Osteogénesis Imperfecta

osteogénesis imperfecta¿quieres saber más?

*última actualización:24/05/2022

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¡GRACIAS POR VENIR!

Nos alegra mucho verte por aquí y te damos las gracias por querer aprender más sobre la osteogénesis imperfecta, o como nos gusta llamarla, la OI.En la siguiente página encontrarás un índice desde el que podrás acceder a más contenidos y actividades.¡ADELANTE!

¡Hola §Name§!

índice

¿Qué es la osteogénesis imperfecta?

¿En qué puede afectar la OI?

Variabilidad en la OI

¿Cómo puedo ayudar?

Juegos

Vídeos

Buzón de sugerencias

Deporte y OI

pulsa en el apartado en el que quieras entrar

§Name§

Encontrarás este símbolo en cada página, púlsalo para volver a este índice.

¿Qué es laosteogénesis imperfecta?

Significado delas palabras

Origen genético

Enfermedadcrónica

Enfermedadpoco frecuente

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Para repasar estos conceptos básicos sobre la osteogénesis imperfecta puedes utilizar estas fichas:

Suma de la OI: ficha para contar el número de elementos iguales.
Sopa de letras de la OI: ficha para encontrar palabras relacionadas con la OI.

Veamos el origen de las palabras, la etimología:Podemos dividir la palabra osteogénesis en dos partes:- OSTEO proviene del griego y significa hueso- GÉNESIS significa formaciónY después está IMPERFECTA, que es incorrecta o incompleta

origen de las palabras

Entonces...La osteogénesis imperfecta es la formación incorrecta del hueso.

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Descarga aquí las palabras OI y OSTEOGENESIS IMPERFECTA con letras de mandalas para colorear. *En este enlace puedes editar el archivo en Canva y crear las palabras que quieras usando las letras de mandalas.

enfermedad poco frecuente

Una enfermedad frecuente podría ser un catarro. Seguro que conoces a alguna persona que haya tenido catarro alguna vez, incluso tú misma.

Podría ser como un trébol de 4 hojas, que es difícil encontrar, casi como encontrar a personas con enfermedades poco frecuentes.

Una enfermedad es poco frecuente cuando afecta solo a un número limitado de personas.

*Pulsa en el trébol para descubrir la historia de Federito.

DATO: Entre 1 de cada 10.000 y 1 de cada 15.000 personas tiene OI.

*Descarga aquí una ficha con el ejercicio: Descubriendo las enfermedades poco frecuentes. También puedes hacerlo directamente a continuación.

Busca 5 ejemplos de enfermedades frecuentes, a las que podríamos llamar enfermedades comunes o habituales.

¿Ya? Bien...

Ahora piensa en 5 ejemplos de enfermedades poco frecuentes, ¿conoces alguna?

¿Qué te ha parecido más fácil, encontrar enfermedades frecuentes o poco frecuentes?
¿Por qué crees que ha sido así?

*Puedes encontrar un listado enorme de enfermedades poco frecuentes en la web de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

¿Por qué se sentía triste Federito? ¿Por qué otros tréboles no le querían? ¿Te parece bien que, como Federito es distinto, nadie quiera estar con él? * FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) ha creado el cuento de Federito y otros materiales en su programa "Asume un reto poco frecuente". Entra en el enlace para saber cómo puedes participar en sus actividades

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enfermedad crónica

La persona nace con OI y la tiene durante toda su vida.

El símbolo del infinito (que parece un 8 tumbado) significa que no termina nunca.

La OI aún no tiene cura. Por eso es muy importante apoyar la investigación, para que se sepa más sobre la OI, se prueben tratamientos y las personas estén lo mejor posible.

¿Conoces alguna enfermedad que no tenga cura? Y, ¿te suena haber visto alguna campaña o iniciativa para apoyar la investigación de alguna enfermedad? Si es así, ¿cuál? Estas son algunas de las iniciativas para apoyar la investigación de la OI:

Grupo Teaming Lucha contra los huesos de cristal
Grupo Teaming Fundación AHUCE por la investigación de la OI
Proyectos de investigación apoyados por Fundación AHUCE

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origen genético

La OI tiene origen genético, se produce por una alteración (mutación) en los genes.

