Dan Downovog sindroma

Svjetski dan sindroma Down

Kako obilježavamo ovaj dan?

Zašto danas nositi rasparene šarene čarape? Zato da se priča o problemima osoba s Down sindromom. Kada vas upitaju: zašto nosiš šarene (različite) čarape? Progovorit ćete o problemima osoba s Downom i pokazati podršku.

Kako nastaje Downov sindrom?

Downov sindrom jedan je od najčešćih genetskih poremećaja te se prosječno pojavljuje kod jednog od 650 djece. Prvi put je opisan 1866. godine kada je John Langdon Down, po kojem je sindrom imenovan, definirao simptome na svom djetetu. Poremećaj nastaje uslijed viška jednog kromosoma ili dijela kromosoma u jezgri. Naime, kod zdravih osoba, jezgra sadrži 46 kromosoma, odnosno 23 para koji su naslijeđeni od oba roditelja. Downov sindrom uzrokuje pogrešan prijenos kromosoma tijekom stanične diobe spolnih stanica te se posljedično u jednoj stanici nađe višak cijelog ili dijela jednog kromosoma. Naziva se još i poremećaj 21. kromosoma jer upravo na tom kromosomu dolazi do trisomije (T21). Od te činjenice nastao je i datum obilježavanja Svjetskog dana osoba s Downovim sindromom jer 21.03. simbolizira tri kromosoma u 21. paru. Osobe s Down sindromom su izrazito tople i emotivne a svakodnevne aktivnosti zajednice, kao i zadatke na radnom mjestu, obavljaju vrlo entuzijastično i predano. U Hrvatskoj djeluje osam udruga za Downov sindrom koje okupljaju osobe s Down sindromom i njihove roditelje te služe poticanju, poboljšavanju i aktivnom sudjelovanju u svim njihovim potrebama.

Mitovi i istina o Downovom sindromu

Danas još uvijek vladaju predrasude vezane uz Downov sindrom i osobe koje pate od tog poremećaja. Uzrok takvim netočnim informacijama prije svega je loša informiranost, stoga ćemo obratiti pozornost na neke od najčešćih netočnih spoznaja. Downov sindrom je rijedak genetski poremećaj. Netočno. Downov sindrom je jedan od najčešćih genetskih poremećaja. Jedno od 650 novorođene djece u općoj populacije rađa se s ovim poremećajem, dok se učestalost povisuje i više puta s porastom dobi majke. Većina djece s Downovim sindromom ima starije roditelje. Netočno. Čak 80 posto oboljele djece rodile su majke mlađe od 35 godina, međutim vjerojatnost i učestalost pojave Downovog sindroma značajno raste s godinama majke. Osobe s Downovim sindromom su teško retardirane. Netočno. Mnogi oboljeli imaju kvocijent inteligencije koji ih svrstava među blago ili srednje retardirane osobe. Djeca s Downovim sindromom svakako se mogu podučavati, a njihov puni potencijal još uvijek nije otkriven. Osobe s Downovim sindromom potrebno je smjestiti u posebne institucije. Netočno. Danas sve više osoba s Downovim sindromom živi kod kuće s obiteljima i sudjeluju, obavljajući jednostavne zadatke, u svakodnevnim aktivnostima zajednice. Druže se s osobama koje imaju neke poremećaje, kao i sa zdravim osobama, stvaraju prijateljstva, zapošljavaju se, sudjeluju u sportskim aktivnostima itd. Djeca s Downovim sindromom moraju biti smještena u posebne edukacijske programe. Netočno. Sve više djece s Downovim sindromom potiče se na uključenje u normalne učionice sa svojim vršnjacima. U nekim slučajevima uključeni su u posebne programe, dok su u drugim slučajevima potpuno uključeni u svakodnevni školski rad s ostalom djecom. Cilj je u potpunosti uključiti takve osobe u edukacijski i socijalni život zajednice. Odrasle s Downovim sindromom je nemoguće zaposliti. Netočno. Oboljele osobe moguće je zaposliti na velikom broju radnih mjesta. Često se radi o službeničkim poslovima ili raznoj ispomoći, no oboljele osobe na radnom mjestu dobivaju osjećaj da su korisni i ponose se svojim postignućima. Na radno mjesto uvijek donose svoj entuzijazam, pouzdanost i predanost poslu. Oboljele osobe ne mogu imati bliske međuljudske veze niti stupati u brak. Netočno. Djeca oboljela od downovog sindroma su izrazito emotivno topla, gotovo uvijek unose vedrinu u sredinu u kojoj se nađu, vrlo su tolerantna, blage naravi i potiču izrazitu nakonost sviju onih koji s njima dolaze u kontakt. Odrasle osobe s Downovim sindromom mogu stupati u veze, od kojih neke završavaju i brakom. Mogu imati i djecu, no valja imati na umu da u tom slučaju postoje 50-postotni izgledi da će i dijete imati Downov sindrom. Downov sindrom je nemoguće izliječiti. Točno. Svake godine čine se veliki koraci u identificiranju gena na 21. kromosomu koji uzrokuju karakteristike Downovog sindroma. Danas su znanstvenici čvrsto uvjereni da će u budućnosti, napretkom genetike i istraživanjem ljudske DNK, biti moguće poboljšati, ispraviti ili spriječiti mnoge probleme povezane s Downovim sindromom.

A mi smo...

Učenici 2. i 4. razreda obilježili su ovaj dan tako da su svi obukli dvije različite čarape. FOTO: Nataša Pasković FOTO: Maja Stanić