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Accompagner une personne en fin de vie

Promotion AS 2021/2022


Le rôle de l'aide soignant

Sommaire

1. Définition et contexte

· Définition

· Contexte

· Concepts, valeurs et débats

2. Le cadre réglementaire

3. Le rôle des professionnels de santé

· Directives anticipées

· Personne de confiance

· Parler avec un patient en fin de vie

· Documentaire : "Vivre le temps qu'il nous reste à vivre"

« Mourir plus tôt ou plus tard est indifférent

Bien ou mal mourir ne l’est pas »
Sénèque

01

FIN DE VIE :
Contexte et définition

La fin de vie

  • La « fin de vie » désigne les derniers moments de vie d’une personne arrivant en phase avancée ou terminale d’une affection/ maladie grave et incurable. Ministère de la santé

  • Les soins palliatifs améliorent la qualité de vie des patients et de leur famille confrontés aux problèmes associés à des maladies potentiellement mortelles, qu’ils soient d’ordre physique, psychosocial ou spirituel.

Le contexte de la fin de vie en France

  • Depuis les années 60, le lieu du « mourir » est passé du domicile aux structures médicalisées où désormais ¾ des personnes décèdent.
  • Les personnes âgées démentes, atteintes de maladies d’Alzheimer ou apparentées, de pathologies neurologiques ou psychiatriques terminent majoritairement leur vie à l’hôpital.

Le contexte de la fin de vie en France

Les mourants sont de plus en plus vieux et leur entourage aussi.
Ils accompagnent leurs ainés mais ne gèrent que rarement la fin de vie à domicile

dans les services, Il faut apprendre à soigner sans guérir.

Les concepts, valeurs et débats autour de la fin de vie

"Au fond personne ne croit en sa propre mort ou,ce qui revient au même dans son inconscient,
chacun est persuadé de sa propre immortalité."
Freud

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La mort c'est quoi ?


La mort est un événement fondamental de la vie de l’Homme :

  • Inéluctable: Impossible ni de la maîtriser, ni de lui résister 
  • Sens de la vie et interpelle sur son devenir

La mort fait peur : 

  • pensée de la finitude = angoisse insupportable
  • rêve d’immortalité 
  • tabou d’une société

02

La fin de vie : cadre réglementaire

S'informer pour en parler

La loi du 9 juin 1999 vise à garantir le droit d’accès pour tous au soulagement de la douleur et à des soins palliatifs en fin de vie.

La loi du 4 mars 2002, dite loi Kouchner et première loi relative aux droits des malades, précisait clairement le droit au refus de traitement et instituait le droit à désigner une personne de confiance, mais restait silencieuse sur la question de la fin de vie proprement dite.

La loi de 2005, dite loi Leonetti et première loi spécifique à la fin de vie, introduit l’interdiction de l’obstination déraisonnable.

Tout patient est en droit de considérer qu’un traitement constitue pour lui une obstination déraisonnable et peut le refuser, même si ce refus peut avoir des conséquences vitales. Il a alors le droit de bénéficier d’un accompagnement palliatif. Surtout, la loi impose cette interdiction d’obstination déraisonnable aux équipes soignantes, ce qui leur permet d’arrêter les traitements chez un patient qui n’est plus en état d’exprimer sa volonté, lorsqu’elles estiment que leur poursuite n’a plus de sens sur le plan médical et à condition d’en avoir discuté préalablement dans le cadre d’une procédure collégiale. La loi de 2005 a aussi rendu possible la rédaction de directives anticipées, qui permettent au patient d’exprimer ses volontés en matière de décision relative à la fin de vie pour le cas où il ne pourrait plus le faire lui-même. Mais en 2005, ces directives anticipées ne sont valables que 3 ans et ont seulement une valeur d’information pour le médecin, elles ne s’imposent pas à lui.