Los genes son los que componen el ADN, que se representa con la doble hélice de la izquierda .

El ADN contiene la información genética y hereditaria y es el responsable del funcionamiento de todo el organismo.

Cada célula del cuerpo humano contiene miles de genes. Los genes son los que llevan la información que determina nuestros rasgos, cómo somos: el color de pelo, la altura, etc.

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La característica principal de las personas con OI es la fragilidad de sus huesos. Además, pueden presentar otras características, aunque no tienen por qué tenerlas todas.Pulsa en cada imagen para saber más:Ojos Huesos Fatiga y cansancioOído Partes blandas EmocionesDientes Articulaciones Estatura Dolor

¿en QUÉ PUEDE AFECTAR LA oi?

*Pulsa en cada dibujo para saber más.

Algunas personas con OI tienen las escleróticas azuladas (de color azul) o grisáceas (de color gris). La esclerótica es el blanco de los ojos.

Algunas personas con OI tienen problemas de audición. ¿Sabes por qué puede ser? En el oído medio hay 3 pequeños huesecillos: martillo, yunque y estribo. Esos huesos también tienen OI y pueden dañarse y por eso producir problemas para oír correctamente. Algunas personas con OI necesitan utilizar audífonos para oír bien.

Los dientes de algunas personas con OI pueden ser frágiles y tener un color más oscuro de lo habitual. A esta característica se la llama dentinogénesis imperfecta. ¿Te acuerdas del origen de las palabras que vimos al principio? Hagámoslo de nuevo: - DENTINO es relativo a los dientes - GÉNESIS es formación - IMPERFECTA es incorrecta o incompleta Por lo que la dentinogénesis imperfecta sería la formación incorrecta de los dientes.

Algunas personas con OI pueden tener una estatura más baja que el resto de personas de su edad.

Las articulaciones son las uniones entre los huesos. Hacen que el esqueleto sea flexible y permiten que nuestro cuerpo se mueva de muchas maneras. La hiperlaxitud es la hipermovilidad de las articulaciones. Algunas personas con OI tienen hiperlaxitud y pueden hacer cosas como las de las fotos.

Las partes blandas del cuerpo humano son los:

Músculos
Ligamentos
Tendones
Nervios

Y también pueden lesionarse. Las personas con OI pueden tener lesiones en las partes blandas, por ejemplo pueden hacerse esguinces, luxaciones, desgarros, tener tirones... *En la página "Y si se hace daño ¿qué hago?" veremos cómo actuar si la persona con OI se lesiona. Además, algunas personas con OI tienen debilidad muscular y falta de fuerza.

Algunas personas con OI sienten fatiga y cansancio. Por eso es posible que necesiten descansar después de hacer esfuerzos físicos, o ir a un ritmo distinto que las demás.

Las personas con OI experimentan las mismas emociones que el resto: alegría, tristeza, rabia, sorpresa... Y además, debido a la OI, pueden sentir:

Incomprensión: cuando las personas no nos entienden y, aunque intentamos explicar lo que nos ocurre o lo que pensamos, pero no nos entienden. Incluso a veces es incomprensión con una misma, cuando no entiendes por qué te pasa algo a ti y al resto no. También sentimos incomprensión cuando algo que somos, que pensamos o que nos pasa, no encaja con lo que estamos acostumbradas a ver, puede parecer raro o distinto a lo habitual. Una persona con OI puede pensar lo siguiente: "Siento que no me entienden, no saben lo qué es la OI ni cómo tratarme", "Nadie sabe por lo que estoy pasando", "Quiero ser como el resto, ¿por qué soy diferente?"

