El cáncer y sus problemas más comunes

E S C R I B E U N T Í T U L O

E S C R I B E U N S U B T Í T U L O

Ante el cáncer

Paciente, familia y bulos

El paciente frente al cáncer

Testimonios

"La doble cara de la moneda: oncólogos y pacientes"

Testimonios

"Hablando sobre cáncer"

Datos: Paciente de 54 años. Hace 3 años (2016) le diagnosticaron cáncer de mamá en estadio III. Hace 14 años (2005), su marido murió por un cáncer de estómago que cuando se diagnosticó ya tenía metástasis. Hace un año (2018) a su suegro le diagnosticaron cáncer de estómago estadio III. Hace 15 años (2004) a su madre le diagnosticaron cáncer de mama. Hace 15 años, cambiaron de lugar de residencia (de Andorra a un pueblo de la provincia de Valladolid). Pregunta: Antes de vivir de cerca la enfermedad, ¿Qué se te pasaba por la cabeza cuando escuchabas “cáncer”?Respuesta: Muerte. Aunque conozco a personas que lo han superado, pero tarde o temprano muerte. Pregunta: Con todo lo que has vivido, ¿ha cambiado ese pensamiento?Respuesta: Sí. Lo que se me pasaba por la cabeza cuando escucho cáncer ha cambiado después de mi diagnóstico y el de mi madre. Si pienso que me voy a morir mañana, no viviría. Ahora para mí el sinónimo de cáncer es MIEDO. Miedo cada vez que voy a las revisiones y me digan que se ha reproducido. Miedo por mis hijos. Miedo a que mis hijos se queden sin madre. Miedo a que ellos pasen por esta enfermedad. Pregunta: ¿Cómo definirías la palabra “cáncer”? Respuesta: Son unos bichos muy malos que corren mucho y se esconden en cualquier sitio. El bicho te devora, se apodera de ti. Pregunta: ¿Qué pensaste cuando se lo diagnosticaron a tu marido? Respuesta: Nunca me había imaginado la palabra cáncer. El médico de primaria dijo que era una neumonía. Cuando el neumólogo dijo que mi marido estaba muy mal, mi cabeza respondió: “claro, tiene una neumonía de caballo”. La palabra cáncer me calló (suspiro largo) y no había solución (suspiro largo). En ese momento estás bloqueada, no te lo esperas, no sabes qué preguntar, en qué puedes ayudar al paciente. En momentos así es cuando necesitas a un psicólogo y no a dos oncólogos. Yo me culpaba, ¿por qué no hemos ido antes al médico? Del día que nos dieron la noticia, no recuerdo muchas cosas. Muchas cosas se te pasan por la cabeza. Primero él, luego otras cosas como el cambio de residencia, vivir en un pueblo desconocido, que sería de mí sin él. Pregunta: A día de hoy, ¿piensas que algo hicisteis mal? ¿Intentas buscar una explicación a lo que pasó?Respuesta: A este tipo de cosas se le dan muchas vueltas. En la época que empezó mi marido con síntomas, tenía mucho estrés. Por la mudanza, el papeleo que conlleva un cambio de residencia a otro país. También se sumó, la detección de la enfermedad y operación de mi madre. Por buscar una explicación, pienso que el estrés pudo ser un desencadenante.¿Cómo nos podía haber pasado esto? ¿Qué hemos hecho para tener ese castigo? Me lo planteé cuando pasó lo de mi marido. Siempre me he sentido castigada, no nos han dado la oportunidad de vivir. Cuando decidimos vivir de otra forma y cerca de la familia, un golpe nos dió la vida. Cuando me lo diagnosticaron me sentí castigadísima. Pregunta: ¿Cómo fue con tu marido?Respuesta: Fue muy duro, desde el diagnóstico siempre fueron malas noticias. No sabía lo que le pasaba a mi marido. Aunque lo he pasado, pero no lo vives igual. A mí no me dieron la cuenta atrás. La cuenta atrás es difícil, aunque no dejó de comer ves que va adelgazando, deteriorándose porque el “bicho” que se lo come. Mi marido tenía una tos muy fea, pensaba que se iba a ahogar conmigo y no iba a poder hacer nada. Estaba obsesionada, dispuesta a ir a cualquier sitio para aprender a que él pudiera encontrarse mejor, poder ayudarle. Era como si la cosa no fuera con él, no hablaba. Se sentía un inútil, con rabia e impotencia por no poder hacer las cosas con lo activo que era antes del diagnóstico. Fuimos una vez a los psicólogos. Me dijeron que mi marido estaba contento con la familia, sentía que todos se estaban volcando con él. Al salir de la consulta, me dijeron que todo está bien pero que tuviera mucha paciencia. Pienso que él se mentalizó de que otras personas tienen accidentes de tráfico y mueren en el acto y que a él le había pasado eso. Uno de los días más duro fue cuando nos dijeron que no le daban la sesión de quimioterapia a mi marido. No me gustó, ni entendía cómo podía hablar así, el oncólogo que nos atendió, a mi marido. Le habían hecho una prueba para ver la afectación de los huesos. En una pantalla te enseñan los resultados, aparecían puntos relucientes en los lugares afectados, todo afectado menos las piernas. Nos dijo que el tratamiento que le estaban dando era muy caro. La quimioterapia se paró porque se estaba extendiendo el cáncer. La forma de darnos esta noticia no era la adecuada, no estábamos preparados para eso. Tras enseñarnos los resultados de la prueba y la manera de hablar del oncólogo, estaba bloqueada, temblando por los nervios, por la situación. “Yo: ¿Por qué no le das la última sesión?Oncólogo: ¿No habéis visto cómo está tu marido? Os lo he enseñado.Yo: No sé.Oncólogo: Espérate que te lo vuelvo a enseñar.” Pone otra vez la pantalla, en ese momento vi todos los puntos reluciendo. Te quedas bloqueada. Le dije al oncólogo que en este momento hubiéramos necesitado un psicólogo para tal