamment les internes) et les personnes âgées. Des politiques de santé publique efficaces et ambitieuses doivent être menées pour lutter contre le suicide et faciliter les parcours de soin et accompagnements psychiatriques.

Ce qu'il faut retenir :

• Développer les formations en soins palliatifs pour les professionnels de santé

• Mettre en place une équipe de soins palliatifs dans chaque département

• Appliquer plus largement la loi Claeys-Léonetti : rédaction de directives anticipées, choix de personne de confiance, accès au droit à la sédation profonde et continue (dans certains cas)

• En parallèle, proposer des campagnes de prévention du suicide

Pour le second volet -les repères éthiques en cas de dépénalisation de l'aide active à mourir- 6 points ont été abordés.

Cliquez sur chacune des icônes pour en prendre connaissance

1. Si le législateur décide de légiférer sur l’aide active à mourir, la possibilité d’un accès légal à une assistance au suicide devrait être ouverte aux personnes majeures atteintes de maladies graves et incurables, provoquant des souffrances physiques ou psychiques réfractaires, dont le pronostic vital est engagé à moyen terme .

2. Laisser en dehors du champ de la loi ceux qui ne sont physiquement plus aptes à un tel geste soulèverait un problème d’égalité des citoyens qui constitue en lui-même une difficulté éthique majeure. C’est pourquoi certains proposent que ces patients puissent disposer en outre d’un accès légal à l’euthanasie sous la même condition d’un pronostic vital engagé à un horizon de moyen terme. D’autres estiment que la loi ne doit pas établir d’exception à l’interdit de donner la mort et souhaitent que les décisions médicales face à des cas exceptionnels soient laissées, le cas échéant, à l’appréciation du juge. Le CCNE laisse au législateur, s’il s’emparait du sujet, la responsabilité de déterminer alors la démarche la plus appropriée pour encadrer ces situations.

3. La demande d’aide active à mourir devrait être exprimée par une personne disposant d’une autonomie de décision au moment de la demande, de façon libre, éclairée et réitérée, analysée dans le cadre d’une procédure collégiale.

4. La décision de donner suite à une demande d’aide active à mourir devrait faire l’objet d’une trace écrite argumentée et serait prise par le médecin en charge du patient à l’issue de la procédure collégiale définie à l’article R. 4127-37 du code de la santé publique. Cette procédure permettrait notamment de s’assurer que les souffrances physiques et/ou psychiques de la personne sont réfractaires.

5. Le médecin en charge du patient et les autres professionnels de santé participant à la procédure collégiale devraient pouvoir bénéficier d’une clause de conscience, accompagnée d'une obligation de référer le patient à un praticien susceptible de donner suite à la demande du patient.

6. La loi telle que réformée par les dispositions envisagées aux points précédents devrait faire l’objet d’une évaluation dans un délai maximum de cinq ans après sa mise en œuvre et être réévaluée ultérieurement.

Ce qu'il faut retenir :

• L'aide active à mourir devrait être ouverte uniquement aux + de 18 ans, autonomes, atteints de maladies graves et incurables (avec souffrances ++), pronostic vital engagé à moyen terme

• Proposition (par certains) d'accès à l'euthanasie pour les personnes qui ne sont physiquement plus aptes à effectuer ce geste

• Droit à la clause de conscience pour le médecin devant pratiquer l'assistance au suicide

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Comment s'appelle la loi interdisant l'obstination déraisonnable ?

Claeys-Léonetti

Léonetti

Kouchner

1/10

Bonne réponse !

Qui a écrit l'avis 139 sur les questions éthiques relatives aux situations de fin de vie ?

Le CNCE

Le NCCE

Le CCNE

2/10

Bonne réponse !Le CCNE signifiant Comité Consultatif National d'Ethique.

Mauvaise réponse ...Essayez encore !

Le premier volet de recommandations concerne le renforcement des mesures de santé publique dans le domaine des soins palliatifs.

Vrai

Faux

3/10

Bonne réponse !

Dans ce premier volet, dans le champ des soins palliatifs, quel élément doit être développé pour les professionnels de santé ?

Une veille documentaire

Des formations

Les astreintes

4/10

Bonne réponse !"Assurer le développement effectif d’une discipline universitaire (idéalement interdisciplinaire) consacrée aux soins palliatifs avec nomination d’un universitaire dans chaque faculté de santé. Renforcer la formation initiale et continue aux soins palliatifs, à l’accompagnement des malades, à la relation et à la communication, à la construction du questionnement éthique et à la délibération. Des modules de soins palliatifs pourraient être intégrés et obligatoires au sein de chaque spécialité des études de médecine (cancérologie, neurologie etc.)."