Preocupación y miedo: la preocupación es el miedo o intranquilidad qu sentimos cuando tenemos un problema y no sabemos qué hacer, o cómo van a ir las cosas. Cuando algo nos preocupa, la cabeza no para de dar vueltas y pensar en cosas malas, negativas. Las personas con OI pueden estar preocupadas por lo que les pueda pasar: por hacerse daño, porque no las dejen hacer lo mismo que al resto, por tener que ir al hospital... Y que eso les de miedo, por temor a sufrir un daño. Por ejemplo podrían pensar cosas como: "Me da miedo jugar al fútbol por si me hago daño", "No sé cuando me puedo romper un hueso, a veces me ha pasado sin caerme ni darme un golpe", "Me preocupa que no me dejen ir a la excursión porque voy con muletas porque me hice un esguince"

Rechazo y soledad: sentimos rechazo cuando las personas nos excluyen y no quieren que hagamos cosas con ellas. La soledad es la falta de compañía, podemos sentirnos solas si creemos que no podemos contar con las personas que tenemos cerca. Las personas con OI pueden sentirse rechazadas cuando jugamos a algo en lo que no pueden participar (por ejemplo a hacer carreras cuando tiene que caminar con muletas), si las dejamos solas y no las hacemos caso... Por ejemplo pueden pensar cosas como: "No cuentan conmigo para elegir a qué jugar y que todas podamos divertirnos juntas", "Es un aburrimiento estar sola y no jugar con nadie", "Quiero ir a la excursión con el resto de la clase"

*Para aprender más sobre las emociones y los sentimientos te recomendamos el libro Emocionario (Cristina Núñez pereira y Rafael R. Valcárcel. Ed: Palabras Aladas) y el juego de cartas Emötiö (Marta de Miguel. Átomo).

Según su duración el dolor puede clasificarse en:

Agudo: aparece en un momento puntual y dura varios días o semanas. Por ejemplo cuando te das un golpe fuerte en el brazo, se hincha, te sale un moratón y duele mucho. Y a los días te va doliendo cada vez menos hasta que el dolor desaparece.
Crónico: es un dolor que, después de meses, sigue ahí.

Las personas con OI pueden tener ambos tipos de dolor relacionados con la enfermedad y las lesiones que hayan tenido.

Ya hemos dicho que la característica principal de las personas con OI es la fragilidad ósea. Por eso son frecuentes las fracturas óseas. Los huesos de las personas con OI pueden romperse sin que haya habido una caída o golpe, es porque tienen OI. En la página "Y si se hace daño ¿qué hago?" veremos cómo actuar si la persona se lesiona. Además, por la fragilidad y la calidad de los huesos, también pueden curvarse y deformarse (deformidades esqueléticas).

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la dureza del hueso

Te proponemos un experimiento para aprender sobre la dureza del hueso.En esta página encontrarás todo lo necesario:MaterialesMontaje

Materiales:

Pajitas (preferiblemente de papel). Pueden cortarse por la mitad
Un trozo papel o cartulina (de 14cm de ancho y de la misma longitud que las pajitas).
Pegamento.
Celo.

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variabilidad

En general, cada persona tenemos unas características determinadas (estatura, forma de la cara, personalidad...), diversos intereses (el deporte, la lectura, la música...) y metas, objetivos de vida o sueños (ser astronauta, viajar por el mundo...).

También tenemos nuestras propias necesidades. Estas necesidades serán diferentes según el momento y la situación en la que se encuentre cada una.

La persona con OI, en algún momento, puede necesitar ayuda (por ejemplo si no llega a coger un libro de la estantería), pero no para hacer todas las cosas. O quizás necesite algún apoyo porque se haya lesionado (llevar muletas o silla de ruedas).

*Pulsa aquí para pasar a la siguiente página.