Loi Neuwirth

1995

"droit de recevoir des soins

visant à soulager la douleur"


Les prémices

Soins palliatifs

1999

« Toute personne malade, dont l’état le requiert, a le droit d’accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement »

Loi Kouchner

2002

« Toute personne majeure peut

désigner une personne de confiance


Droit des malades

Loi Leonetti

2005

« Laisser mourir oui, faire mourir non »


La première explicitant la fin de vie

Loi Claeys-Leonetti

2016

" la loi de 2016 a

maximisé les droits des personnes en fin de vie "


Un rééquilibrage

La fin de vie : cadre réglementaire

En 1995, la première loi adoptée avec cette visée a été la loi Neuwirth. Elle a créé le « droit de recevoir des soins visant à soulager la douleur ». Cette dernière, ajoute la loi, « doit être en toute circonstance prévenue, prise en compte et traitée », cet article, qui a été complété lors de l’adoption de la loi Kouchner, relative au droit des malades et au système de santé, en 2002, par la phrase suivante : « Les professionnels de santé mettent en œuvre tous les moyens à leur disposition pour assurer à chacun une vie digne jusqu’à la mort »

La loi du 9 juin 1999, par son article premier, a introduit le droit d’accès pour tous aux soins palliatifs. « Toute personne malade, dont l’état le requiert, a le droit d’accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement ». Elle a aussi défini ce que sont les soins palliatifs : « Les soins palliatifs sont des soins actifs et continus pratiqués par une équipe interdisciplinaire en institution ou à domicile. Ils visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage ».

Au-delà d’avoir réaffirmé l’obligation pour les professionnels d’accompagner leurs patients à mourir dans la dignité, la loi Kouchner de 2002, en tant que première loi explicitement relative aux droits du patient, a insisté sur l’impérieuse nécessité de recueillir le consentement de celui-ci avant de lui administrer un traitement, quel qu’il soit. Elle a aussi réaffirmé le droit de tout patient au refus de traitement, même si ceux-ci devaient avoir pour conséquence de précipiter sa mort. Toutefois, la loi a rappelé que dans ces circonstances, le professionnel de santé a l’obligation de délivrer à son patient une information fiable, répétée et compréhensible, de façon à ce qu’il puisse réitérer son refus de traitement en ayant été pleinement informé. Enfin, la même loi a créé le concept de personne de confiance. Il l’a décrit en ces termes : « Toute personne majeure peut désigner une personne de confiance qui peut être un parent, un proche ou le médecin traitant et qui sera consultée au cas où elle-même serait hors d’état d’exprimer sa volonté et de recevoir l’information nécessaire à cette fin. Cette désignation est faite par écrit, elle est révocable à tout moment. Si le malade le souhaite la personne de confiance l’accompagne dans ses démarches et assiste aux entretiens médicaux afin de l’aider dans ses décisions ».

La loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, dite loi Leonetti, a été la première loi concernant explicitement la fin de vie. Elle est fondée sur la condamnation de l’obstination déraisonnable ; celle-ci pouvant s’entendre de tout traitement disproportionné, inutile ou susceptible de maintenir la vie artificiellement.

Les médecins ont le devoir de ne pas y recourir et la loi les conforte lorsqu’ils décident de limiter ou d’arrêter un traitement en son nom, à condition qu’ils aient scrupuleusement respecté la procédure de décision requise, intitulée « procédure collégiale ». C’est en effet un deuxième aspect très important de la loi Leonetti que d’avoir insisté sur la nécessité de discuter de façon collégiale et multidisciplinaire toute décision de limitation ou d’arrêt thérapeutique susceptible de mettre en cause le pronostic vital d’un patient. Ceci dit, selon la loi, la décision finale appartient au médecin en charge du patient. Elle ne revient in fine ni à l’ensemble des participants à la procédure collégiale, ni, non plus, à la personne de confiance ou au proche du patient. Pour autant, la même loi consacre aussi pour les patients un droit à la non-obstination déraisonnable qui vient en fait conforter leur droit au refus de tout traitement. Et celui-ci, comme précisé précédemment, s’impose au médecin tant que le patient est en état d’exprimer sa volonté. La loi précise enfin qu’un accompagnement par les soins palliatifs est dû à tout patient qui risque d’être précipité en situation de fin de vie, dès lors qu’un arrêt ou une limitation thérapeutique a été envisagé le concernant.

Outre cette insistance autour du concept d’obstination déraisonnable, la loi Leonetti a aussi introduit, pour la première fois dans l’arsenal législatif, la notion de « directives anticipées ». Ce dispositif permet aux personnes d’écrire ce qu’elles souhaiteraient que soit décidé pour elles en situation de fin de vie, pour le cas où elles auraient perdu la capacité de la faire savoir. En 2005, ces premières directives anticipées ne s’imposaient pas aux médecins.

