Le lipoedème

Handicap

Le lipoedeme

Le lipoedeme

Physiopathologie

Épidémiologie

Étiologie

Sémiologie

Traitements

TREAT

Le lipoedème est une maladie chronique, inflammatoire, évolutive reconnue par l'Organisation Mondiale de la Santé depuis 2018 inscrite sur la liste des maladies rares : ORPHANET sous le code ORPHA 77243.

Le lipoedème est une atteinte des tissus lâches adipeux se traduisant par une accumulation sous-cutanée de cellules adipeuses hypertrophiques en quantité anormale avec une diminution de collagène.

Il se localise essentiellement au niveau des jambes. Il peut atteindre les bras dans les stades plus avancés (1 personne sur 3), toutefois, ils sont affectés rarement seuls.

Le lipoedème s'accompagne d'une fragilité vasculaire ; les capillaires sont plus perméables et ne remplissent donc pas leur fonction de régulateur thermo-hydrique. Se forme alors un œdème important, que le réseau lymphatique traite difficilement. À long terme, s'ajoute un lymphœdème au stade 4. Ce dysfonctionnement se traduit par une hypothermie des zones atteintes.

Le corps paraît comme disproportionné, avec un buste plus fin que le bas du corps : fesses, hanches et/ou jambes, avec une démarcation entre le pied et la cheville. Cette répartition est le plus souvent symétrique, les deux membres sont touchés de la même manière et elle s’accompagne de douleurs dues à l'inflammation des cellules adipeuses concernées.

• Facteurs hormonaux : puberté, grossesse, ménopause.

• Facteurs génétiques : l’origine peut être héréditaire, notamment plusieurs gènes dit "prédisposés" sont impliqués.

• Facteurs environnementaux : à la vue du peu d'étude à ce sujet, il n'est pas possible d'en déterminer.

À ce jour, il y a très peu de recherches et d'études qui permettrait d'affirmer le nombre exact de personnes diagnostiquées. En effet, il y aurait 8 à 10% de femmes touchées par le lipoedème dans le monde. Il est très rare qu'il touche les hommes.

Le lipoedème est souvent associé à des symptômes invalidants.

Le diagnostic peut être fait par un angiologue. Néanmoins, tout personnel de santé sensibilisé, tel que les diététicien.ne.s, nutritionniste.s, infirmier.ère.s, peut orienter le patient vers un possible diagnostic.

Il peut se faire à partir de la puberté, après une grossesse, la ménopause ou bien à tout âge après un choc psychotraumatique émotionnel.

Le diagnostic se fait à partir d'un examen clinique sur la présence de diverses manifestations physiques et physiologiques (visualisation à la page suivante).

Aujourd'hui, il n'existe toujours pas de traitement ni de parcours curatifs codifiés faisant disparaitre définitivement la maladie.

Seule une intervention chirurgicale peut diminuer radicalement les effets du lipoedème. Elle permettra moins de douleur, moins de manifestations mais la source ne sera pas soignée du fait d'un dysfonctionnement hormonale à la base de l'organisme. Néanmoins, si aucun traitement conservateur est mis en place avant, pendant ou après, l'opération s'avèrera inutile.

Les traitements conservateurs sont des traitements visant à soutenir le système lymphatique et à diminuer l’inflammation du corps. Porter des vêtements de compression et contemptible sur mesure rectilignes à maille plate permet également d'atténuer les effets du lipoedème. Le drainage lymphatique manuel ainsi que les sports aquatiques (aquabike, marche dans l’eau) contribuent également à améliorer les effets ressentis.

Une alimentation anti-inflammatoire accompagnée d'une hygiène de vie saine (aquabike, yoga, brossage à sec, auto drainage lymphatique, trampoline, plateforme vibrante…), participent activement à améliorer les conditions de vie avec la maladie.

Aucun traitement médicamenteux existe.

Une vigilance à propos des diurétiques, des traitements favorisants la prise de poids (corticoïde, thyroïdien...) est nécessaire.

La précarité limite fortement l'accès à tout ces moyens de traitement et de prévention.

• Sensation de membres lourds

• Sensibilité à la pression

• Membre gonflé

• Aucune réaction à la restriction calorique

• Fatigue chronique

• Articulation hyper-mobile

• Perte d'élasticité

La surface de la peau est normale avec, au touché, un épaississement sous-cutané et des petits nodules.

Accumulation de liquide dans les tissus. Le lipoedème est associé avec un lymphœdème (lipo-lymphœdème).