noticia. Sabíamos que la situación era mala, pero esperábamos un milagro. Todo el proceso con mi marido fue muy duro. Todo era negativo, todo iba a peor. En mi caso era pasar por las distintas fases, poder llegar a terminar el tratamiento. Que no me resfríe para que me puedan dar la quimioterapia. En el calendario apunté las sesiones y las iba tachando. Tras su muerte, tenía la sensación de que estaba en casa, escuchaba su voz. Pensaba: ¿Me estoy volviendo loca? ¿Qué me está pasando? Con el tiempo, esa sensación desaparece. Pregunta: ¿Qué pensaste cuando te lo diagnosticaron? ¿Qué sentimientos tuviste cuando te dieron diagnóstico?Respuesta: Cuando me lo detectaron se me cayó el mundo. Me enfadé conmigo misma, primero, y con los médicos. Me enfadé conmigo misma porque me miraba y no podía entender cómo era tan grande. Después me di cuenta, mirarte cuando te duchas o te das crema no es la forma adecuada para detectarlo. Me lo noté un jueves 3/03/2016, estaba tranquila en el sofá viendo la tele. Estaba medio tumbada en el sofá boca arriba, con la mano rocé el pecho y lo noté. En ese momento algo dentro de mí se rompió. Fue como cuando se rompe una jarra que es imposible reconstruirla, aunque lo intentes. Esa noche no pude dormir, me quedé en el sofá. Por la mañana pronto, llamé a mi hermana para contárselo y terminamos llorando. Fui al médico, aunque no me dijo nada, notó que era malo. Por mis antecedentes, el médico hizo todo lo posible para que me atendieran cuanto antes, un ginecólogo u oncólogo, llamó a distintos sitios, pero nadie contestó. Decidió hacerme un volante para ir a urgencias, para acelerar el proceso. Al llegar a urgencias, me dijeron que tienen un programa directo y solamente para estos casos (detección de bultos en el pecho) y que por qué tenía que ir a urgencias. Pasaron 20 días hasta que me vió una ginecóloga, nadie sabe lo que he pasado esos 20 días. Fueron 20 días en los que no sabía lo que tenía. Podía ser metástasis. En aquel momento sabía algo del tema, por lo de mi marido. Personas cercanas me comentaban que podía ser un bulto de grasa, pero sabía que no era grasa. Durante estos días, una enfermera, que conozco, me lo tocó y me dijo es muy grande, pero no te preocupes por lo grande que es. Le contesté que podía ser metástasis y me respondió: no pienses así. Tuve que dejar el trabajo, no estaba concentrada para desempeñarlo. Necesitaba saber qué le estaba pasando en mi cuerpo. Fueron unos días muy largos, con mucha angustia, inquietud. El 23/03/2016, fue el miércoles antes de jueves santo, tuve consulta en ginecología. Teniendo en cuenta mis antecedentes familiares, la ginecóloga hizo todo lo posible para que ese día me hicieran una mamografía. No lo consiguió, me hizo una ecografía. “Yo: Es grande, ¿Cómo lo ves? (estaba concienciada/mentalizada).Ginecóloga: ¿Y tú?Yo: Digo que es malo.Ginecóloga: Por la pinta que tiene, creo que es malo, pero te darán quimioterapia y radioterapia.” Con esto ya me lo habían dicho todo y eso que aún no habían analizado nada. Ese día fui con mi hijo al pueblo. Lo conté a la familia. Al conocer la noticia, mi madre se sintió algo culpable ya que ella lo había tenido. Esto mismo me pasará si mis hijos tienen la enfermedad.Antes de tener los resultados de las pruebas, la ginecóloga me dijo que pensaba que estaría entre un estadio I y un estadio II. Pensé, ¡qué bien! Con los resultados, el diagnostico fue un estadio III, pero no era de los más malos. La reacción al diagnóstico fue, “¿cómo que estoy en la 3? Estoy a un paso de la 4, rozando la metástasis.” Pregunta: Cuando te dijeron que había operación, ¿qué te pasó por la cabeza?Respuesta: Cuando me lo dijeron, sentí alivio. Quería que me quitaran de encima ese bicho, lo estaba deseando, era necesario. La espera se me hizo eterna. A mi madre, en la operación le tuvieron que quitar ganglios. Debido a esto, en el brazo afectado perdió algo de movilidad. Al conocer este caso, antes de la operación estuve aprendiendo a hacer cosas con la mano izquierda. En la operación tuve la suerte de que no me tuvieron que quitar ganglios. El brazo lo podía mover con total libertad. Tras la operación, en la parte del escote me tiraba, estuve haciendo ejercicios. Pregunta: ¿Te planteaste la opción de que en la operación perdieras el pecho? Respuesta: Sí. La parte de la que estoy más orgullosa de mi cuerpo, son mis pechos. Al ponerme escote, veía mi delantera super bonita. Para mí, mis pechos eran intocables. En estas circunstancias, el pecho no vale nada. Vale más tu vida. Tenía tanto miedo, que cuando el ginecólogo me explicó cómo era, aunque faltaban datos, le dije que me tenía que quitar todo el pecho. Con lo pesada que fui, el ginecólogo me hizo firmar un papel en el cual accedía a que me quitasen el pecho si el cáncer era un poco más grande de lo que él pensaba, no quería ni un cuarto ni un poco. “Ginecólogo: Bueno ¿Estás tonta? ¿Sabes más que yo?Yo: No, pero tengo tanto miedo que quiero que me quites todo el pecho” Sabía que iba a llorar mucho en el momento, que me viera sin pecho, pero antes de eso quería que me quitasen el pecho. Me imaginaba una bola muy grande dentro de mí, ocupando mucho espacio. Pregunta: ¿Te hicieron pruebas genéticas?Respuesta: Sí, tardaron casi un año en darme lo resultados. Antes de tener lo resultados, estaba preocupada por mis hijos, ellos lo pueden heredar y su