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Personas cuidadoras no profesionales: Tercer Sector como apoyo de las personas cuidadoras no profesionales que cuidan en su domicilio

Estudio subvencionado por:

Metodología

objetivos

02

Analizar buenas prácticas sobre acción comunitaria, donde participan entidades del tercer sector social y la administración local, y que su impacto tenga repercusión en la calidad de vida de las personas cuidadoras no profesionales.

Identificar la relación entre la administración pública local y el tercer sector de acción social en el marco del cuidado a personas en situación de dependencia.

7 entrevistas semiestructuradas a informantes clave

  • 5 de la Administración de los entes locales
  • 1 a una experta en formación de personas cuidadoras
  • 1 a una experta en cuidados comunitarios

Cuantitativa

Cuestionarios para explorar la oferta de servicios y recursos dirigidos a personas cuidadoras no profesionales.

  • Tamaño de muestra: 90 entidades y 363 servicios
  • Tipo de encuesta: autoadministrada on-line

Cualitativa

01

03

Identificar y analizar la oferta del Tercer Sector social en la prestación de servicios y recursos dirigidos a personas cuidadoras no profesionales en los territorios estudiados.

Explorar el papel del tercer sector social como agente para responder a las necesidades y demandas de las personas en situación de dependencia y de las personas cuidadoras no profesionales

VR

A mejor calidad de vida de la PCNP, mejor calidad de vida de la persona en situación de dependencia.

Principales resultados sobre la oferta de servicios y recursos dirigidos a personas cuidadoras no profesionales

Zaragoza y Barcelona son las capitales donde más entidades han participado en el estudio.

Dentro de los servicios que más ofrecen las entidades del TSAS está el facilitar información, asesoramiento y/u orientación, organizar grupos de apoyo, realizar formación y poner documentación a disposición de las personas.

La calidad de vida de las personas cuidadoras se entiende como su propio contexto, la situación y las características del cuidado de la persona en situación de dependencia y su entorno (variables socioculturales y elementos mediadores) como la valoración que la persona cuidadora realiza de su propia situación. La forma en que interactúan estos elementos y las estrategias con las que cuenta la propia persona cuidadora darán lugar a un mayor o menor impacto en su calidad de vida.

Principales resultados sobre la oferta de servicios y recursos dirigidos a personas cuidadoras no profesionales

Psicólogas/os y Trabajadoras/es sociales son los perfiles profesionales que más están presentes en las entidades del TSAS.

Los colectivos más tratados por las entidades del TSAS de este estudio son personas con enfermedades espeíficas y personas con diversidad funcional.

La calidad de vida de las personas cuidadoras se entiende como su propio contexto, la situación y las características del cuidado de la persona en situación de dependencia y su entorno (variables socioculturales y elementos mediadores) como la valoración que la persona cuidadora realiza de su propia situación. La forma en que interactúan estos elementos y las estrategias con las que cuenta la propia persona cuidadora darán lugar a un mayor o menor impacto en su calidad de vida.

Indicadores específicos sobre los servicios ofrecidos

Ofrece información, asesoramiento y orientación (económica, jurídica, legal…)

Un 52,2%

Ofrece formación para las PCNP

Un 54,5%

Ofrece menos de 10 horas de formación

Dimensión emocional

La más trabajada por las entidades

87,2%

Trabaja competencias sobre dar apoyo a la persona acompañada en función de las características identificadas

Flexibilidad

Es el concepto requerido por las PCNP para poder asistir a los servicios y recursos

Género

Ofrece formación de manera presencial

Las diferencias de género en las formas de vincularse y de ejercer el cuidado son un tema de acompañamiento más que de capacitación.

57,4%

Un 73,3%

Se necesita acompañamiento psicológico, ya sea personal o grupal.

