Primera sesión - Sensibilización sobre el Cáncer infantil

cáncer infantil y discapacidad.

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El impacto del diagnóstico de cáncer y consecuencias en su entorno

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D. Juan Carlos Hernández Sosa, Presidente de la Federación de Asociaciones de Personas con Discapacidad Física y Orgánica de Las Palmas

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Hoy hablaremos de...

Presentación de la entidad organizadora y de las entidades colaboradoras

Introducción a la enfermedad. El cáncer infantil

Cáncer infantil y discapacidad. Hablemos de discapacidad

Consecuencias del cáncer infantil en el entorno del o la menor

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1. Entidades

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1. Entidad organizadora

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1. Entidad organizadora

Entidades federadas

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La Federación de Asociaciones de Personas con Discapacidad Física y Orgánica de Las Palmas es una ONG de carácter provincial que acoge a las islas de Gran Canaria, Lanzarote y Fuerteventura. Los objetivos de esta entidad se centran en la integración social y laboral de las personas con discapacidad.

1. Entidad organizadora

Empleo (SIL)

Igualdad

Educación

Fortalecimiento institucional

Certificados de profesionalidad (CENTIL)

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1. Entidades Colaboradoras

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1. Entidades colaboradoras

1.600

Representan 2,5 millones de personas con discapacidad

Entidades asociadas

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ONG fundada en 1980 que aglutina, fortalece y coordina los esfuerzos y actividades de las entidades que trabajan a favor de las personas con discapacidad física y orgánica para defender sus derechos, mejorar su calidad de vida, potenciar su autonomía y alcanzar la plena ciudadanía.

1. Entidades colaboradoras

1.600

Representan 2,5 millones de personas con discapacidad

Entidades asociadas

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1. Entidades colaboradoras

Empleo y formación

Cooperación para el desarrollo

Accesibilidad

Igualdad

Turismo accesible

Voluntariado

Educación

Fortalecimiento institucional

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22 ASOCIACIONES DE PADRES Y MADRES

ONG SIN ÁNIMO DE LUCRO 1990

OFRECEMOS SERVICIO A CERCA DE 18000 PERSONAS

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Representando los intereses de los menores con cáncer y sus familias

Coordinando y apoyando actuaciones de las asociaciones

Promoviendo encuentros entre los profesionales

Sensibilizando e informando

Dando apoyo psicológico, social, económico y educativo

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MEJORAR LA CALIDAD DE VIDA DE NIÑOS CON CÁNCER Y SUS FAMILIAS

Representando sus intereses

Dando apoyo psicológico, social, económico y educativo

Sensibilizando e informando

Promoviendo encuentros y coordinando actuaciones

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COMISIONES DE TRABAJO

SANIDAD

TRABAJO SOCIAL

VOLUNTARIADO

EDUCACIÓN

PSICOONCOLOGÍA

COMUNICACIÓN

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PROGRAMAS DE INVESTIGACIÓN

PROGRAMAS DE OCIO TERAPÉUTICO

GRUPO DE SUPERVIVIENTES

PROGRAMAS DE FORMACIÓN

PROGRAMAS DE APOYO PSICOSOCIAL Y ECONÓMICO

COMUNICACIÓN Y SENSIBILIZACIÓN

El cáncer infantil

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El cáncer infantil

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No es una única enfermedad, es un conglomerado de ellas.

Afección rara en pacientes de 0 a 18 años.

Diferente al cáncer en personas adultas.

En España, se diagnostican cerca de 1.500 nuevos casos de 0 a 18 años.

1ª causa de muerte por enfermedad hasta los 14 años.

Supervivencia a 5 años se sitúa en el 81%.

2. El cáncer infantil. Tipos de cáncer

Enfermedades hematológicas

Tumores sólidos

LEUCEMIA25%

-Médula ósea y la sangre. -Los más frecuentes en niños/as: leucemia linfocítica aguda y leucemia mieloide agua. -Síntomas: dolor óseo, fatiga, debilidad, piel pálida, etc. -Crecimiento muy rápido.

Sistema Nervioso Central19,6%

-2º tipo de cáncer infantil más común. -Parte baja del cerebro. -Síntomas: dolor de cabeza, vista borrosa o doble, mareo, dificultad para caminar, etc.