descendencia. Fue negativa respecto a los genes que se conocen que están relacionados con el cáncer. Pensé que las pruebas las hacen mal ya que a una compañera le salió negativo también y su madre, tía y ella han tenido cáncer de mama. En estos momentos, estoy preocupada por mis hijos por los antecedentes que tienen (abuela-madre y abuelo-padre mismo tejido afectado). Pregunta: Durante el tratamiento ¿qué síntomas tuviste? ¿Y después del tratamiento?Respuesta: Antes de empezar el tratamiento, los médicos te lo explican todo. Te empiezan a cuidar antes de que te pasen las cosas. Todavía no me habían dado la quimioterapia y ya estaba bloqueada. Durante el tratamiento, te tienen muy mimada, te tratan como si estuvieras entre algodones. Después del tratamiento te sientes algo abandonada, llevas varias semanas con médicos encima de ti. Al finalizar el tratamiento, te dicen te vemos en 3 meses, luego en 6 meses. Parecía que ya no se acordaban de ti, que habían hecho todo. Durante el tratamiento, sufren las uñas, la piel, la boca y se te cae el pelo. Para contrarrestar estos efectos, te recomiendan hidratarte bien la piel y beber mucha agua (unos 3 litros de agua al día).Los efectos adversos físicos se notan más con la quimioterapia que con la radioterapia. La radioterapia te provoca mucho cansancio, pero físicamente no tiene tantas secuelas como la quimioterapia. La radioterapia como mucho te deja la zona irradiada algo más oscura. Durante la quimioterapia se te cae el pelo, sufren mucho la boca, la piel y las uñas, te tiemblan las manos. La quimioterapia te provoca un cambio físico radical (se caen pelo, cejas, al final del tratamiento estás hinchada, uñas feas), mental (te sientes una inútil ya que muchas cosas sencillas no las puedes hacer por ti mismo), vómitos. Cuando la oncóloga me preguntaba cómo me encontraba, no sabía explicar lo que sentía. Realmente vivía en un cuerpo que no es mío, el cuerpo no me reaccionaba. Me afectó a la memoria, olvidaba cosas, mi mente estaba en otro lugar. Al tratamiento con quimioterapia se añadió la menopausia, ni mi cuerpo ni yo estábamos preparados para ese cambio. Me sentí enferma durante la quimioterapia ¿Podré salir de ésta? No sabía si mi cuerpo podría aguantar eso. El sueño se veía muy afectado, te despiertas como sobresaltado. No duermes como antes. También te afecta al humor, te sale un pronto muy malo. Lo había vivido con mi marido, dije a mis hijos “Paciencia conmigo porque a lo mejor os voy hablar muy mal. Si os hablo mal es porque algo dentro de mí no funciona correctamente”. La boca se ve muy afectada. Durante la quimioterapia no te dejan hacerte nada en la boca, da igual lo que te pase. Muchos efectos de la quimioterapia aparecen con el tiempo. Perdí una muela 2 años después de la quimio. En mi caso, la piel se vio poco afectada. Las personas que me dieron la radioterapia pensaron que me iba a quemar por lo blanca que soy, pero no fue así. Con la radioterapia físicamente te encuentras mejor, me veía un poco más activa, pero con un cansancio agotador, con moverme un poco estaba agotada. Las 3 primeras sesiones son cada 21 días, las siguientes semanales. Tras la primera sesión, parecía que tenía una olla a presión en el estómago, una sensación muy extraña. Cuando te estabas recuperando, te dan la siguiente sesión. En la 3ª puedes estar con diarrea como con estreñimiento. Tras esa sesión tuve algo de diarrea, tenía apuntado todo lo que tenía que hacer según los síntomas que tuviera. Siempre cuando tenía diarrea, me tomaba un poco de zumo de limón. En esta ocasión me sentó muy mal, unas arcadas, un tembleque. No sabían cómo iba aguantar las sesiones semanales, tenía 21 días entre sesiones y me costaba. La oncóloga me dijo que las semanales se llevan mejor. Pero que esto me lo diga la oncóloga no me convencía. Una compañera me dijo que se lleva mejor las semanales, son más fáciles. Es verdad, llevé mucho mejor las semanales, menos efectos, me daba largos paseos. Pregunta: Después de 3 años desde el diagnóstico, ¿cómo te ves? ¿has superado la enfermedad?Respuesta: No, tengo la sensación que la vida nos va a dar más golpes. Al principio todos los días tenía la enfermedad muy presente. Ahora, solo lo recuerdo si el pecho me duele, me pica, tengo pinchazos. En esos momentos me pongo en lo peor, quiero cambiar el chip, pero siempre está la posibilidad que se pueda reproducir ya que son células. No estoy tan segura de mí misma. Las personas que me rodean dicen que no he envejecido, pero yo pienso que si he envejecido. No me encuentro tan cómoda como antes, tan segura de mí misma. Vivo con miedo, como se vive con cualquier otra cosa. Creo que aún no me he recuperado, tengo la sensación de no estar al 100%. Antes de la enfermedad me veía muy bien, ahora me veo peor. Siento que he perdido fuerzas. Puede que me viera igual sin haber pasado por la enfermedad, pero no lo sé. Con el tiempo se olvidan muchos detalles. Es como cuando das a luz, tras el parto dices que no vas a tener más hijos por lo mal que se pasa y luego te planteas tener otro. Tu cabeza quiere olvidar los malos momentos. Pregunta: ¿Cómo afrontarías el tener que pasar por todo el proceso otra vez?Respuesta: si tuviera que pasar otra vez por quimioterapia y radioterapia, iría con más miedo que la primera vez. Sé lo que le va a pasar a mi cuerpo. Tamara Blanco HABLANDO SOBRE CÁNCER