Soporte emocional

Tercer sector y Administración pública

“Hay una guía de la escuela de trabajo social, más o menos actualizada, pero no creo que tenga... que llegue a ese nivel de detalle, porque es un nivel un poco interno. Yo estoy seguro de que todos lo tienen, pero lo mismo no lo difunden. Por lo menos que nos diga "los servicios sociales...". (...) A nosotros nos llega alguien, si viniera a preguntarme a los servicios sociales: "oiga, tal, hay esta?". No sé. Habría que preguntarle”

“Yo creo que lo hicimos en el dieciocho, con la asociación de enfermos de Alzheimer. Nos lo hicieron ellos. Claro, cuando vas a cuidadores, por lo menos aquí ... Las entidades que trabajan con personas con discapacidad son muy potentes en relación a la Administración. Claro, realmente, casi decimos... casi mejor darles la financiación a ellos, cada año a uno, que hagan sus propios proyectos...

cOMPLEMENTARIEDAD DE LOS SERVICIOS OFRECIDOS CON LA ADMINISTRACIÓN

“Lo que necesitamos es una solución, aunque tengas que pagar una parte, lo que sea. Pero que esta persona no tenga nada de comunidad... con los apoyos necesarios, vengan de donde vengan. ¿Que sean públicos...? Vale, pero también sabemos lo que pasa, que lo público no es infinito” (5:106).(...)”

El papel de las entidades del tercer sector social en la oferta de servicios dirigidos a personas cuidadoras es muy importante. Especialmente porqué los servicios que ofrece el SAAD son principalmente dirigidos a la persona en situación de dependencia y no a la persona cuidadora.

no existe un catálogo de servicios y/o recursos

nECESIDAD DE COORDINACIÓN ENTRE LOS AGENTES IMPLICADOS PARA DAR RESPUESTA

Informante de León

Informante de León

Informante de Santander

Destacan dos aspectos en la mejora cualitativa y cuantitativa del sistema: La adaptación a las nuevas situaciones de cuidado ante el creciente colectivo de personas en situación de dependencia debido al envejecimiento de la población, especialmente de las personas con discapacidad. La necesidad de una inversión pública regular y constante, que en situaciones de crisis como la actual generada por la Covid-19, no siempre está asegurada. Existe el riesgo de privatización de los recursos en caso de que la inversión pública disminuya, privatizando los cuidados.

Modelo atención integral centrado en la persona

“Es una pelea. Muchas veces hacemos de mediación. Pues desde casos de personas mayores que viven solos y que los hijos quieren organizar el servicio y las necesidades y las intensidades y tal. Entonces, hay que compaginar un poco. A veces tienen razón los hijos y otras veces no. A veces tiene razón el cuidador y otras veces tiene razón la persona... Entonces, a veces hacemos mucho de mediación.”

dicotomía entre los esfuerzos de cuidado y la percepción de la persona cuidada

“La persona cuidadora ha sido olvidada totalmente hasta ahora. Que por eso sale esta definición. La persona cuidadora no existía. Y, en el tema de salud, tampoco existe mucho. Quiero decir, me explico, tú cuando vas acompañante a tu madre, se le pregunta a la madre o se te pregunta a tú como cuidadora, pero siempre en relación con ella, no en relación contigo. Eres invisible”

persona cuidadora fuera del centro de la configuración de cuidado

“La hija se está sacrificando mogollón por cuidar a su madre, pero la calidad de lo que le llega a la madre, de la vida que lleva, por cómo lo hace la hija, pues es una porquería. Se siente fatal la hija, se siente fatal la madre, esto lo proyectan, esto lo comparten y al final es un círculo vicioso donde todo está mal, a pesar de todo el sacrificio que está habiendo. Entonces, es una lástima.”

Aunque a nivel teórico es una aproximación predominante en la mayor parte de la planificación y los servicios de cuidado a personas dependientes, y que muchas de las instituciones a cargo de esta planificación incide mucho en este sentido, el nivel de implementación efectiva del mismo difiere enormemente según sus contextos de aplicación.

aplicación del modelo como mediación de la Administración entre los diferentes agentes

Informante de Santiago de Compostela

Informante de Barcelona

Experta en formación

Destacan dos aspectos en la mejora cualitativa y cuantitativa del sistema: La adaptación a las nuevas situaciones de cuidado ante el creciente colectivo de personas en situación de dependencia debido al envejecimiento de la población, especialmente de las personas con discapacidad. La necesidad de una inversión pública regular y constante, que en situaciones de crisis como la actual generada por la Covid-19, no siempre está asegurada. Existe el riesgo de privatización de los recursos en caso de que la inversión pública disminuya, privatizando los cuidados.

