Mitos de la OI

Osteogénesis imperfectamitos y creencias

Tamara FernándezPsicóloga col. M27286AHUCE

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VERDADERO

FALSO

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VERDADERO

FALSO

“ANTE FRACTURAS O DOLOR, LO MEJOR ES LA INMOVILIZACIÓNY EL REPOSO”

“Ante fracturas lo mejor es la inmovilización” “Cuando esté bien pegado entonces me pondré bien” “Cuando me duele algo dejo de caminar”

FALSO

• La inmovilización inmediata SÍ, en el momento de la fractura, para evitar el dolor y facilitar el traslado.
• Pero NO al tiempo excesivo de inmovilización y reposo durante la recuperación.
• Consultar con un profesional sanitario de referencia en OI.

VERDADERO

FALSO

“COVIENE QUE LAS PERSONAS CON OI HAGAN DEPORTE”

VERDADERO

“Mi hija puede correr hacia arriba pero NO hacia abajo” (en una cuesta) “¿Cómo voy a dejarle jugar al fútbol?” “Él ya sabe que no puede saltar”

• Muchas personas afectadas realizan deporte..
• Hay adaptaciones posibles a la mayoría de las actividades físicas (valorando cada caso concreto).
• El ejercicio ayuda a evitar la descalificación ósea, con un hueso menos frágil y más resistente; evita la pérdida de masa muscular, favorece la movilidad articular y mejora la elasticidad de los tejidos blandos periarticulares.

VERDADERO

FALSO

“LAS PERSONAS CON OI SON MUY FUERTES Y VALIENTES,SON SUPERHÉROES Y SUPERHEROÍNAS”

Alegría, optimismo, lucha, superación Inteligencia

FALSO

Alegría, optimismo, lucha, superación Inteligencia

• Las personas con OI son personas, igual que las demás, se enfrentan a circunstancias de vida diferentes, para las cual desarrollar estrategias de afrontamiento y desplegar recursos distintos.
• Pero NO son necesariamente ni más fuertes, ni más valientes, ni más alegres, ni más inteligentes que los demás.

VERDADERO

FALSO

"LA OI AFECTA ÚNICAMENTE A LOS HUESOS"

“Yo ya no me fracturo… todo está bien” “¿Por qué van a tener que valorarme más especialistas?” “¿Para qué ir a fisioterapia si no me estoy recuperando de ninguna fractura?” “Yo tengo OI sólo en una pierna”

FALSO

• En la mayoría de los casos, la OI se debe a una mutación genética que afecta a la producción o calidad del colágeno tipo I. Este tipo de colágeno está presente principalmente en los huesos pero también en la piel, músculos, tendones, dentina, etc.
• Aunque la fragilidad ósea es el dato distintivo de la OI, existen otras complicaciones como: lesiones en tejidos blandos, hiperlaxitud, dentinogénesis imperfecta, pérdida de audición, etc.

VERDADERO

FALSO

"LA OI ES UNA ENFERMEDAD INFANTIL QUE SE SUPERA EN LA ADOLESCENCIA"

“Cuando nos hacemos adultos dejamos de fracturarnos” “Los adultos con OI NO se fracturan” “Yo ya no tengo que ir al médico ni a tratamiento porque ya no me fracturo”

FALSO

• La OI es un problema genético que está presente durante toda la vida de la persona.
• Es una enfermedad crónica que en la actualidad no tiene cura, de ahí la importancia de la investigación.
• Aunque en la infancia puede haber más lesiones relacionadas con el crecimiento, eso no significa que después la OI se quite, se pare o se cure. P.e.: personas adultas sin lesiones hasta la vida adulta.

VERDADERO

FALSO

"TOMAR SUPLEMENTOS DE COLÁGENO NO SIRVE PARA TRATAR LA DEFICIENCIA DE COLÁGENO QUE HAY EN LA OI"

VERDADERO

• El colágeno que les falta a las personas con OI es fabricado por el propio organismo y no se puede suplementar mediante la alimentación.
• Además, el colágeno que se administra a través de la comida no se absorbe en el cuerpo como colágeno. El colágeno es una proteína compleja que el organismo no puede asimilar, por ello, durante la digestión, lo descompone en proteínas para poder asimilarlo, y estas pasan alimento al organismo.

¿Por qué? Porque es un colágeno estructural que el organismo tiene que fabricar por sí mismo. Si la proteína que fabrica el organismo no es buena, no hay forma de hacer que el cuerpo asimile como propia una proteína ajena que le quedamos administrar desde fuera.

conclusiones

• Sí al ejercicio, la actividad física, el movimiento, el deporte...
• La OI afecta a todo el cuerpo, principalmente a los huesos, también a partes blandas, dientes...
• La OI es una enfermedad genética y crónica, presente desde el inicio de la vida.

SÍ

NO

• No a la inmovilización prolongada y al reposo excesivo.
• Las personas con OI no son superhéroes ni superheroínas por el mero hecho de tener OI.
• No a los suplementos de colágeno y similares. No sirven para la OI.

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