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"Mi hijo tiene cáncer"

Cáncer. Por desgracia, a día de hoy todos sabemos qué implica este diagnóstico, y lo devastador que resulta para el enfermo y su entorno. Y cuando hablamos de niños, el impacto es, si cabe, aún mayor.   Hay muchos tipos de cáncer, pero en los niños los más frecuentes son la leucemia, los tumores de sistema nervioso central, los linfomas y el neuroblastoma, aunque hay muchos más. Cada uno es diferente al otro, aunque estamos en condiciones de afirmar que, en conjunto, el cáncer infantil tiene una supervivencia del 70-80%. Esto es, un 70-80% de los niños se va a curar.  En España se diagnostica cada año un caso por cada 6500 niños menores de 15 años (unos 1.100 casos). O lo que es lo mismo, cada día unos padres tendrán que escuchar que su hijo tiene cáncer. Este diagnóstico supone un duro golpe, que provoca, en la mayoría de casos, un sentimiento de confusión e incredulidad en la familia y su entorno. A partir de este momento, miles de preguntas, dudas y miedos pasan por las cabezas de los padres, y es normal que tengamos que explicar la situación varias veces, y repetir la información los primeros días. Es difícil asimilarlo todo en poco tiempo, y debemos estar a su disposición hasta que estemos seguros de que no quedan dudas ni preguntas en el tintero. Aunque cada caso es diferente, en mi experiencia hay una serie de preguntas que se repiten prácticamente en todos. La primera gran pregunta suele ser: ¿por qué a mi hijo? No hay respuesta posible. Salvo en contadas ocasiones en que conocemos que el niño tiene una enfermedad o condición que puede predisponer al cáncer, no hay un por qué. No hay nada que los padres hayan hecho o dejado de hacer que hubiese cambiado el diagnóstico, así que es fundamental hacer desaparecer cualquier atisbo de culpabilidad, y entender que no debemos buscar el por qué, sino centrarnos en ¿cómo lo solucionamos?   ¿Se pondrá bien? Como ya hemos visto, la supervivencia global del cáncer infantil se estima en un 70-80%. ¿Esto significa que todos los tipos tienen esa probabilidad de curación? No. Según el tipo de enfermedad y su extensión, hay cifras concretas para cada uno de ellos. Deberá ser el equipo médico que atiende a su hijo el que le dé la información precisa cuando disponga de todos los datos necesarios. En cualquier caso, y salvo algún diagnóstico concreto, de lo que sí disponemos es de tratamiento potencialmente curativo para todos ellos.   ¿Cómo lo vamos a tratar? ¿El tratamiento es peligroso? Los pilares fundamentales del tratamiento serán la quimioterapia, radioterapia y cirugía, en algunos casos también la inmunoterapia. Según el diagnóstico utilizaremos unos u otros, combinados o como tratamiento único. Cualquiera de estos tratamientos tiene efectos secundarios, tanto inmediatos como a largo plazo, pero si están indicados es porque sabemos que son la mejor opción para conseguir la curación del paciente.   ¿Estoy en el lugar indicado? Una duda que los padres nos trasladan frecuentemente es si están en el mejor centro posible o tal vez deberían consultar en otro hospital. Es perfectamente comprensible, hablamos de la salud de lo que más queremos. Para contestar a esta pregunta, hay que saber que actualmente los tipos más frecuentes de cáncer se tratan de forma protocolizada. ¿Qué significa esto? Existen sociedades de oncología pediátrica tanto nacionales (SEHOP) como internacionales (SIOP) cuyo cometido es conocer cada día más sobre el cáncer infantil, su diagnóstico, tratamiento y pronóstico. Estas sociedades trabajan de forma conjunta en la elaboración de lo que llamamos “protocolos de tratamiento”, para que todos los niños tengan acceso a aquél que se haya mostrado más eficaz para su enfermedad independientemente de dónde sean diagnosticados. Algunas veces, este tratamiento puede incluir algún procedimiento que requiera un traslado de centro, como, por ejemplo, un trasplante de médula ósea. En este caso, el equipo médico que trata a su hijo se encargará de realizar dicho traslado en el momento que sea necesario. De cualquier forma, si aun así le quedan dudas, lo mejor es que sean planteadas a su médico con total confianza.  Es muy importante que padres y equipo sanitario consigan una situación de confianza mutua, tenemos un duro trabajo por delante. Pero, ¿y los niños? ¿Qué les contamos? ¿Quién y cómo habla con ellos? Para contestar esto es fundamental saber cómo es. ¿Qué edad tiene? ¿Hasta dónde es consciente de lo que pasa? ¿Ha preguntado? Hay que entender que los niños son eso, niños, y sus preocupaciones (que las tienen, por supuesto) no son comparables a las del adulto. Son perfectamente conscientes de que algo no va bien: están en un hospital, han dejado de ir al cole y, en definitiva, la vida que conocen se ha puesto del revés. Pero, a diferencia de los adultos, no entienden el cáncer en toda su extensión. Es decir, lo interpretan como algo que temporalmente va a ser un problema, pero no suelen hacer previsiones a largo plazo. Por eso es importante que el entorno no transmita sus miedos al niño. Yo suelo decir a los padres que su hijo no está tan preocupado por su enfermedad como por verlos llorar y no entender el motivo. Por supuesto que la familia necesita llorar. Y enfadarse. Y lo que consideren necesario para superar la situación, pero siempre manteniendo la calma cuando acompañemos al niño. ¿Esto significa que debemos mentirle? De ninguna manera. Si lo hacemos, perderemos su confianza y sólo conseguiremos que se sienta más angustiado, porque no compartirá sus miedos. Hay que explicarle la situación, siempre de forma comprensible y asumiendo que a veces (sobre todo los más mayores) nos van a preguntar exactamente lo que quieren saber. Y puede no ser fácil. Para ayudarnos en estas situaciones contamos con la ayuda de profesionales que, generalmente, trabajan con las asociaciones de padres. En el hospital podréis contactar con magníficos equipos de psicólogos, trabajadores sociales y voluntarios que os van a hacer más fácil pasar este duro trago. A modo de resumen final, lo que debe quedar claro es que no estáis solos en esto, hay un equipo a vuestro lado que os va a ayudar a superar la situación, a dar un paso adelante cada día y avanzar juntos. Como dice mi compañera, “todos remamos en la misma dirección”. ANA GALERA MI HIJO TIENE CÁNCER. Y AHORA…¿QUÉ?

