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cáncer infantil y discapacidad.

INicio

El impacto del diagnóstico de cáncer y las consecuencias en el entorno del menor

con la financiación de

Organiza

Colaboran

educacion@cocemfelaspalmas.es

Hoy hablaremos de...

Educación inclusiva. Consecuencias en el ámbito educativo

Prevención de la exclusión del alumnado con cáncer en las aulas. Recursos.

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El duelo. Cómo preparar el duelo en las aulas.

Tics y productos de apoyo en discapacidad.

Entidades. La experiencia de voluntariado en Canarias.

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1. Educación Inclusiva

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DiseñoUniversaldel aprendizaje

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Nace en la arquitectura en los años 80 y el precursor es Ronald Mace.

Educacion

Como un derecho

Entorno

Como discapacitante

Inclusión

a través de adaptaciones

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Centro de Tecnología Especial Aplicada (productos de apoyo a través de la tecnología)

DUA y sus tres principios

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Por qué

Cómo se va a motivar al alumnado para adquirir el aprendizaje.

Qué

Qué elementos utilizamos para mostrarles el contenido a aprender

Cómo

Cómo va a expresar el conocimiento el alumnado.

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Reduce el estigma hacia las personas con discapacidad.

1. Consecuencias en el ámbito educativo

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CARACTERÍSTICAS SEGÚN EDADES

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De 0 a 6

De 16 a 18

De 12 a 16

De 6 a 12

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El profesorado deberá afrontar la situación con paciencia y creatividad

No son capaces de entender el significado de su diagnóstico. Reconocen la parte de su cuerpo que está enferma. Es importante hacerles saber que no son los causantes de su enfermedad, quitarles la idea de que es un castigo por algo que hicieron mal. Trabajar a través del juego simbólico.

Es necesario fomentar la relación con los iguales. Trabajar a través de juegos de cooperación. Tienen curiosidad hacia la muerte. Son conscientes de cómo afecta la enfermedad a su entorno. Miedo y ansiedad. Buscan apoyo en el entorno o se aíslan completamente

Entienden de forma realista y detallada la enfermedad y tratamientos. Se preocupan por la discriminación o exclusión social. Les afecta el cambio físico y afecta a su sexualidad. Pérdida del control y la independencia. Extremos: Conductas disruptivas (drogas, suicidio, etc.)

Afecta principalmente al ámbito educativo. Conoce los efectos a corto, medio y largo plazo de la enfermedad.

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Dificultad abstracción

Dificultad Adaptación

Alteración en la memoria

Dificultad para generalizar lo aprendido en base a una experiencia

Dificultad de concentración

Lentitud en el procesamiento de información

Dificultad para aprender y asimilar información

Déficit de atención

RECOMENDACIONES PARA EL TRABAJO CON EL MENOR O LA MENOR AFECTADA

01

02

03

INFORMAR

NO EXCEDERSE

No hablar de lo que no preguntaron

DESMENTIR

Dar información veráz.

04

05

ADOLESCENCIA

ANIMARLE

Desmentir ideas como que la enfermedad es un castigo.

Trabajar a través de videos, esquemas, etc.

Animar a preguntar, dejarle jugar, fomentar la confianza

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Trabaja la resiliencia

Capacidad de afrontar situaciones estresantes o adversas de forma positiva.

Implica trabajar:

  • Autoestima e introspección
  • Interacción y cooperación
  • Control de las acciones
  • Resolución de conflictos y habilidades de comunicación

Arte y creatividad

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RECOMENDACIONES GENERALES

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Confidencialidad

Respetar la confidencialidad de las familias y el menor. Siempre que se vaya

Normalizar

Normalizar la situación de cáncer y tratarlo con positividad. Sin alarmismo.

Reforzar

La conexión entre el centro, la comunidad educativa y el-la menor a través de las Tics.

Adaptaciones

Adaptar el currículum académico y el entorno educativo del menor

Sensibilizar

A toda la comunidad educativa que rodea al menor o la menor afectada.

