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Transcript

# 1ere ST2S B groupe 1

2.La leucodystrophie

3.Vivre avec la leucodystrophie

4.Le regard sur le handicap

5.Actions et evénements 2020

1. L'association ELA c'est quoi?

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Title 1

Luciano , Charlinh , Lisahttps://www.helloasso.com/associations/ela

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Il y a de nombreux bénévoles, parents et patients motivés se partageant de différentes responsabilités puisque chaque semaine trois à six enfants naissent en étant atteints de ces maladies en France.

C'est quoi l'association ELA?

L’ association Ela a été créée en 1992 pour mobiliser et vaincre les leucodystrophies. L’objectif de cette association est d’aider et de soutenir les familles touchées par la maladie dans leurs quotidiens afin de sensibiliser l’opinion publique, financer les recherches médicales.

Aurélie , Olivia , ManonSource: passeportsante.net

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La leucodystrophie

La leucodystrophie est une pathologie neurodégénérative. Elle est la conséquence d'une accumulation anormale, dans le système nerveux mais également dans les reins ,d'une substance associant lipides et glucides : les sulfatides.La leucodystrophie est une maladie rare et héréditaire , avec une incidence comprise entre 0.5 et 1 cas sur 50 000 individus.

Trois formes de leucodystrophie:• la forme infantile tardive : plus fréquent , apparait après les premiers pas de l'enfant.Elle représente 60 % de cas de leucodystrophie. • laforme juvénile:représente 20 % et 30 % des cas de leucodystrophie.• la forme adulte : entre 10 % et 20 % des cas de leucodystrophieLes signes cliniques et les symptômes associés sont relatifs à des troubles de la motricité (de la marche par exemple);des manifestation psychiatriques (troubles du comportement, anxiété chronique, etc.);des crises d'épilepsie;une atrophie optique.Actuellement, aucun traitement curatif de la maladie n'a encore été développé.

Noémie , Camille, Héloise.Source : https://ela-asso.com

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Vivre avec la leucodystrophie

Témoignage de Delphine ,mariée avec Sébastien atteint de la leucodystrophie . Au tout début de leur relation ,Delphine n’était pas au courant de la maladie de Sébastien hormis juste le fait qu’il boitait. Avec le temps Sébastien lui a expliqué sa maladie ,pour autant elle ne l’a pas renié de sa vie . Ils ont fondés une famille avec une certaine organisation. Pour l’aider à se reposer,elle s’occupe des tâches les plus difficiles. Sébastien quand à lui , il va à la piscine et fait des séances de kiné deux fois par semaine. Il fait aussi des activités avec ces enfants. Delphine et Sébastien ont aussi des projets d’avenir comme acheter une nouvelle maison qui sera plus adaptée aux besoins de Sébastien. Delphine nous raconte aussi que l’association les a beaucoup aidé moralement mais également à ne plus se soucier du regard des autres.

La différence attire l’œil au sein de la société,donc le handicap est vu d'un point extérieur.Tout part d'une différence physique carles individus accordent une importance à la « normalité » ,ce qui peut être un avantage aux handicaps moins visibles.Heureusement,l’état propose des aménagements pour répondre à leurs manques.

Manelle, Léo, Pierre.

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Vivre avec un handicap

Ainsi aujourd’hui,plus que de séparer il s’agit de facilité et de créer les conditions d’un échange qui permet à la personne porteuse de handicap de se réaliser et d’exercer son potentiel créateur , avec les autres , comme les autres.

Clémence, Lucas , Gwendoline.Source: https://ela-asso.com

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Actions & événements 2020

Title 1

Rédateur en chef: PierreResponsable infographie : MAnellecollaborateurs : Gwendoline,Camille,Cassandra, Heloîse, léo,Noémie, Luciano, Lisa, Lucas, Aurélie,Clémence, Charlinh, Manon, Olivia