Te proponemos un ejercicio para que aprendas más sobre ti y las personas de tu alrededor. Puedes descargar y completar esta ficha aquí. Coge un folio, una cartulina o un cuaderno y escribe lo siguiente:

Mis características personales: ¿cómo es mi aspecto físico?, ¿cuáles son mis habilidades? (las cosas que se me da bien hacer: escuchar, hacer manualidades, dibujar...), ¿cómo soy? (mi personalidad: inteligente, optimista, perseverante, original, paciente...).
Mis intereses: ¿qué me gusta?, ¿qué despierta mi interés?. Pueden ser actividades, lugares, animales, personas, temas... cualquier cosa que te interese.
Mis metas: ¿qué me gustaría conseguir?, ¿cuáles son mis aspiraciones?, ¿cómo me gustaría ser en el futuro?, ¿qué me gustaría haber logrado?, ¿cuáles son mis objetivos para el día a día?... Por ejemplo: divertirme con mi hermana/o, estudiar para dedicarme al teatro, ser cantante, estar en forma, disfrutar de las cosas que me gustan...
Mis necesidades: ¿qué necesito ahora mismo?, ¿en qué me hace falta ayuda?. Por ejemplo: que cocinen, que me abracen cuando estoy triste, que me escuchen, que me ayuden con la mochila, con los deberes, que me expliquen los trucos para pasarme un videojuego, con algún idioma...

Puedes pedir a las personas de tu alrededor que también hagan este ejercicio. Después podréis comparar vuestras respuestas, ver semejanzas y diferencias. Por último, ¿crees que una persona con OI es muy diferente a ti?, ¿en qué crees que parece? En las siguientes páginas descubrirás historias sobre distintos personajes con OI y así podrás seguir reflexionando sobre estas preguntas.

variabilidad

En la OI hay mucha variabilidad. Aunque algunas personas con OI pueden parecerse, cada una es diferente y única.

*Pulsa en la imagen para conocer a estas personas con OI.

Según su gravedad, la OI se considera leve, moderada o grave.

Descarga aquí una lámina para colorear a tu gusto los personajes. Ilustración de @yonomellamocuidado

PERSONAs con oi

Pulsa sobre cada persona y te contarán sus historias.

¡Buenas! Me llamo Roger y tengo 15 años. Tengo OI y nos enteramos cuando yo era aún muy pequeño. Normalmente camino con muletas y, cuando tengo que hacer desplazamientos largos, uso una silla de ruedas eléctrica. Toco la batería, me gustan mucho los juegos de mesa y el deporte: salir en bicicleta, nadar, ¡también esquiar! Siempre me ha encantado el hockey y hace unos años descubrí el hockey en silla de ruedas. Ahora entreno cada semana en el club DRAGS, y hemos viajado a muchos lugares de España para participar en torneos y campeonatos. ¿Quieres saber más sobre el hockey adaptado? Pulsa aquí

¡Hola! Soy Robin, tengo 3 años. Mi familia supo que yo tenía OI cuando aún estaba en la tripa de mi madre, al parecer, me rompí un brazo ahí dentro. Dicen que mi tipo de OI es muy grave, porque me he roto unos cuantos huesos desde que nací. Aunque yo creo no es para tanto, si me fracturo me ponen una férula o una escayola, pasan unos días en los que no me apetece hacer cosas o estoy más triste, y después sigo con ganas de jugar y divertirme. En mi casa dicen que soy como un terremoto, ¡no paro! Y es que tengo esta silla de ruedas para moverme sin que nadie tenga que empujarme, ¡es genial! En la escuela me ayudan a ponerme en el suelo para jugar y hacer actividades, o para ir al baño cuando lo necesito. Me encanta pintar, que me hagan cosquillas y mimos...

¡Ey! ¿Qué pasa?Yo soy Aritz. Puede que me conozcas como @Moyorz89 en YouTube y Twitch, porque soy creador de contenido en estas redes sociales. Tengo OI y cuando nací dijeron que no podría hacer muuuchas cosas, pero aquí estoy. Me muevo con una silla de ruedas eléctrica y si quieres ver cómo me apaño para jugar a videojuegos, te recomiendo este vídeo.

