Want to make creations as awesome as this one?

No description

Transcript

Nos actions

Création d'un site Internet et d'une page Facebook

Elaboration du PNDS et Création Fiche Orphanet

1

3

Animation d'un groupe de parole et de soutien

4

Faire connaitre la maladieSoutenir les FamillesFinancer la Recherche

Rencontre des familles

5

Prise en charge d'une activité loisir

6

Collecte de fonds pour la recherche

7

et bien plus sur notre site

8

Diffusion de plaquettes dans les hôpitaux et centres de référence

2