Seguimiento

Hacer seguimiento del menor o la menor en la vuelta a la escuela. Evaluar la nueva situación y la utilidad de las adaptaciones.

Espacio

Ofrecer espacios de intercambio de dudas al alumnado y al profesorado. Dar la oportunidad a el o la afectada de contar su historia.

Apoyo

Apoyarse en las entidades específicas que trabajan con el cáncer infantil

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LAS FAMILIAS

01

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Desde la singularidad

Trabajando la resiliencia

¿Cómo trabajar con las familias?

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  • Suelen sobreproteger al menor o la menor enfermo/a.
  • Desatienden a otros hijos/as sanos/as.
  • Protección interna de los miembros familiares. Fortalcen los lazos.
  • Desconfianza hacia los y las profesionales sanitarios.
  • Presentan síntomas de estrés postraumático.

RECOMENDACIONES PARA EL TRABAJO CON LAS FAMILIAS

01

02

03

INFORMARSE

MOSTRAR PREOCUPACIÓN

Transmitir sentimiento de preocupación y comprensión.

ACORDAR LA VUELTA AL CENTRO

Informarse de la situación del niño/a a través de la familia.

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MANTENER LA CONEXIÓN CON LA FAMILIA

ACOMPAÑAMIENTO

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LOS HERMANOS Y HERMANAS SANAS

  • La escuela tiene que estar atenta a las reacciones del hermano o hermana sana para atajar la situación lo antes posible.
  • Puede desarrollar problemas en el crecimiento y desarrollo.
  • Dificultad de concentración.

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RECOMENDACIONES PARA EL TRABAJO CON HERMANOS Y HERMANAS

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02

03

INFORMARSE

ACLARAR

la situación si nos enteramos que la persona está mal informada.

OFRECERLE LA ATENCIÓN QUE DEMANDE

de cuánto sabe el hermano o la hermana de la situación.

04

05

DARLES RESPONSABILIDADES

SER LA FUENTE DE APOYO PARA EL HERMANO/A

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CUIDADOS DENTRO DE LA COMUNIDAD EDUCATIVA

permitir todo los tipos de sentimientos

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trabajar de forma coordinada y multidisciplinar

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desahogar emociones

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sensibilizar para anticipar los cambios con el resto del alumnado

05

Informar sobre la situación a toda la comunidad

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Docente resiliente: – Se muestra asertivo con el alumnado y seguro de sí mismo/a cuando surgen problemas y conflictos en el aula. – Es paciente y positivo/a. – Apoya emocionalmente al alumnado: se preocupa por crear un clima en clase que ofrezca seguridad a todos. – Fomenta la participación, escucha las opiniones y promueve la actitud autocrítica. Anima a la reflexión e introspección cuando se exponen los contenidos y tareas en clase. – Refuerza los logros y guía a los y las estudiantes para el éxito. – Cree en el poder del diálogo. – Promueve las actitudes creativas y artísticas, el ingenio de los alumnos y las alumnas.

2. Prevención de la exclusión en las aulas. Recursos

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OPCIONES PARA CONTINUAR CON EL PROCESO EDUCATIVO

AULAS HOSPITALARIAS

ATENCIÓN DOMICILIARIA

CONTINUIDAD EN LAS AULAS ORDINARIAS

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LAS AULAS HOSPITALARIAS

AULAS HOSPITALARIAS

ATENCIÓN DOMICILIARIA

CONTINUIDAD EN LAS AULAS ORDINARIAS

Unidades escolares dentro del hospital, cuyo principal objetivo es la atención escolar de los niños y niñas hospitalizados

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¿QUÉ PUEDE HACER EL PROFESORADO?

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MANTENER UNA COMUNICACIÓN FLUIDA CON LA FAMILIA PARA CONOCER LA SITUACIÓN DEL MENOR

PROCURAR MANTENER UNA COMUNICACIÓN CON EL MENOR HOSPITALIZADO

COORDINARSE CON EL PERSONAL DOCENTE DEL AULA HOSPITALARIA

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LIBRO VIAJERO TROTAMUNDOS Elaborar un libro o cuaderno entre el alumnado para que durante la estancia de su compañero/a en el hospital puedan enviarle dibujos, cartas, mensajes, etc. El profesorado será el encargado de hacérselo llegar.