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"¡Quiero seguir abrazando la vida cada día!"

"Como un tsunami"

¿Como te enfrentarías a una catástrofe natural? ¿Lo has pensado alguna vez? ¿Qué harías? ¿Qué no? ¿Pedirías ayuda o ayudarías tú? ¿Tendrías sangre fría o te vendrías abajo? ¿A quién llamarías si pudieras hacerlo? ¿A quién te gustaría tener cerca y a quien no?. Seguramente la gran mayoría jamás os hayáis planteado estas cosas, porque nadie piensa que algún día podría verse en medio de un terremoto, o un tsunami. Vivimos en la inercia de la rutina, ¡bendita rutina! Pero un día, muchos de los que leéis este texto, os tendréis que enfrentar a esa catástrofe que significa ser diagnosticado de cáncer, o quizá le toque a un familiar o a un amigo. Ese diagnostico es como una catástrofe natural y, al igual que ella, arrasará con todo, con el confort, la rutina, con tu familia, con tus costumbres, con tu yo. Puede que lo veas venir, por tu historia familiar, o puede que no, que te pille de imprevisto. Te arrasará, tenlo claro, como lo hace esa ola gigante del tsunami o las cenizas de un volcán. No sabrás cómo, pero te verás intentando sobrevivir. ¿Qué hacer? Los que ya hemos vivido ese tsunami, sabemos que cada cual lo afrontará como pueda. Porque estés sobre aviso o no, te asolará. Y como en una catástrofe, la suerte también estará presente. También, tu manera de sentir y aceptarlo. Y todas, absolutamente todas, son correctas. No permitas que nadie te diga, cómo debes sentirte o asumir algo así. Sólo ten presente que si la situación te desborda, sólo un profesional podrá asistirte y entre los dos deberéis buscar la manera de seguir a flote. Ojalá antes de mi diagnostico, alguien me hubiera prevenido, me hubieran dado un curso “salvavidas”, porque al menos, hubiera tenido algo a lo que agarrarme. Ojalá me hubieran prevenido, me hubieran enseñado a gestionar las emociones, a validarlas. Ojalá todos los pacientes, recibiéramos apoyo psicológico durante el proceso. La realidad es que la gran mayoría nos vemos aniquilados por esa palabra, que incluso costará decir en voz alta. CÁNCER. Y que nos costará más o menos (daños) superarlo. Actualmente, ser diagnosticado de cáncer en la gran mayoría de casos, no será una sentencia de muerte, pero si supondrá un cambio radical de tus rutinas. Puede que por un tiempo corto o quizá para el resto de tus días. Si el diagnosticado es un familiar, además de tu sufrimiento tendrás que enfrentar el del otro. Adaptar tu vida a la suya, pero ¿cómo se aprende a sobrevivir durante un tsunami? Durante una catástrofe natural, se repiten muchas imágenes, la destrucción, la devastación, el horror, pero también la solidaridad, el apoyo entre desconocidos, la humanidad, la concordia. Y esta parte es la más maravillosa tras un diagnóstico oncológico. Os lo digo de verdad. No todos los pacientes son capaces de pedir ayuda, porque cada persona es única, y así lo son sus reacciones. Quien logra solicitar una mano, quien asume la situación y se da cuenta, de que solo no puede con todo, es quien descubre la palabra EMPATIA en toda su grandeza. Toma realidad, ese dicho de que lo mejor del mundo son las PERSONAS. Tengo claro, que como hacen los servicios de emergencia durante un siniestro, en el caso del cáncer, son los profesionales sanitarios los que están ahí para ayudarnos, para aportar la parte técnica, los materiales, la gestión, la coordinación; pero la parte mas emocionante, siempre la aportan las PERSONAS. Esos desconocidos que te prestan una manta, ropa limpia y seca, un bocadillo, un colchón donde descansar, durante un accidente. En el proceso oncológico pasa exactamente igual. Sabes que los sanitarios te van a tratar, que van a ofrecerte tratamientos, medicamentos y van a coordinar el proceso. Son otros pacientes los que te arropan, los que te acogen como a un igual, sin importar nada más, saben lo que piensas, lo que te