¡Muy buenas! Soy Elena y tengo 67 años. A los 3 años me rompí algún hueso sin motivo aparente y era muy pequeñita (más que las personas de mi edad). Fuimos a muchas visitas médicas para descubrir qué me pasaba, hasta que una nueva doctora se fijó en mis ojos (tengo las escleróticas azuladas), rebuscó entre sus libros y dio con el diagnóstico: osteogénesis imperfecta.En esa época no se conocía mucho sobre la OI ni a casi nadie que la tuviera, y durante muchos años pensé que yo era la única en España. Con el tiempo fui conociendo a más personas: por carta, en algún encuentro, y más tarde por internet... y hoy sé que somos muchas personas con OI alrededor del mundo. No he tenido muchas lesiones pero uso silla de ruedas para desplazarme desde siempre, porque mis piernas no crecieron lo suficiente y tenían alguna deformidad. Gracias a la silla he podido hacer muchas cosas: visitar ciudades y pueblos, el teatro, practicar tenis de mesa, salir a bailar con mis amigas...

¡Hola! ¿Qué tal? Me llamo Shía y tengo 5 años. Soy la pequeña de 3 hermanas y nos enteramos de que tengo OI hace un par de años. Dicen que el tipo de OI que tengo es entre moderado y grave. Tengo eso que llaman escoliosis (un poco de deformidad en la columna vertebral, en la espalda), y por eso hago muchos ejercicios, para estar lo mejor posible.Me he roto varias veces las piernas y después he tenido que hacer rehabilitación y usar silla de ruedas hasta que he vuelto a caminar. Me encanta la música y bailar, también disfruto mucho jugando a la pelota. Hace poco conocí a otras personas con OI, fuimos al hospital para una revisión y allí encontré a un niño de mi edad que es de la misma ciudad que yo, ya hemos quedado para vernos y jugar.

¡Hola! Me llamo Shui y tengo 7 años. Tengo OI al igual que mi hermana, mi padre, mi tía, dos de mis primos y mi abuelo. Dicen que es un tipo leve pero, incluso teniendo la misma OI, en mi familia somos un poco diferentes. Por ejemplo, yo tengo dentinogénesis imperfecta (los dientes son más frágiles) y voy al dentista, pero mis primos en eso no tienen problema. Mi hermana se ha roto varios huesos y yo nunca me había hecho daño hasta hace unos días, que me rompí el brazo y por eso llevo una férula. Ahora hay algunas cosas que no puedo hacer, pero aún hay muchas otras que sigo haciendo: bailar, jugar al escondite, con la peonza... Además, me gusta mucho leer, jugar al ajedrez, cocinar con mi padre, hacer puzzles con mi familia y jugar en el parque después de clase.

¡¿Qué tal?! Yo soy Joan y tengo 22 años. Supe que tenía OI a los 8 aproximadamente, alguna vez me rompía algún hueso o me hacía daño, pero, a pesar de eso, mi vida es bastante normal. He practicado natación desde muy pequeño y me encantó competir en aguas abiertas, ¡en el mar! Ahora estudio en la universidad y tengo muchas ganas de viajar por el mundo.

¡Hola! Me llamo Julia y tengo 10 años. Yo tengo OI y no soy la única, mi madre también tiene OI, y juntas hacemos un montón de cosas. Me encanta salir a montar en bici y en patinete, bailar y divertirme. Nunca me he roto ningún hueso y, a simple vista, solo te darías cuenta de que tengo OI si me miras a los ojos, porque tengo las escleróticas azuladas. Creo que mi vida es como la del resto de personas, solo que cada año voy a revisiones médicas para confirmar que todo sigue bien.

