PLATAFORMA FAMILIARS FM-SFC-SQM i altres SSC

COMENÇAR

Som una entitat sense ànim de lucre.

Plataforma de Familiars de persones afectades de Fibromiàlgia, Síndrome de Fatiga Crònica, Sensibilitat Química Múltiple i altres SSC

05 · Per què demanem la vostra ajuda?

03 · Principalment, quins objectius tenim.

05 · Moltes gràcies per la vostra atenció.

02 · Què són aquestes malalties.

04 · Amb qui interlocutem?

01 · Qui som.

La Plataforma de Familiars d'Afectats per la Fibromiàlgia, la SFC o la SQM i d'altres Síndromes de Sensibilització Central, és una associació sense ànim de lucre, inscrita al registre d'Associcions de la Generalitat de Catalunya amb el núm 38197/1, amb NIF G65025389.

ÍNDex

qui som

La Plataforma de FAMILIARS FM-SFC-SQM es va originar en la col·laboració en els esforços de l'ACAF per presentar una INICIATIVA LEGISLATIVA POPULAR, que va assolir 145.000 firmes, que es van presentar al Parlament de Catalunya, l'any 2008 (R 204/VIII de 21 de maig).

Treballem en xarxa amb l'Associació Catalana d'Afectades i Afectats de Fibromiàlgia i d'altres Síndromes de Sensibilització Central (ACAF).

+info

La plataforma de Familiars de persones afectades de Fibromiàlgia, síndrome de fatiga crònica, sensibilitat química múltiple i altres síndromes de sensibilització central som una entitat sense ànim de lucre que agrupa a 4.000 persones inscrites.

Som una associació sense ànim de lucre

+info

La Fibromiàlgia, la Síndrome de Fatiga Crònica, la Sensibilitat Química Múltiple són malalties enquadrades en les síndromes de Sensibilització Central. Afecten gairebé a un 3% de la població, majoritàriament dones. Tanmateix, això no vol dir que siguin "unes malalties de dones."També hi ha homes afectats.

LA FIBROMIÀLGIA, LA SÍNDROME DE FATIGA CRÒNICA, LA SENSIBILITAT QuÍMICA MÚLTIPLE SÓN MALALTIES CRÒNIQUES MOLT REALS.

A quines portes hem trucat?

Són unes malalties reconegudes per la OMS. Tanmateix, les persones afectades han de suportar la manca d'empatia i comprensió de l'entorn familiar i social més proper, i malauradament en masses ocasions, ens trobem amb la manca d'empatia d'alguns professionals.

La Normalització plena d'aquestes malalties.

Seguiment i control del compliment de la R 204/VIII de 21 de maig.Partida pressupostària per campanya de conscienciació social.Seguiment i control Pla Operatiu.

Què hem demanat?

Al Parlament de Catalunya.Al Departament de Salut.A les Corts Generals.Als mitjans de comunicació.

Actualment, mantenim una interlocució amb representants polítics i amb el Departament de Salut. Tanmateix, ajudaria molt una decidida acció comunicativa dels mitjans de comunicació.

Com ho estem intentant?

Què volem assolir?

No va ser fàcil assolir aquesta fita. Van ser hores i dies d'intensa dedicació, parlant amb tots els grups parlamentaris del Congreso de los Diputados i del Senado.El resultat final és la publicació al BOE d'aquesta partida. Segons es diu la llei dels PGE és la llei més important de la legislatura.Ara n'estem fent el seguiment per assegurar l'execució.

NO VA SER FÀCIL

El desembre de 2021 es va publicar al boe la llei dels PGE 2022. On es troba unapartida pressupostària destinada a una campanya institucional.

partida pressupostària als PGE 2022.

Uns pocs minuts, van fer que el missatge de la necessitat d'empatia i comprensió, que tenen les persones afectades, arribés a una àmplia audiència. Estem força agraïts al programa "Tot es MOU" i a l'equip que ho va fer possible.

per normalitzar aquestes malaLties eliminant l'estigma social.

aRRIBAR A LA POBLACIÓ.

Hem tobat a you tube un vídeo documental d'un canal públic alemany que ho explica, al nostre parer molt encertadament.Aquést és l'enllaç per accedir-hi: https://youtu.be/FoOozt9ycv8

No és gens senzill que els mitjans de comunicació ens permetin explicar a les seves audiències què és i com impacta en la vida de la persona afectda aquesta malaltia.

DOCUMENTAL FIBROMIÀLGIA SÍNDROME DE FATIGA CRÒNICA

PLATAFORMA FAMILIARS-FM-SFC-SQM i altres SSCcorreu electrònic: plataformafamiliars.orgwww.plataformafamiliars.org

Moltes gràcies per la vostra atenció