Par ailleurs, elles avaient une durée de validité limitée à trois ans et devaient donc être renouvelées régulièrement. Ainsi, le point d’équilibre recherché par la loi de 2005 a-t-il été, de l’expression même de son principal auteur, Jean Leonetti, « Laisser mourir oui, faire mourir non ». Mais quelques années plus tard, et malgré sa bonne réception par une majorité des soignants, la loi de 2005 a été remise en cause par certains qui estimaient qu’elle ne faisait pas suffisamment place aux droits des patients et que le curseur de décision restait trop du côté du médecin.

Cette remise en cause et les travaux qui ont suivi ont abouti à la dernière loi adoptée en France à ce jour sur le sujet des soins palliatifs et de la fin de vie : la loi Claeys-Leonetti, du 2 février 2016. Celle-ci a effectivement tenté un équilibre légèrement différent tout en n’allant pas jusqu’à ouvrir un droit en faveur d’une aide active à mourir. Le suicide assisté et l’euthanasie active sont restés interdits en France.

Mais la loi de 2016 a maximisé les droits des personnes en fin de vie de deux façons principalement.


D’une part, elle a étendu la portée des directives anticipées. Celles-ci sont devenues davantage contraignantes. Alors qu’elles n’étaient que consultatives jusque-là, elles s’imposent désormais au médecin sauf deux exceptions : en situation d’urgence ou si elles apparaissent manifestement inappropriées. De plus, leur durée de validité n’est plus limitée à trois ans. Elles restent d’actualité tant que la personne concernée ne les a pas elle-même contestées.


D’autre part, la loi a créé pour le patient un droit d’accès, sous conditions, à la sédation profonde et continue jusqu’au décès, pratique thérapeutique qui consiste à pouvoir être endormi profondément en toute fin de vie pour éviter toute souffrance. Nous reverrons plus précisément cette technique de la sédation profonde et continue jusqu’au décès lors de la séquence 6 sur les thérapies. Enfin, il faut aussi noter que la loi Claeys-Leonetti, dans son article premier, a tenu à préciser que la nutrition et l’hydratation artificielles pouvaient être considérées comme des traitements et, de ce fait, être arrêtées ou refusées au titre de l’obstination déraisonnable comme n’importe quel autre traitement. Cette précision n’était pas explicite dans la loi dans la loi de 2005 ; ce qui a conduit à quelques controverses très vives sur le terrain clinique. Ce sont ces controverses qui ont motivé le législateur à être plus explicite dans sa nouvelle loi

03

Fin de vie : le rôle des professionnels de santé

En tant que professionnel de santé, votre rôle d’information et le capital confiance dont vous disposez font de

vous les meilleurs interlocuteurs pour parler de la fin de vie avec vos patients, et les informer

INFORMER

SENSIBILISER

DIALOGUER

ACCOMPAGNER ET SOULAGER

"Pour réussir votre accompagnement, vous devez être au clair sur les outils à la disposition du patient en fin de vie"

  • Les directives anticipées

  • La personne de confiance

Les directives anticipées

Si vos patients souhaitent ou pensent à rédiger des directives anticipées, vous pouvez les accompagner dans leur réflexion et les aider à lever les freins techniques liés à leur rédaction.

Pour accompagner votre patient dans la rédaction de ses directives anticipées, vous pouvez l’aider
à se poser des questions et prendre le temps de verbaliser ce qu’il souhaite et ne souhaite pas.

+ info

Appliquer les directives anticipées d’un patient

Si des directives anticipées sont rédigées, leur contenu prime sur les avis et témoignages. Le médecin peut refuser de les appliquer dans deux situations : en cas d’urgence vitale, le temps d’évaluer la situation, et lorsque les directives anticipées lui apparaissent inappropriées ou non conformes à la situation médicale, par exemple dans des situations de réanimation d’attente permettant une évaluation diagnostique et pronostique.