Épaississement et durcissement de la surface sous la peau avec de plus gros nodules et des coussinets adipeux saillants, en particulier sur les cuisses et autour des genoux donnant des manchons de graisses difficiles à bouger, fibrosés.

La peau a un aspect irrégulier. On retrouve des nodules sous-cutanés, des amas de gras, au niveau des chevilles et/ou au-dessus et sous les genoux, et la culotte de cheval.

Inaffectation des pieds et des mains

Le lipoedeme en société

Quelle incidence sur la vie socio-professionnelle ?

Quelle prise en charge sociale ?

Quelles améliorations ?

Quelles conséquences psychologiques ?

Le lipoedème a des conséquences sur la vie tant intime, que familiale, sociale ou professionnelle.

Ces femmes éprouvent une limitation dans leur choix vestimentaire (ensemble avec taille unique pour le haut et pour le bas...), le choix de métiers (posture trop difficile...), dans la vie sexuelle, dans les activités à station debout. Aussi, la participation aux activités sportives en famille : comme la piscine, la plage, le choix des vacances...

Le regard de la société sur leur corps, provoque chez ces femmes un isolement social, qui se refusent à des activités culturelles, ou d'aller au restaurant, au cinéma (siège trop petit). Cela entraine une perte de confiance en soi et d'estime de soi, c'est donc un cercle vicieux qui ne s'arrête pas sans une prise en soins.

Selon une grande enquête, effectuée en 2014 par Lipoedema UK big survey : 250 femmes interrogées ont signalé que le lipoedème avait un impact considérable sur leurs vies :

• 95% ont signalé des difficultés à acheter des vêtements
• 87% ont indiqué un effet négatif sur leur qualité de vie
• 86% ont déclaré avoir une faible estime de soi
• 60% ont signalé des restrictions dans leur vie sociale
• 60% ont signalé des sentiments de désespoir
• 51% ont indiqué un impact sur la capacité à réaliser la carrière professionnelle choisie
• 50% ont signalé un impact sur leur vie sexuelle
• 47% ont signalé des sentiments de culpabilité
• 45% ont déclaré avoir des troubles alimentaires
• 39% ont estimé que le lipoedème avait limité leur choix de carrière

Actuellement il n'existe pas de prise en charge financière, le lipoedème n'est pas codifié dans la nomenclature de la sécurité sociale. Néanmoins, il existe des mutuelles qui prennent en charge une partie des contentions rectilignes pour les traitements conservateurs, qui ont un coût assez onéreux.

Sur le plan Européen, la France fait partie des rares pays qui ne reconnaissent pas cette pathologie. A contrario, la Suisse a mis en place une prise en charge financière ainsi qu'une prise en soins codifiée pour ses patientes. D'autres pays comme l'Allemagne, l'Espagne, la Belgique, ou encore la Pologne, présentent des professionnels soignants sensibilisés, et des chirurgiens formés aux différentes techniques de liposuccion spécifiques au lipoedème.

Les femmes atteintes de lipoedème expriment l'absence d'accompagnement voir même une stigmatisation, un scepticisme des professionnels de santé et de leur entourage.

Cela a un retentissement sur la santé psychique avec l'apparition de troubles alimentaires, une souffrance psychologique, un isolement social, une dépression, une détérioration de l'image de soi...et complique la résolution de la problématique.

Lipoedème et psychologie sont étroitement liés, il est essentiel que la prise en soins soit pluridisciplinaire.

L'absence de reconnaissance de cette pathologie est problématique. Le manque d'éducation et d'information des individus à ce sujet, font que ce trouble est très mal connu et se rajoute au mal-être des ces femmes.

Des actions peuvent être mises en place pour améliorer considérablement le quotidien de ces femmes.

Cela passe par :

Une reconnaissance auprès de l’Etat et de la sécurité sociale comme étant une maladie pathologique chronique évolutive. Cela permettrait donc une inclusion dans les soins et dans les prescriptions médicales ;

Une mise en place d’un parcours de prise en soin avec un réseau de professionnels de santé aguerris et au point à propos de la maladie ;

Une éducation et une prévention des individus de la société, des médecins et de l’entourage. Cela serait une aide pour une meilleure prise en charge ou dans l'accompagnement psychologique des patientes.

Présentation de l'association :

Association Maladie du Lipoedème France

www.amlf.fr

Bibliographie

Carbas, F. Président de l'association MLF, interview réalisé le mardi 29 mars 2022

Carbas, F. Instagram @fc.lipoedeme

Vannson, R. La maladie des grosses jambes, le lipoedème.

Vannson, R. site web : www.lipolab.fr