va a pasar. Son los que van a estar, sin pedírselo. Son esa manta seca tras la ola. Son los que aportaran calor, abrigo y compañía. Hay personas que además cuentan con su familia y amigos, que realizan la misma labor. Sin embargo, otro paciente ha recorrido ese camino, conoce los baches, los recovecos, los atajos, te va a guiar y cuando llegue el momento, te soltará la mano. A mí el tsunami del cáncer me dió de lleno. Oía de lejos la tormenta. Pensé que pasaría de largo, que no me iba a pillar. La sorpresa me pilló desprevenida, indefensa. Pero a pesar de los daños, físicos y sus secuelas, me agarré con todas mis fuerzas a otros supervivientes, me propuse sobrevivir como ellos lo estaban haciendo. No sabia cómo lo iba hacer, sólo tenía claro que lo iba a intentar, además, sonriendo. Y lo iba a hacer por cómo soy, por los míos y por los que venían detrás. Tenia claro lo que no me ayudaba y lo que podría sostenerme. Sabia que iba a poner todo de mi parte para que mi equipo medico pudiera ayudarme, pero también que necesitaba de otros pacientes que fueran mi chaleco salvavidas. Tuve claro, que sola no podía con aquello. Y fui consciente muy rápido. Eso me salvó. No me gusto oír que todo iba a salir bien, porque eso nadie puede asegurarlo y además no salió bien. Me gustó oír: “voy a estar aquí”. Todavía siguen ahí quienes dijeron aquellas palabras. No hay que hacer nada especial con un paciente de cáncer, sólo permanecer. Quizá es clave la comunicación, preguntar, dialogar, y saber encajar un “no me apetece” o “gracias, estoy bien”. Porque habrá etapas en la que ni siquiera sepas qué quieres o qué necesitas. Verbalizar que te preocupas, que te interesa saber, implica que estás cerca, que puedo contar contigo. Habrá momentos donde el cuidador no pueda más. En estos momentos, el apoyo entre iguales, se hace indispensable, otra vez. Otros que ya han pasado por ahí. Hay frases y palabras, que se dicen sin pensar, pensando que ayudan, que animan, y por el contrario hacen más profundo el pozo. Es muy personal el cómo se enfrenta un reto así. Por eso es vital, hablar como paciente, como familiar, como cuidador. Dialogar y ser claro con lo que necesitamos y con lo que no. En mi caso, el lenguaje bélico, no me gusta, no me representa, yo no elegí luchar, ni esta batalla, me vi inmersa en ella sin quererlo. No considero que ningún paciente pierda ninguna batalla. Un paciente bastante tiene con soportar el proceso físico y mental como para también considerarse un soldado. No me gustó, no me gusta y no me gustará hablar de perder batallas porque ningún paciente es un perdedor. Y sé que la sonrisa es un bálsamo. Para todos. No es lenguaje como tal, pero es una manera de comunicar, cariño, de cuidar. Sin duda siempre recordaré las sonrisas cómplices de mis sanitarios, las risas en aquellas situaciones eran un respiro. Ese guiño al entrar a una prueba, ese “buenos días” como una campanilla, ese chiste. Curan el alma, deja de escocer por un momento. Sonreír, también ayuda, aún en las peores circunstancias. Como también lo hacen las lagrimas porque el agua todo lo limpia y llorar enjuaga el alma. Es lícito llorar. Y hay que hacerlo para superar el duelo que supone un diagnóstico oncológico. Con la metáfora del tsunami he querido hacer una foto fija de lo que supone ser diagnosticado o que alguien cercano lo sea. Soy realista y sé que seguirá habiendo víctimas, pero también que habrá supervivientes, profesionales sanitarios dando lo mejor por los pacientes, personas solidarias, otros como tú y como yo. Como os decía al principio ante un evento así nadie se siente preparado, nadie sabe qué haría, ni cómo lo haría. Pero quizá en algún momento recordéis este texto y os pueda servir de flotador. Gracias a mis iguales.Gracias a mi familia y amigos. Gracias a cada persona que fue mi flotador.Gracias por cada sonrisa. Gracias a JUNTOSXELCÁNCER Arantxa Sáez Sánchez COMO UN TSUNAMI