¡Holaaaa!, ¿Qué hay? Yo soy Neus y tengo 44 años. Nadie más en mi familia tiene OI y hasta la adolescencia tuve bastantes fracturas y cirugías. Camino con dos muletas muy molonas, son de color morado. Hasta los 20 mantuve contacto con otro chico con OI, pero no conocía a nadie más. Ahora, en cambio, conozco a mucha gente con OI y me gusta juntarme con un grupo que hemos hecho, nos llamamos "Las crujis" de forma cariñosa, todas tenemos OI y un montón de cosas que compartir. Mi pasión es dibujar y soy ilustradora. He diseñado todo lo que hay en el hueso de la OI, estos personajes y otros de los dibujos de esta presentación. A través de mi cuenta de Instagram @yonomellamocuidado explico situaciones de mi vida con OI y de esas personas geniales que he ido conociendo. Es mi forma de visibilizar y reivindicar nuestras necesidades y derechos.

¡Holaaaa!Soy René y tengo 18 años. Tengo OI y nadie más de mi familia la tiene. Mi primera fractura fue con un año y he tenido unas cuantas, más de 30 creo, y alguna cirugía para enderezar los huesos y conseguir que pudiera caminar sin ningún apoyo. A veces me duele un poco la espalda, aún así intento hacer ejercicios para sentirme mejor y voy a nadar. Ahora estoy en la universidad, estudiando Ingeniería Informática, y en mi tiempo libre me gusta ir de fiesta, el fútbol (aunque no pueda jugarlo), viajar, bucear... Hasta hace nada entrenaba natación a diario y viajaba por España para competir, ahora he parado porque no me da tiempo con los estudios, pero confío en poder volver en un futuro.

¡Hola, hola! Soy Daya y tengo 34 años. Sé que tengo OI leve desde los 30, cuando nació mi sobrina y se le diagnosticaron OI. Nos hicieron el estudio genético al resto de la familia y descubrimos que mi hermano, mi madre y yo también tenemos OI. Yo me había hecho esguinces en el tobillo, alguna fractura... pero nunca nos habían dicho que podía ser OI. Y, ¿ves que ahora llevo una muleta y una órtesis en la rodilla? Me lesioné hace unas semanas y estoy en el proceso de recuperación. Además, a los 25 empecé a notar que no oía bien y es que, he perdido algo de audición. Conocer a otras personas con OI me encanta, aprendo mucho y me siento comprendida porque... somos tan diferentes y a la vez tan iguales... es como si fuéramos una gran familia.

También puedes buscar información veraz, que esté actualizada y contrastada con fuentes fiables.

¿cómo puedo ayudar?

Lo mejor es PREGUNTAR y ESCUCHAR a las personas con OI, a sus familiares, a profesionales de referencia...

*Pulsa en el símbolo de información para ver qué webs consultar.

*Pulsa en el micrófono para saber cómo puedes dar visibilidad.

Y cuando ya sepas qué es la OI, será muy importante que nos ayudes a que todo el mundo se entere de lo que es.

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- Asociación española de OI - AHUCE - Fundación española de OI - Fundación AHUCE - Asociación madrileña de OI - AMOI - Federación Europea de OI - OIFE - Sociedad Británica de OI - Brittle Bone Society - Fundación estadounidense de OI - OI Foundation - Fundación Care4BrittleBones (Países Bajos) - Portal sobre enfermedades poco frecuentes - ORPHANET - Federación Española de Enfermedades Raras - FEDER

busca información veraz

En internet hay mucha información, por eso es importante consultar fuentes veraces, especializadas en osteogénesis imperfecta y en las enfermedades poco frecuentes en general:

*Pulsa cada logo para entrar en sus webs.

da visibilidad

"La conciencia marca la diferencia" es el lema del Día Mundial de la osteogénesis imperfecta. Aumentar el conocimiento y la conciencia sobre la OI es trabajo de toda la población.Puedes organizar actividades para dar visibilidad a la OI en torno a su Día Mundial, participar en las acciones que se planteen, unirte y vestirte de amarillo por el Día Mundial de la OI. Juega para aprender más sobre la OI y su Día Mundial.

*Pulsa en la imagen para acceder a los juegos.