LINFOMAS13,6%

-Células del sistema inmune: Linfocitos. -Tipos: Linfoma de Hodgkin y linfoma no Hodgkin (más probable en niños y niñas más pequeños). -Síntomas: pérdida de peso, fiebre, sudores, cansancio, bultos, etc.

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2. El cáncer infantil. Tratamientos

EXTIRPACIÓN DEL TUMOR

AGENTES QUÍMICOS PARA DESTRUIR CÉLULAS MALIGNAS

RADIACIONES DE ALTA ENERGÍA

MÉDULA ÓSEA DAÑADA POR CÉLULAS SANAS

CIRUGÍA

QUIMIOTERAPIA

TRASPLANTE DE MÉDULA ÓSEA

RADIOTERAPIA

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2. El cáncer infantil. Efectos secundarios

30% Complicaciones tardías

TRATAMIENTO APLICADO Y DOSIS ADMINISTRADA

TIPO DE CÁNCER

UBICACIÓN CORPORAL Y DESARROLLO

EDAD A LA QUE SE SOMETIÓ A TRATAMIENTO

ESTADO DE SALUD GENERAL ANTES DEL CÁNCER

COMPOSICIÓN GENÉTICA DEL NIÑO/A

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70-90% al menos un efecto secundario tardío

Náuseas, vómitos, alergia, malestar general.

Alteraciones físicas.

Alteraciones en la numeración sanguínea.

Alteraciones cognitivas.

3. Cáncer y discapacidad

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3. Cáncer infantil y discapacidad

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Una vez diagnosticada la enfermedad

Una vez superada la enfermedad

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3. Cáncer infantil y discapacidad

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ESTUDIO DE DISCAPACIDAD DE NIÑOS Y ADOLESCENTES CON CÁNCER EN ESPAÑA (DISCAIN)

3. Datos de cáncer infantil y discapacidad

Valoraciones en tiempos diferentes, según CC.AA

Discapacidad en el territorio nacional

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3. Datos de cáncer infantil y discapacidad

Real Decreto 1971/1999, de 23 de diciembre, de procedimiento para el reconocimiento, declaración y calificación del grado de discapacidad

Proyecto No Ley en Canarias17/03/2016

“En Canarias se reconoce de forma unánime un 33% de discapacidad a los menores de cero a 14 años con cáncer, justo en el momento que se produce el diagnóstico. De esta forma, se pretende cambiar la legislación vigente y se materializa una lucha que llevan años planteando distintas asociaciones, como Pequeño Valiente, que es una organización formada por padres y madres canarios/as con hijos/as que sufren esta enfermedad”. El País, 2017

Discapacidad en el momento del diagnóstico

Proyecto No Ley

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3. Datos de cáncer infantil y discapacidad

Discapacidad en el territorio nacional

Concesión del 33% de discapacidad tras diagnóstico

Criterios unificados para determinar porcentaje

Valoraciones no presenciales

Conceción tarjeta de estacionamiento

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3. Datos de cáncer infantil y discapacidad

Criterios diferentes para el 33% en todas las CC.AA

Prestaciones por discapacidad

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Tratamientos/ Rehabilitación

Medios de adaptación en el hogar y educativos

Transporte

Prestaciones económicas

3. Cáncer infantil y discapacidad

Reconocimiento de la discapacidad

Centro de Valoración de la Discapacidad de Tenerife

Centro de Valoración de la Discapacidad de Gran Canaria

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3. Cáncer infantil y discapacidad

Datos del cáncer y discapacidad

Grado más frecuente en discapacidad sensorial o psíquica: ≥ 65% Grado más frecuente discapacidad física: 33%-64%

34'7 %

57'9 %

de las secuelas son psíquicas

de las secuelas son físicas

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3. Visibilización de la discapacidad orgánica

Símbolo Internacional de la Discapacidad Orgánica

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3. Cáncer infantil y discapacidad

Secuelas + frecuentes

Orgánica

- Problemas de tiroides- Problemas en pulmones, hígado o riñón- Problemas cardíacos- Desarrollo sexual tardío- Riesgos en el futuro