"Quise saber la verdad: me daban 4 meses de vida"

Me llamo Inma Escriche y tengo cáncer de pulmón con metástasis. La enfermedad me pilló completamente por sorpresa, ni los médicos, ni por supuesto yo, fuimos capaces de identificar con anterioridad los pocos síntomas que presentaba. Una de las veces que Amancio Ortega donó dinero para la lucha contra el cáncer, Podemos criticó la medida. Inma Escriche estaba dándose sus primeras sesiones de quimioterapia y publicó en facebook un post que terminaría haciéndose viral en el que, con una bolsa de Zara en la mano, le daba las gracias al empresario gallego porque ella, como tantos miles de enfermos de cáncer, sí se lo agradecían. Inma Escriche recibió un nefasto diagnóstico pero lejos de arredrarse no solo sonríe y lucha si no que da charlas en colegios. Una tarde, harta de no respirar bien, me acerqué a urgencias por mis medios. De primeras no me hicieron caso, a punto de darme el alta y mandarme para casa si no me hubiera enfrentado con el médico de turno. Tras unas pruebas me dejaron ingresada con pronóstico muy grave, estaba sufriendo en esos momentos una Trombo Embolia Pulmonar que de no haber insistido a que me realizaran las pruebas, quizás hubiera terminado ya conmigo esa misma noche. Pero esa era sólo la punta del iceberg, un derrame pleural y unas manchas hacían temerse el peor diagnóstico: CÁNCER. Cáncer de pulmón en estadio IV y ya con metástasis, inoperable e incurable. Y una esperanza de vida de unos cuatro meses. Quise saber la verdad desde el minuto uno. Qué ironía de la vida, yo, cáncer de pulmón ¡Si no fumo!, pues soy ese 3 % de mujeres jóvenes no fumadoras que lo desarrollan. A partir de ese instante miles son las preguntas que te vienen a la cabeza (tratamientos, alternativas, esperanza de vida, ...) pero sólo una era la que realmente se posó sobre mí, mis hijos, con 12, 14 y 16 años entonces, lo suficientemente mayores como para entender la gravedad de la situación, pero lo suficientemente pequeños como para depender aún de su madre. Si fuera cierto el peor panorama que me planteaban, al menos llegaría a pasar las Navidades con ellos. Mi marido estaba junto a mí, cogiéndome la mano, escuchando incrédulo lo que nos contaba el oncólogo y sin saber muy bien cómo reaccionar a todo lo que se nos venía encima. A partir de ese momento comenzó nuestro periplo, sin saber ni por dónde empezar. Siempre has oído hablar de clínicas americanas, de doctores que son eminencias y que operan lo inoperable, de pedir segundas opiniones, pero ¿dónde está toda esa información? Además, vas contrareloj, con 16 semanas por delante para poder poner algún remedio antes de que el peor pronóstico se cumpla. Sin duda te sientes perdida. Pese al mal comienzo que tuve con la enfermedad, por suerte en España contamos con grandes especialistas, con hospitales de referencia sobre cáncer y con comités de tumores. Estudiaron mi caso y me derivaron al Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz, donde me podían ofrecer entrar en un ensayo clínico. No me lo pensé dos veces, por un lado me ofrecían la posibilidad de que mi sufrimiento no fuera en vano, el estudiarlo serviría a la ciencia y ayudaría a más enfermos. Y por otro lado, es la única alternativa de poder hacer algo con mi enfermedad y, quien sabe, quizás, aunque incurable, consigamos convertirlo en crónico. La esperanza de los cuatro meses, lógicamente, no se cumplió. Desde hace casi año y medio me someto cada 21 días a quimioterapia, que me administran junto con la inmunoterapia del ensayo clínico. Las primeras sesiones, con dos quimios a la vez más la inmunoterapia fueron las más duras, pero esto es acumulativo, por lo que después de 22 sesiones (y todas las que me quedan por delante) sigue siendo difícil de soportar, aunque no imposible. Es cierto que la quimio ha mejorado mucho, que los efectos no son los de hace 20 años, ya prácticamente no se vomita, pero el cansancio y el dolor sólo se puede soportar con analgesia del calibre de la morfina. No es fácil, claro, pero pese a todo no me suelo centrar en contar los dolores, si no que miro más allá buscando lo positivo que desde entonces me rodea. Los enfermeros que me tratan, así como mi oncólogo, destacan en mí la fortaleza que demuestro en cada visita, siempre es una alegría hablar con ellos, pese a que les pregunto todo y quiero que me cuenten la realidad, por muy cruda que esta sea. En mi día a día, yo soy la enferma, pero la enfermedad ha entrado en casa. Eso ha significado un cambio para todos. Tanto mi marido como mis hijos han tenido que adaptar también sus vidas a la nueva situación sin bajar la guardia ni en los estudios ni en el trabajo. En gran medida sigo siendo el centro de la familia, pero he tenido que aprender a delegar y, lo que más me cuesta, he tenido que aprender a dejarme cuidar. Siempre he sido demasiado autónoma y depender de los demás también ha resultado un gran cambio para mí. Pero realmente esta nueva situación nos ha aportado a todos poder disfrutar de momentos únicos, como por ejemplo que ahora compartimos la hora de la comida todos los días, yo estoy para recibirles y acompañarles, según el día preparo yo la comida, según como me encuentre del tratamiento, son ellos los que se deben encargar, pero no lo vemos como un drama, si no como una oportunidad de estar juntos. Creo que en casa ahora se ríe más que nunca. Esto es extensible a los amigos, desde el primer momento se han volcado conmigo, ayudándome en todo tipo de tareas o rezando mucho por mí. Y, por supuesto, la familia, que aun estando lejos, siempre aparecen en los momento claves cuando se les necesita, además que ahora con las RRSS y medios de comunicación ya no hay distancias. Los que me conocen se sorprenden de ver que no me he derrumbado, pese a que he tenido momentos muy duros a lo largo de este año y medio, incluso soy yo la que doy ánimos y demuestro todo el coraje para enfrentarme a la situación, pero es que con la enfermedad también me ha cambiado el ánimo. Ahora suelo destacar por mi sonrisa ¡Con lo seria que he sido siempre!, pero ¿cómo no voy a disfrutar de todos los que me rodean? No paran de llegarme mensajes de conocidos y desconocidos, mensajes de ánimo y de Fe. Estoy viviendo situaciones que ni me hubiera planteado, conociendo la bondad del ser humano, disfrutando de cada día aprendiendo a distinguir entre lo que verdaderamente importa. Los amigos se han multiplicado, y debía de tenerlos todos buenos, porque ninguno me ha fallado. Con este optimismo es como afronto cada nuevo día. Y tengo tanta alegría para compartir que no me la he querido guardar para mí, si no que desde hace unos meses me dedico, siempre que el tratamiento me lo permite, a dar charlas de testimonio por los colegios. Un testimonio de que pese a que las circunstancias sean duras o difíciles, superarlas dependerá de cómo lo vivamos y si lo hacemos con fortaleza y fe, se puede vivir en situaciones límites con alegría. No pienso en negativo, no pienso en muchos días por delante. Me centro en el aquí y en el ahora y, sobre todo, tengo todas mis esperanzas puestas en la ciencia y, más que nunca, en Dios. Quise saber la verdad: me daban 4 meses de vida. Ha pasado un año y medio y aquí sigo, luchando