RED DE AULAS HOSPITALARIAS DE CANARIAS

AULAS HOSPITALARIAS

ATENCIÓN DOMICILIARIA

CONTINUIDAD EN LAS AULAS ORDINARIAS

Niveles educativos:

  • Educación Infantil
  • Enseñanza Obligatoria
  • Bachillerato

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ATENCIÓN DOMICILIARIA

CONTINUIDAD EN LAS AULAS ORDINARIAS

Proporciona atención educativa individualizada durante el periodo de enfermedad, garantizando la continuidad del proceso enseñanza-aprendizaje del alumnado que, por prescripción médica no pueda acudir al centro por un periodo superior a 30 días.

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Equipos de Atención Educativa Hospitalaria y Domiciliaria (EAEHD):

  • Coordinar la relación entre familia-centro.
  • Informar al tutor/equipo docente sobre el Plan de Actuación que deben elaborar para el alumno.
  • Asesorar al Centro y familia sobre el uso de las TIC como herramienta de aprendizaje durante la enfermedad.
  • Llevar a cabo la ejecución del Plan de actuación.
  • Participar en el proceso de reincorporación del alumno.

ATENCIÓN DOMICILIARIA

CONTINUIDAD EN LAS AULAS ORDINARIAS

Niveles educativos:

  • Educación Infantil
  • Enseñanza Obligatoria
  • Bachillerato

PASO 2

La atención educativa domiciliaria se realizará generalmente en horario de tarde

PASO 1

Solicitud en el colegio o instituto acompañado de certificado médico

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CONTINUIDAD EN LAS AULAS

AULAS HOSPITALARIAS

ATENCIÓN DOMICILIARIA

CONTINUIDAD EN LAS AULAS ORDINARIAS

En el caso de que no requiera hospitalización y continúe asistiendo al centro escolar durante el tratamiento, o en el caso de su reincorporación tras el período de hospitalización o atención educativa domiciliaria

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Es importante que el entorno educativo (compañeros, compañeras y profesorado) esté preparado emocional y psicológicamente para la incorporación del alumno/a.

CUESTIONES A TRATAR EN EL AULA

AULAS HOSPITALARIAS

ATENCIÓN DOMICILIARIA

CONTINUIDAD EN LAS AULAS ORDINARIAS

01

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03

QUÉ ES EL CÁNCER

EL CÁNCER NO ES CONTAGIOSO

EL CÁNCER NO ES CULPA DE NADIE

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06

TRATAMIENTOS PARA EL CÁNCER Y SU EFECTIVIDAD

EFECTOS SECUNDARIOS

CÓMO AYUDAR

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Para adecuar la información proporcionada a la clase, se deberá tener en cuenta los diferentes grupos de edad.

  • Infantil: por medio de un cuento.
  • Primaria: por medio de historias y pequeños diálogos a través de juegos simulación de roles y situaciones.
  • Secundaria y bachillerato: empleando técnicas de aplicación de la filosofía en el aula. Puede ser un diálogo o debate de opinión en el que no deben faltar aspectos como los descritos anteriormente.

¿QUÉ PUEDE HACER EL PROFESORADO?

01

02

03

FACILITAR APOYO PARA LA RECUPERACIÓN ESCOLAR CUANDO SEA NECESARIO

REALIZAR UN SEGUIMIENTO DEL ALUMNO/A CON CÁNCER CON CUIDADO DE NO SER DEMASIADO SOBREPROTECTOR

CONTROLAR LAS CONDUCTAS DISRUPTIVAS (BURLAS, ACOSO, ETC.) QUE PUEDAN TENER LOS COMPAÑEROS/AS HACIA EL ALUMNO/A CON CÁNCER

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RECURSOS PARA TRABAJAR CON EL ALUMNADO EN EL AULA

AULAS HOSP ITALARIAS

CONTINUIDAD EN LAS AULAS ORDINARIAS

EDUCACIÓN INFANTIL

PRIMARIA

SECUNDARIA Y BACHILLERATO

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3. TICs y Productos de Apoyo en discapacidad

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Dr. Philip Pizzo, profesor de Pedriatría de la Escuela de Medicina de Standford: “Para preparar a las niñas/os para la vida, nunca debe descuidarse el enfoque de la educación, ni siquiera cuando interviene una enfermedad grave”.