Física

- Crecimiento anormal de huesos- Problemas dentales

Sensorial

- Pérdidas auditivas- Pérdidas en la vista

Psíquica

- Problemas de aprendizaje

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4. Consecuencias en el entorno

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4. Consecuencias en el entorno

Comunidad educativa

Familia

Padres, madres, hermanos/as sanos/as

Amistades

Familia extensa

Abuelos, abuelas, tíos/as, primos/as

Niño/a con diagnóstico de cáncer

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El afrontamiento de la enfermedad por cada uno de estos agentes va a depender de factores como; tipo de enfermedad, gravedad, relación con el entorno y apoyos externos, sistema de creencias, etc.

4. Consecuencias directas

Consecuencias en la familia

Consecuencias en los hermanos y hermanas

Consecuencias en el niño o la niña con cáncer

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Lo que más les afecta es la interrupción de las actividades de la vida diaria debido a la hospitalización y los muchos tratamientos a los que serán sometidos.

El diagnóstico de cáncer de su hijo/a será un gran impacto emocional que desestabilizará sus vidas en un primer momento.

Otros aspectos que le afectan es a nivel emocional (ansiedad, miedo, culpabilidad, ira, resentimiento, baja autoestima e impotencia. A nivel conductual, déficit de atención, dificultad de concentración y depresión.

Las familias van a pasar por tres fases principales.

Fase de crisis. Esta fase tiene que ver con el diagnóstico y el impacto que tiene la enfermedad en la vida de la persona que la tiene y de la familia. Esta fase supone un gran shock emocional para todos los miembros.
Fase crónica. La enfermedad está más avanzada y la familia ha intentado hacerle un hueco en sus vidas. La familia reorganiza sus rutinas y actividades en torno a la enfermedad, sabiéndola parte de sus vidas. En esta fase, se da una mayor estabilidad emocional.
Fase terminal. En esta fase la sensación de pérdida está bastante presente y deben estar preparados para una posible muerte y duelo.

4. Consecuencias en el niño o niña con la enfermedad

ACONTECIMIENTOS QUE VIVIRÁ

REACCIONES MÁS COMUNES

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Cambio de ambiente físico (hospitalización)
Aislamiento social (amistades)
Paralización del proceso de aprendizaje.

Estallidos emocionales.
Curiosidad ante la muerte, la enfermedad y los tratamientos.
Sentimiento de castigo (desmentir que lo sea)

De 0-6 años.
- De 0-3. No son capaces de saber lo que implica tener la enfermedad. Aún así son conocedores de la parte del cuerpo que tienen enferma.
- + de 3 años. Pueden asumir los conceptos básicos de la enfermedad a través de cuentos o vivencias reales. Enfermedad = Castigo.
De 6 a 12 años. Comprenden mejor lo que les ocurre. Podemos explicarles las causas y consecuencias de tener esta enfermedad. Se pueden usar videos, mapas visuales, esquemas, etc., para explicárselo.
De 12 a 18 años. Se le puede explicar de forma más compleja la enfermedad, causas, consecuencias y tratamientos a los que serán sometidos. Ellos y ellas se encargarán de hacer hipótesis, formular preguntas e investigar por su propia cuenta todo lo que tenga que ver con el cáncer. Se empezarán a preguntar y preocupar por la muerte.

¡Trabaja las habilidades sociales y refuerza la autoestima!

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5. Consecuencias en la familia

ACONTECIMIENTOS QUE VIVIRÁ

REACCIONES MÁS COMUNES

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Los acontecimientos por los que va a pasar la familia son:

Cambios estructurales. Con respecto al ámbito laboral, a la economía familiar, ocio y tiempo libre, atención al resto de los miembros, etc.
Cambios emocionales. Culpabilidad, miedo, ira, etc. Las reacciones emocionales van a depender del sistema de creencias, del apoyo externo y, problemas personales o familiares que pudieran tener.
Cambios en los roles de cada miembro. La persona con diagnóstico de cáncer va a ser sobreprotegida por la familia lo cual va a generar un sentimiento de vulnerabilidad al menor. Además, en consecuencia a esto, los hermanos o hermanas sanas van a ser desatendidos. En cuanto a los padres y madres, uno de los dos asumirá el rol de cuidador primario que es quien llevará el mayor peso. Para esta persona se aconsejan respiros familiares.
Relaciones. La familia se vuelve más rígida en la interacción con el exterior. Se vuelve más cerrada. Además, la relación con profesionales sanitarios se vuelve desconfiada.