Acción comunitaria y tercer sector

“(…) Y las comunidades son tejidas por mujeres, básicamente. En gran parte, muchas veces, para paliar o como una solución de resistencia como estrategia para mejorar sus propias, las propias responsabilidades que les son delegadas, para poder sobrevivir mejor en ese espacio. Entonces sí, yo creo que se da claramente esa desigualdad de género y de clase social. Y por eso es muy importante ver a la comunidad incardinada en el sistema que vivimos (...)”

nECESIDAD DE SENSIBILIZACIÓN Y CONCIENCIACIÓN DE LOS CUIDADOS

“Con las diferentes “Vila Veïnes”, lo que se pretende es que todo el tema del cuidado de los niños, de las personas mayores... Hacer también una ciudad más amable, y un barrio, y un sentimiento de pertinencia y un sentimiento de compartir los cuidados, que no recaiga todo en la familia, sino que sea una cosa de todos.”

configuraciones híbridas entre lo público y lo comunitario para potenciar la acción de protección social

“Sin duda es mucho más difícil que si la persona tiene interiorizados estos valores y este concepto de apoyo mutuo y de dignidad del otro y de sensibilidad. (…) Esto requiere también un sistema educativo, familiar, en el que se han vivido ciertas cosas con cierta naturalidad.”

El desarrollo normativo en materia de dependencia se fundamenta principalmente en el desarrollo de los derechos de la persona en situación de dependencia y no se percibe una visión integral de la situación de cuidado.Esto, finalmente, revierte en la insuficiencia de las actuaciones previstas desde la Administración.

lo comunitario no está libre desigualdades: de género, de clase social

Experta en cuidados comunitarios

Informante de Barcelona

Experta en formación

Destacan dos aspectos en la mejora cualitativa y cuantitativa del sistema: La adaptación a las nuevas situaciones de cuidado ante el creciente colectivo de personas en situación de dependencia debido al envejecimiento de la población, especialmente de las personas con discapacidad. La necesidad de una inversión pública regular y constante, que en situaciones de crisis como la actual generada por la Covid-19, no siempre está asegurada. Existe el riesgo de privatización de los recursos en caso de que la inversión pública disminuya, privatizando los cuidados.

Conclusiones

01

04

Los espacios y actividades para personas cuidadoras no profesionales no solo brindan formación, sino que requieren de información y asesoramiento, y también grupos de apoyo emocional

02

05

06

En las formas y servicios, las entidades del TSAS son parte importante y complementan a la administración pública, por su especialización y por la situación compartida que experimentan con las personas usuarias.

03

La atención centrada en la persona es un modelo de atención que rige la atención social y sanitaria de la administración pública y es imprescindible en la implementación de los servicios de cuidado.

07

El papel de las entidades del TSAS complementa la faena donde no llega la administración.

Uno de los retos de los servicios y recursos es que deben mejorarse y dotarse de medios técnicos y económicos adecuados, así como especializarse.

El encaje de las entidades del tercer sector social en el SAAD está en la misma situación que el propio sistema, donde la gobernanza entre las entidades y la administración todavía tiene múltiples aspectos de mejora.

La ausencia de un registro homogéneo de servicios y/o recursos de la administración dificulta la generación de conocimiento mútuo, que conduzca a una mejor organización para dar una respuesta comunitaria

La acción comunitaria está en una fase muy inicial, con diferentes proyectos considerados buenas prácticas o programas puntuales. No obstante, dejan entrever beneficios para los cuidados, y los diferentes papeles que pueden tener las entidades del TSAS.

El 85,3% de las PCNP de la muestra son mujeres. Respecto a la edad, casi 2 de cada 3 personas cuidadoras no profesionales tiene entre 46 a 65 años (63,6%). Destaca también que 1 de cada 10 personas tiene 66 años o más (9,6%). Sobre su unidad de convivencia, el 58,4% viven con su pareja o expareja, seguido de un 51,8% que viven con su/s hijo/s o hija/s. Otros datos de interés sociodemográfico sobre la muestra es que un 4 de cada 10 personas tienen estudios universitarios medios o superiores (40,8%), y casi el 50% se encuentran actualmente trabajando. Un 15,8% de las personas han indicado que tienen un nivel de ingresos mensuales netos inferiores a 1.000 euros en su hogar.