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El 4 de diciembre de 2017 vencío el plazo para que todos los bienes, servicios y edificios sean accesibles en España para todas las personas, según la Ley General de Derechos de las Personas con Discapacidad y de su Inclusión Social

¿Qué son los Productos de Apoyo?

¿Qué son?

Dispositivos, equipo, instrumentos, softwares

Destinados a

Proteger, apoyar, sustituir, prevenir

adquisición

Establecimientos convencionales y en lugares especializados

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¿Qué hacemos con las TICs y Productos de Apoyo desde COCEMFE Las Palmas y COCEMFE?

Relación directa con el DUA

Préstamos, renovaciones, asesoramientos y seguimientos

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https://www.cocemfe.es/wp-content/uploads/2020/02/Catalogo-productos-apoyo-prestamo.pdf

Dificultades auditivas

Dificultades visuales

Dificultades motoras

Aspectos emocionales

Productos de apoyo para trabajar...

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DIFICULTADES AUDITIVAS: DIFICULTADES VISUALES: DIFICULTADES MOTORAS: ASPECTOS EMOCIONALES:

Educación emocional

Habilidades sociales

Estimulación cognitiva

Estimulación visual

Recursos para trabajar...

Dificultades en el aprendizaje

Dificultades motoras

Dificultades en el aprendizaje

Estimulación auditiva

Dificultades motoras

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JoseAprende App. App de cuentos adaptados con pictogramas. Educaixa. Programa para ordenador con programaciones didácticas. Educaixa. Gestión de las emociones 1. Educaixa. Gestión de las emociones 2. Educaixa. Gestión de las emociones 3. Proyecta emociones. Aplicación para Android que apoya el desarrollo de la empatía en niños/as. Tengo emociones positivas. Recurso para ordenador de actividades sobre educación emocional. Emodiscovery. Juego de ordenador para ayudar a comprender las emociones.

Diario de una autoestima positiva. Documento imprimible donde el niño/a puede expresar sentimientos. Programa de habilidades sociales. Programa Informático sobre competencia emocional y reconocimiento de emociones. Aislados. Videojuegos online gratuito.

Grado 56. Juego de equipos en una pizarra digital. Pasapalabra. Programa Informático sobre competencia emocional y reconocimiento de emociones.

Mekanta. Herramienta multimedia inclusiva que permite el aprendizaje del teclado del ordenador de manera accesible. La Granja de Neri. Juego pensado para personas con y sin discapacidad visual. Pictogram Agenda. Agendas visuales. Los Colores de las Flores. Vídeo Cuentos y Juegos ONCE. Centro de recursos de la ONCE.

- Cualquier material con el que se trabaje la psicomotricidad fina y gruesa. - Cortometrajes como: https://www.youtube.com/watch?v=_RP1GsCyoAE

4. Entidades en Canarias.

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4.1. Una experiencia como voluntaria. Raquel Francés Ramos

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4.2. Juanito. Año 2014

Año 2014

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5. El duelo. Cómo preparar el duelo en las aulas

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5. El duelo. Cómo preparar el duelo en las aulas

AULAS HOSPITALARIAS Y AED

COMUNIDAD EDUCATIVA

CONTINUIDAD DEL PROCESO EDUCATIVO

CENTROS EDUCATIVOS

Persona de referencia

Autocuidado docente

Gestión del propio duelo

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"DUELO" Proceso psicológico ante una pérdida significativa en la vida de una persona.