La mise en place d'une équipe de soins palliatifs devraient être faite pour chaque :

Département

Etablissement

Région

5/10

Bonne réponse !"Inscrire les soins palliatifs dans le cadre de programmes régionaux de santé (PRS) et dans les projets médicaux des établissements de santé et médico-sociaux. Faire obligation aux professionnels de santé (publics et privés) de chaque département français, de s’organiser pour mettre en place une équipe de soins palliatifs dans un délai rapproché."

Le CCNE recommande d'appliquer davantage la loi du 2 février 2016 sur les nouveaux droits des malades et des personnes en fin de vie.Cette recommandation préconise de développer :

Le bon usage des numéros d'urgence

L'établissement d'une nouvelle régulation des patients

L'expression anticipée de la volonté des patients

6/10

Bonne réponse !"Soutenir l’expression anticipée de la volonté :- Inciter nos concitoyens à désigner une personne de confiance dans les établissements sanitaires, médico-sociaux et à domicile. - Renforcer le rôle de la personne de confiance, en particulier lors de décisions de limitation ou d’arrêt de traitements à l’égard d’une personne qui n’est pas en capacité d’exprimer sa volonté. - Inclure la rédaction des directives anticipées dans le processus d’accompagnement des patients qui s’apprêtent à vivre leur fin de vie. Déployer des moyens de communication efficaces (Journée consacrée, publicités au sein des cabinets médicaux, dans les centres de santé et hôpitaux etc.) pour faire connaître leur intérêt auprès du grand public."

En parallèle, il recommande de mettre en place :

Des campagnes de prévention du suicide

Un numéro gratuit répondant à toutes les questions sur la fin de vie

De nouvelles thérapies

7/10

Bonne réponse !"L’Etat doit poursuivre parallèlement d’importantes campagnes de prévention du suicide. La crise relative à la Covid-19 a par ailleurs fragilisé certaines populations vulnérables ou exposées à des risques ou conditions de travail éprouvantes : les jeunes (y compris de moins de 15 ans), les soignants (notamment les internes) et les personnes âgées. Des politiques de santé publique efficaces et ambitieuses doivent être menées pour lutter contre le suicide et faciliter les parcours de soin et accompagnements psychiatriques."

Dans le second volet de recommandations :En cas de dépénalisation de l'aide active à mourir, cette assistance serait ouverte (en respectant certaines conditions) :

Aux personnes âgées

Aux personnes majeures

A tous

8/10

Bonne réponse !"Si le législateur décide de légiférer sur l’aide active à mourir, la possibilité d’un accès légal à une assistance au suicide devrait être ouverte aux personnes majeures atteintes de maladies graves et incurables, provoquant des souffrances physiques ou psychiques réfractaires, dont le pronostic vital est engagé à moyen terme."

Dans le cas où toutes les conditions sont réunies mais qu'une personne n'est plus apte à effectuer le geste elle-même, certains membres du CCNE ont proposé le recours à l'euthanasie.

VRAI

FAUX

9/10

Bonne réponse !"Laisser en dehors du champ de la loi ceux qui ne sont physiquement plus aptes à un tel geste soulèverait un problème d’égalité des citoyens qui constitue en lui-même une difficulté éthique majeure. C’est pourquoi certains proposent que ces patients puissent disposer en outre d’un accès légal à l’euthanasie sous la même condition d’un pronostic vital engagé à un horizon de moyen terme. D’autres estiment que la loi ne doit pas établir d’exception à l’interdit de donner la mort et souhaitent que les décisions médicales face à des cas exceptionnels soient laissées, le cas échéant, à l’appréciation du juge. Le CCNE laisse au législateur, s’il s’emparait du sujet, la responsabilité de déterminer alors la démarche la plus appropriée pour encadrer ces situations. "

Le médecin en charge du patient (ou tout autre professionnel participant à la décision collégiale) aurait le droit à :

Une clause de conscience

Une prime

Une consultation psychologique

10/10

Bonne réponse !"Le médecin en charge du patient et les autres professionnels de santé participant à la procédure collégiale devraient pouvoir bénéficier d’une clause de conscience, accompagnée d'une obligation de référer le patient à un praticien susceptible de donner suite à la demande du patient."

Félicitations !Vous avez terminé le Quiz sur l'avis 139 du CCNE. Pour plus d'informations, rendez-vous ici :http://www.erebfc.fr/fin-de-vie/presentation-9/