Los acontecimientos por los que va a pasar la familia son:

Cambios estructurales. Con respecto al ámbito laboral, a la economía familiar, ocio y tiempo libre, atención al resto de los miembros, etc.
Cambios emocionales. Culpabilidad, miedo, ira, etc. Las reacciones emocionales van a depender del sistema de creencias, del apoyo externo y, problemas personales o familiares que pudieran tener.
Cambios en los roles de cada miembro. La persona con diagnóstico de cáncer va a ser sobreprotegida por la familia lo cual va a generar un sentimiento de vulnerabilidad al menor. Además, en consecuencia a esto, los hermanos o hermanas sanas van a ser desatendidos. En cuanto a los padres y madres, uno de los dos asumirá el rol de cuidador primario que es quien llevará el mayor peso. Para esta persona se aconsejan respiros familiares.
Relaciones. La familia se vuelve más rígida en la interacción con el exterior. Se vuelve más cerrada. Además, la relación con profesionales sanitarios se vuelve desconfiada.

Shock inicial, miedo a la muerte.
Pasan por diferentes fases que acompañan las fases de la enfermedad.
Se verán forzados a adaptarse a la situación.
Reorganización de la vida laboral y economía familiar.
Aislamiento social.
Puede generar depresión, agresividad, etc.
Cuidador/a primario sobrecargado/a.

Recomendaciones generales:

Cada familia es única.
Existe un trabajo desde la perspectiva amplia. Trabajo holístico.
Trabajar la resiliencia como competencia.
Coordinar recursos externos.

La resiliencia. Competencia clave

Modelo de Grotberg

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Yo tengo

Yo soy

Yo puedo

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¿Qué es la resiliencia? Es la capacidad de afrontar de forma positiva las situaciones estresantes o adversas.

Cualidades positivas y los potenciales que esconde, sus fortalezas.

Metas que puede conseguir

Aquello que la persona tiene a su alcance para superar la situación

6. Consecuencias en los hermanos y hermanas sanas

Vivirá la enfermedad como un acontecimiento traumático.
Preocupación por el hermano/a y progenitores.
Contradicción en cuanto a sus propias emociones.

ACONTECIMIENTOS QUE VIVIRÁ

REACCIONES MÁS COMUNES

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Sentirse desplazados/as por la familia ya que toda la atención se centra en la persona con cáncer. Enfrentamiento de emociones (alegría- tristeza, miedo, celos, etc.) Se preocupan por los progenitores. Miedo a que otra persona de la familia tenga la misma enfermedad.

Sentimientos y emociones contradictorios. En algunos casos, actitudes extremas y no adecuadas (drogas, absentismo escolar, problemas de alimentación, etc.) Problemas de concentración, irritabilidad, problemas de sueño, entre otros.

7. Estudio de investigación Alonso Pérez C.L. (2014-15)

Cuidador/a primaria (en su mayoría mujeres) salen del mercado laboral para encargarse del niño/a que tiene la enfermedad.
El 91,7% reconoce sentir hipersensibilidad ante conductas o comentarios externos que tengan que ver con la enfermedad.
83,7% declara que no han aumentado los conflictos familiares después del diagnóstico.
La mayoría de las familias presentan síntomas de estrés postraumático.

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Santa Cruz de Tenerife

2016

2017

2018

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Contacto:

COCEMFE: Ainara Carrillo Jiménez Tutora tecnológica educacion.laspalmas@cocemfe.esCOCEMFE LAS PALMAS: Brenda Gil AfonsoAlba Sánchez Antúnez Trabajadora social educacion@cocemfelaspalmas.esTeléfono: 928717470

FEDERACION ESPAÑOLA DE PADRES DE NIÑOS CON CÁNCER: Vanesa Arija Domínguez Tutora tecnológica educacion.cancerinfantil@cocemfe.esTeléfono: 915572626

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