Según un estudio de Alameda y Barbero, sobre el duelo en padres del niño oncológico: “las dimensiones de la manifestación del duelo son las mismas para todas las personas, no obstante, se ha observado que los niños presentan un mayor componente somático y de problemas de conducta que los adultos”

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3

No existen pautas estables ni válidas universalmente

Tema tabú (Miedo, desconocimiento)

Ausencia didáctica para la muerte

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Enfoque preventivo

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FINALIDAD EDUCATIVA

Afrontar con normalidad, conocimiento y recursos el tabú

Cultivar el espíritu crítico, la duda y el cuestionamiento

Ofrecer formación integral

Fomentar formación docente

Humanizar

Acompañar

Plantear cuestiones esenciales sobre la vida

?

Valorar y cuidar lo que tenemos

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En cuanto al duelo y el cáncer infantil

Mitos

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Incomprensión

Sobreprotección

Rituales

Evitación

-Visión del menor. -Conocer el punto de partida.

PROCESO DE DUELO SEGÚN ETAPA EDUCATIVA

De 12 a 16

De 6 a 12

De 3 a 6

De 0 a 3

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  • Incapacidad para entender el concepto de muerte.
  • Inseguridad y sufrimiento por la ausencia/separación..
  • Irritabilidad, falta de sueño, llanto y conductas de protesta

  • Muerte como algo temporal.
  • Pensamiento egocéntrico.
  • Rabietas, irritabilidad, miedos inespecíficos y búsqueda continua de proximidad con los adultos de referencia

  • Adquisición completa del concepto de irreversibilidad
  • Adquisición paulatina del concepto de causalidad: tienen dudas, se plantean la muerte, etc.
  • Reacción ante la muerte similar a la de personas adultas

  • Adquisición plena del concepto de muerte.
  • Percepción de muerte como algo lejano y no preocupante.
  • Cambios de conducta, aislamiento y pérdida de interés, culpa, conductas de riesgo, etc.

Entumecimiento emocional

Estado de ánimo deprimido

Conductas de evitación sobre la persona fallecida

Sentimientos de culpa o tristeza prolongada

SIGNOS DE ALERTA EN EL AULA

Falta de interés en relaciones sociales y ocio

Preocupación por la salud

Conductas de riesgo

Cambios en el rendimiento escolar

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Generales

Permisos familia

Opinión resto de familias

Informar a la familia

respetar expresiones

Pautas para docentes

Actitud y buena disposición

Recursos, herramientas y formación

controlar rumores

trabajar las dudas

Concretas

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PRINCIPIOS DE ACTUACIÓN EN EL AULA

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coordinación entre profesionales

seguridad emocional

manifestación de sentimientos

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Actividades orientativas:

  • Asamblea para hablar libremente de la persona fallecida.
  • Asistencia al velatorio, entierro o funeral.
  • Carta a la persona fallecida.
  • Caja de recuerdos para expresar sentimientos, recordar experiencias, etc.
  • Celebración de fechas especiales o significativas del compañero fallecido.
  • Lectura de cuentos o visionado de películas que aborden el tema de la muerte.
  • Salida a la naturaleza o a caminar, plantar un árbol, dejar un cartel de recuerdo, etc.

RECURSOS PARA TRABAJAR EL DUELO EN EL AULA

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Películas (Coco, Rey León, Up...) Guías (Mar Cortina, Agustín de la Herrán, Patricia Díaz Seoane)

IDEAS Y REFLEXIONES FINALES

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CONCLUSIONES

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ACOMPAÑAMIENTO

FORMACIÓN

SENSIBILIZACIÓN

IMPLICACIÓN

MULTIDISCIPLINARIEDAD

2016

2017

2018

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Contacto:

COCEMFE: Ainara Carrillo Jiménez Tutora tecnológica educacion.laspalmas@cocemfe.esCOCEMFE LAS PALMAS: Brenda Gil AfonsoAlba Sánchez Antúnez Trabajadora social educacion@cocemfelaspalmas.esTeléfono: 928717470

FEDERACION ESPAÑOLA DE PADRES DE NIÑOS CON CÁNCER: Vanesa Arija Domínguez Tutora tecnológica educacion.cancerinfantil@cocemfe.esTeléfono: 915572626