La personne de confiance

La personne de confiance accompagne le patient qui l’a choisie dans son parcours médical et le représente pour ses décisions médicales si un jour il n’est plus en mesure de s’exprimer. La personne de confiance est le témoin privilégié dans les procédures décisionnelles de fin de vie.

Vous pouvez aider votre patient à faire des choix en le sensibilisant sur la responsabilité et le rôle de sa personne de confiance.

Info

Info

Peur de fragiliser le moral des patients ou de fragiliser la relation patient/soignant...

Les professionnels de santé n’osent pas, ou hésitent parfois à parler fin de vie
avec leurs patients. Pourquoi en parler ? Comment aborder le sujet ?

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Parler de la fin de vie aux patients

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Idée reçue 1

En parler....

Idée reçue 2

L'exclure pour le protéger...

Idée reçue 3

Même s'il en parle pas...

Idée reçue 4

Même après une réaction négative

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Contrairement à ce qu'on pense :

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  • En parler avec le patient peut l’aider à calmer ses angoisses. Libérer la parole, obtenir des réponses à ses questions, être libre d’interroger le médecin, se sentir écouté et partager ses craintes peuvent soulager le patient.


  • On peut parler et communiquer même avec un patient très âgé, très malade, qui ne semble pas pouvoir s’exprimer. Le patient peut entendre et s’exprimer par d’autres manières, l’important est qu’il se sente écouté.


  • En parler avec le patient n’a pas nécessairement comme conséquence de lui faire perdre espoir. En revanche, il est important de rester à l’écoute. Un patient qui n’a pas envie d’en parler saura vous le signifier.


  • Le patient ne souhaite pas forcément attendre que la situation se présente pour en parler. Proposer d’en parler assez tôt permet au patient d’avoir du temps pour accepter et du temps pour prendre ses dispositions et être ainsi acteur de sa fin de vie

Exclure le patient des discussions sur la fin de vie ne le préserve pas forcément.

En voulant protéger le patient, on risque de le laisser seul avec ses interprétations et avec ses angoisses.

Ce n’est pas parce que le patient n’en parle pas qu’il n’a pas besoin d’en parler. Le patient attend parfois que le médecin fasse le premier pas dans l’échange, il peut aussi prendre l’initiative et créer des opportunités qu’il faut saisir : «Comment ça va se passer ?» « Je sens que c’est la fin. » « J’ai peur. »

Face à une mauvaise nouvelle ou un sujet sensible, le patient peut avoir des réactions difficiles à gérer. Une attitude négative ou émotionnelle de sa part ne doit pas être considérée comme un échec, cela peut être une étape nécessaire.

Parler de la fin de vie aux patients en pratique

Un environnement propice à l'échange et une attitude d'écoute

Parler de la fin de vie aux patients Quelques conseils

1

2

3

S'appuyer sur le projet de soin et la loi

Poser des questions ouvertes et s'adapter

Utiliser les différentes ressources

  • S’appuyer sur le projet de soin, l’évolution des symptômes, les perspectives, les risques évolutifs, etc.

  • Parler de la loi du 2 février 2016 et des droits du patient si cela peut le rassurer : la prise en charge de la douleur, l’accompagnement, etc. «Nous avons le devoir de vous accompagner / de soulager votre douleur »

  • Poser des questions ouvertes :

« Avez-vous déjà réfléchi à ce que vous vouliez ? »

«Que souhaitez-vous me dire?»

«Est-ce qu’il y a quelque chose dont vous souhaitez me parler ?»

«Savez-vous que vous avez des droits en matière de fin de vie ? 


  • Veiller à éviter le jargon médical et à rendre votre information facilement compréhensible.


  • Rappeler que le patient peut à tout moment changer d’avis, revenir sur ses décisions, en reparler, etc.
  • Ne pas trop dire, trop vite : aborder les sujets en plusieurs fois si cela est nécessaire, pour laisser le temps à la compréhension




Cours disponible en flashant ce code ou à l'adresse suivante :

https://view.genial.ly/6273a38191cf11001261762d/presentation-las-et-laccompagnement-de-la-fin-de-vie

Documentaire

"Vivre le temps qu'il nous reste à vivre"

"Il n'y a qu'une chose de sûre : à la fin la mort l'emporte.

Je vais mourir et vous aussi"
Jean d'Ormesson

merci!