Osteogénesis Imperfecta

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*última actualización:24/05/2022

osteogénesis imperfecta ¿quieres saber más?

¡Hola §Name§!

Nos alegra mucho verte por aquí y te damos las gracias por querer aprender más sobre la osteogénesis imperfecta, o como nos gusta llamarla, la OI. En la siguiente página encontrarás un índice desde el que podrás acceder a más contenidos y actividades. ¡ADELANTE!

¡GRACIAS POR VENIR!

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pulsa en el apartado en el que quieras entrar

• Deporte y OI

• Buzón de sugerencias

• Vídeos

• Juegos

• ¿Cómo puedo ayudar?

• Variabilidad en la OI

• ¿En qué puede afectar la OI?

• ¿Qué es la osteogénesis imperfecta?

índice

Enfermedadpoco frecuente

Enfermedadcrónica

Origen genético

Significado delas palabras

¿Qué es laosteogénesis imperfecta?

Entonces... La osteogénesis imperfecta es la formación incorrecta del hueso.

origen de las palabras

Veamos el origen de las palabras, la etimología: Podemos dividir la palabra osteogénesis en dos partes: - OSTEO proviene del griego y significa hueso - GÉNESIS significa formaciónY después está IMPERFECTA, que es incorrecta o incompleta

DATO: Entre 1 de cada 10.000 y 1 de cada 15.000 personas tiene OI.

*Pulsa en el trébol para descubrir la historia de Federito.

Una enfermedad es poco frecuente cuando afecta solo a un número limitado de personas.

Podría ser como un trébol de 4 hojas, que es difícil encontrar, casi como encontrar a personas con enfermedades poco frecuentes.

Una enfermedad frecuente podría ser un catarro. Seguro que conoces a alguna persona que haya tenido catarro alguna vez, incluso tú misma.

enfermedad poco frecuente

La OI aún no tiene cura. Por eso es muy importante apoyar la investigación, para que se sepa más sobre la OI, se prueben tratamientos y las personas estén lo mejor posible.

El símbolo del infinito (que parece un 8 tumbado) significa que no termina nunca.

La persona nace con OI y la tiene durante toda su vida.

enfermedad crónica

Cada célula del cuerpo humano contiene miles de genes. Los genes son los que llevan la información que determina nuestros rasgos, cómo somos: el color de pelo, la altura, etc.

El ADN contiene la información genética y hereditaria y es el responsable del funcionamiento de todo el organismo.

Los genes son los que componen el ADN, que se representa con la doble hélice de la izquierda .

La OI tiene origen genético, se produce por una alteración (mutación) en los genes.

origen genético

*Pulsa en cada dibujo para saber más.

¿en QUÉ PUEDE AFECTAR LA oi?

La característica principal de las personas con OI es la fragilidad de sus huesos. Además, pueden presentar otras características, aunque no tienen por qué tenerlas todas. Pulsa en cada imagen para saber más: Ojos Huesos Fatiga y cansancio Oído Partes blandas Emociones Dientes Articulaciones Estatura Dolor

*Pulsa aquí para pasar a la siguiente página.

La persona con OI, en algún momento, puede necesitar ayuda (por ejemplo si no llega a coger un libro de la estantería), pero no para hacer todas las cosas. O quizás necesite algún apoyo porque se haya lesionado (llevar muletas o silla de ruedas).

También tenemos nuestras propias necesidades. Estas necesidades serán diferentes según el momento y la situación en la que se encuentre cada una.

En general, cada persona tenemos unas características determinadas (estatura, forma de la cara, personalidad...), diversos intereses (el deporte, la lectura, la música...) y metas, objetivos de vida o sueños (ser astronauta, viajar por el mundo...).

variabilidad

Según su gravedad, la OI se considera leve, moderada o grave.

*Pulsa en la imagen para conocer a estas personas con OI.

En la OI hay mucha variabilidad. Aunque algunas personas con OI pueden parecerse, cada una es diferente y única.

variabilidad

Pulsa sobre cada persona y te contarán sus historias.

PERSONAs con oi

Y cuando ya sepas qué es la OI, será muy importante que nos ayudes a que todo el mundo se entere de lo que es.

*Pulsa en el micrófono para saber cómo puedes dar visibilidad.

*Pulsa en el símbolo de información para ver qué webs consultar.

Lo mejor es PREGUNTAR y ESCUCHAR a las personas con OI, a sus familiares, a profesionales de referencia...

¿cómo puedo ayudar?

También puedes buscar información veraz, que esté actualizada y contrastada con fuentes fiables.

*Pulsa cada logo para entrar en sus webs.

En internet hay mucha información, por eso es importante consultar fuentes veraces, especializadas en osteogénesis imperfecta y en las enfermedades poco frecuentes en general:

busca información veraz

- Asociación española de OI - AHUCE - Fundación española de OI - Fundación AHUCE - Asociación madrileña de OI - AMOI - Federación Europea de OI - OIFE - Sociedad Británica de OI - Brittle Bone Society - Fundación estadounidense de OI - OI Foundation - Fundación Care4BrittleBones (Países Bajos) - Portal sobre enfermedades poco frecuentes - ORPHANET - Federación Española de Enfermedades Raras - FEDER

*Pulsa en la imagen para acceder a los juegos.

"La conciencia marca la diferencia" es el lema del Día Mundial de la osteogénesis imperfecta. Aumentar el conocimiento y la conciencia sobre la OI es trabajo de toda la población. Puedes organizar actividades para dar visibilidad a la OI en torno a su Día Mundial, participar en las acciones que se planteen, unirte y vestirte de amarillo por el Día Mundial de la OI. Juega para aprender más sobre la OI y su Día Mundial.

da visibilidad

Juego DOBBLE sobre la OI y su Día Mundial:

Concurso ¡Ahora caigo! sobre el Día Mundial de la OI:

juegos

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Juego Quién es quién con personajes con OI de todo el mundo:

Personas con OI (y algún familiar) de toda España explican qué es la OI y su Día Mundial.

"Esto no es una persona" es un cortometraje que trata la sobreprotección en la osteogénesis imperfecta, a través de la vida de Elisenda, una mujer con OI.

Maleah es una niña de Reino Unido que explica lo qué es la OI basándose en su propia experiencia.

vídeos

Además, durante el mes de agosto de 2021 se celebraron los Juegos Paralímpicos de Tokio 2020. Allí participaron al menos 8 personas con OI de distintos países del mundo, y varias de ellas consiguieron medallas y diplomas olímpicos.

Las personas con OI pueden hacer TODOS los deportes que deseen. A veces será necesario que adaptemos normas de juego, materiales... Dale un vistazo a estas noticias para descubrir a personas con OI en el mundo del deporte.

*Pulsa en la imagen para ver el listado.

DEPORTE Y OI

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Para más información consulta nuestros contactos en el logo de AHUCE.

*Pulsa en la imagen para acceder al cuestionario anónimo.

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buzón de sugerencias

Gracias por haber llegado hasta aquí, ¡ahora sabes muchas cosas sobre la OI! Para terminar, nos gustaría que respondieses a unas preguntas para saber qué te ha parecido la experiencia. ¡Muchas gracias!

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