“Los servicios sociales con las entidades del tercer sector es una colaboración constante y muy activa. Y para que te hagas una idea, el Ayuntamiento de Santiago tiene conveniado una cantidad de dinero importante con entidades del tercer sector, aparte de redes de colaboración, de convenios específicos, como puede ser la teleasistencia, convenios específicos... Pues luego hay, no sé, no quiero mentirte, pero creo que son alrededor de 500.000 euros conveniados con entidades del tercer sector para distintos ámbitos eh, en general, no solo para atención a mayores y dependientes. Entonces, sí que es una relación muy fluida”

“Lo mismo más psicológicamente que otra cosa, yo creo que era un poco grupo de apoyo. De... bueno, si las características son comunes. Y teníamos eso, alguna persona hizo dos. A ver, esto ya es un poco para relacionarse, también, porqué ya, visto una vez, posiblemente… Que está bien, a nosotros nos daba igual que lo hiciera dos veces…” “Todas las cartas que nos envían e incluso la gente que acaba de hacer los cursos de cuidadores. Ya no es agradecimiento. Es decir: "madre mía, ¡cuántas cosas he aprendido de mí y de él!", "Lo veo ya de otra manera". O, de esta persona dependiente que tengo en casa, "ya no lo veo tanto como una carga", "sé que hay recursos que me pueden ayudar". Entonces, yo creo que, si se hiciera extensivos estos cursos a más gente, yo creo que sí que se utilizarían”

“Claro, cuando vas a cuidadores, por lo menos aquí en León... Las entidades que trabajan con personas con discapacidad son muy potentes, en relación con la Administración. Claro, realmente, casi decimos... casi mejor darles la financiación a ellos, cada año a uno, que hagan sus propios proyectos” “Tenemos a nuestros usuarios y también si alguien del barrio quiere preguntar, ver a ver qué pautas podría seguir, aunque no esté ingresado, también puede participar. (...) Y también hay unas horas dedicadas a la semana para atención psicológica a las familias, porqué a veces están muy desbordadas, con mucho sentimiento de culpa y con una dificultad para poder asumir todo esto que está pasando... Si nadie les explica que su padre ya no va a ser su padre y no va a poder hablar con él... Es muy doloroso y es un duelo que ayudamos a llevarlo.”

“La calidad de vida de la persona que necesita apoyos depende totalmente de la calidad de la relación y de cómo se vive la persona de valiosa, cómo está de autoestima, si siente que controla la mayor parte de su vida, a pesar de las pérdidas que pueda estar sufriendo. La forma en la que sus cuidadores familiares, sus apoyos, esto lo tengan en cuenta y lo hagan con la habilidad como para que la persona se sienta así” “El modelo integral y centrado en la persona es un modelo que busca favorecer las oportunidades de la persona con relación a su vida, a los apoyos o a los cuidados que necesita desde la visión de la propia persona contando con su participación lo más activa posible y también contando con los valores de la persona”

“Los centros, lo que hemos pretendido, es que formen parte de todo lo que es la estructura del barrio y esté formando parte y participando en todo lo que es posible. Entonces, por ejemplo, tenemos, los centros, que están vinculados con los colegios, con las asociaciones de vecinos, van a las reuniones también algunos compañeros de nuestros centros, las personas mayores salen y pasean por el mercado del barrio que tienen.”

“Con las entidades, entiendo yo, eh, las entidades del tercer sector, todo esto que estoy diciendo, lo hacen. (…) Pero hablo con los cuidadores que viven en domicilio de personas mayores que no tienes más allá, con estos no se ha hecho tampoco. (…) Habría que ver un poco qué es lo que están haciendo las entidades del tercer sector... Que yo entiendo que esto que hemos hablado, en mayor o menor medida lo hacen.”

“Digamos que era un poco generalista, la formación que se hacía. Unpoco socio-sanitaria... Bueno, bien, de movilización, de higiene, de prevención, de nutrición... Perosolo enfocado a mayores”

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