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Juego Quién es quién con personajes con OI de todo el mundo:

euskera

castellano

galego

euskera

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juegos

Concurso ¡Ahora caigo! sobre el Día Mundial de la OI:

Juego DOBBLE sobre la OI y su Día Mundial:

vídeos

Maleah es una niña de Reino Unido que explica lo qué es la OI basándose en su propia experiencia.

"Esto no es una persona" es un cortometraje que trata la sobreprotección en la osteogénesis imperfecta, a través de la vida de Elisenda, una mujer con OI.

Personas con OI (y algún familiar) de toda España explican qué es la OI y su Día Mundial.

vídeos

Esto no es una persona es un cortometraje que habla de la sobreprotección en la osteogénesis imperfecta, a través de la vida de Elisenda, una mujer con OI.

vídeos

Las personas con OI explican qué es y lo relacionado con el Día Mundial de la OI

DEPORTE Y OI

*Pulsa en la imagen para ver el listado.

Las personas con OI pueden hacer TODOS los deportes que deseen. A veces será necesario que adaptemos normas de juego, materiales... Dale un vistazo a estas noticias para descubrir a personascon OI en el mundo del deporte.

Además, durante el mes de agosto de 2021 se celebraron los Juegos Paralímpicos de Tokio 2020. Allí participaron al menos 8 personas con OI de distintos países del mundo, y varias de ellas consiguieron medallas y diplomas olímpicos.

Deportes y personas con osteogénesis imperfecta que participaron en los Juegos Paralímpicos Tokio 2020.Baloncesto:

Judith Nuñez Milán (España): llegó a cuartos de final con el equipo femenino.

Natación:

Dimitrios Karypidis (Grecia): cuarto puesto en 100m espalda (S1) y quinto puesto en 50m espalda (S1).
Lourdes Alejandra Aybar (República Dominicana): participó en 100m braza (SB6).
Mckenzie Coan (Estados Unidos): medalla de oro en 400m libres (S7), medalla de plata en 100m libres (S7), cuarto puesto en 100m espalda (S7), séptimo puesto en 50m mariposa (S7).

Piragüismo:

David Phillipson (Gran Bretaña): séptimo puesto en 200m KL2.

Tenis de mesa:

Valentin Baus (Alemania): medalla de oro en individual masculino (Clase 5).

Tenis en silla de ruedas:

Jordanne Whiley (Gran Bretaña): medalla de plata en dobles femenino, medalla de bronce en individual femenino.

Tiro:

Jacopo Capelli (Italia): puesto 40 en 50m tiro con rifle (SH1).

https://www.efe.com/efe/comunitat-valenciana/sociedad/un-abogado-valenciano-con-huesos-de-cristal-cruzara-a-nado-canal-californiano/50000880-3016514 Un abogado valenciano con "huesos de cristal" cruzará a nado un canal californianoEl abogado valenciano Vicente Martínez, afectado por una osteogénesis imperfecta, más conocida como la enfermedad de los huesos de cristal, se ha...www.efe.com https://www.niusdiario.es/sociedad/nino-con-enfermedad-huesos-fragiles_18_2851020352.html Me llamo Roger, tengo 13 años y me he fracturado los huesos más de 50 vecesRoger ha pasado por más de 20 operaciones quirúrgicas y ha sufrido más de 50 fracturas en los huesos Sufre "osteogénesis imperfecta", conocida como...Nius Diario

Gracias por haber llegado hasta aquí, ¡ahora sabes muchas cosas sobre la OI!Para terminar, nos gustaría que respondieses a unas preguntas para saber qué te ha parecido la experiencia.¡Muchas gracias!

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Para más información consulta nuestros contactos en el logo de AHUCE.

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cuestionario evaluación

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oi awarenessbrittle bone society uk

subtitulado e n castellano

día a día con la oiasturias semanal

documentalESTO NO ES UNA PERSONA

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ficha punteadawishy

ficha punteada día mundial oi

cuento oi: marcos va al colegio

agradecemos la creación de las fichas escolares a la enfermera del ceip el sifón (molina del segura, málaga)

ficha escolar día mundial oi

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Osteogénesis Imperfecta

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