Testimonios

"La experiencia del cáncer me ha cambiado totalmente; ahora estoy contentísimo todo el tiempo y para mí la vida es un disfrute"

Testimonios

"Camina contigo, camina conmigo"

Un día alguien pulsa un botón y todo lo tuyo se para y arranca al revés de lo previsto, en otra dirección por otro camino. Un camino enajenado, donde no tomas parte y pierdes la consciencia habitual. Sales de un escenario y tu foco se centra desde una perspectiva observadora tratando de integrar en una sola pieza, todas las que acaban de saltar. Un mar de confusión que prepara futuros tsunamis. La primera ola te arrastra directamente al fondo donde das unas cuantas vueltas y notas la debilidad impuesta y la labilidad contenida. Las mil imágenes que aporrean a la puerta de tu consciencia se suceden como un repertorio importante y desordenado…y comienzas a observar diferente mientras te miran con compasión. EL reto es dejarte llevar en la cadena de producción mientras estás polimorfa en varias dimensiones, la íntima, la real, la participada, la que quieres vivir, la que prefieres que sea, la de los tuyos y la de para con ellos. Sin embargo será un episodio tolerable con resaca de excesos y cariños que se irán recolocando con el tiempo hasta notar su ausencia e incluso casi un vacío. Quizás un vacío necesario, quizás una resignada necesidad. Dos contrapuestas situaciones, tu vida cambia de repente y a la vez…de manera lenta sobreviene un proceso de cambio inconsciente, que se alargará en el tiempo, hasta que lejos, muy lejos, serás quien no eras. El diagnóstico se vuelve pivote, único y exclusivo, puede no haber más, incluso solo es el centro de atención y atracción. Y la persona, comenzará a sentir, no está absorta, solo piensa detenida en el trascurrir del tiempo, en el deseo de ser consciente del tiempo real, de lo que sabe y anuncia el pronóstico, sin ser consecuente con el tiempo que duplicará eventos y lateralidades. Cuando empiezas a pasar por lo necesariamente superable y secuencial aprendes a través de un ejercicio de introspección descomunal a interiorizar y gestionar las emociones, a leer a las personas, a acompañarlas en su capacidad o déficit para tratar nuestras cuestiones, adviertes como se separan los espacios, también como tú asciendes a una esfera de observación, a veces de impotencia y por desequilibrio se empaña, pero controlarás el equilibrio “térmico” para evitarlo, y ello se convertirá en una habilidad tan poderosa que querrás y desearás la tengan ellos, pero solo será tuya y de aquellos que pasan por estos largos caminos que empujan a la introspección profunda. Un año largo que se antoja pertinente aunque ya, nunca acabará… Los siguientes son venideros, otros también vendrán. Los inmediatos son de etiquetas, todo corre como la pólvora y por si no fuera así, de las circunstancias visibles haces asunto propio y aceptación rotunda. Pero todos saben allá a dónde vas, y sabes que son murmuradores y que tu bio-presentación se reduce a dicha circunstancia. Te escondes, apareces…quieres ser tú, pero ya nunca serás, ya no puedes, ni te dejarán ser. La transformación personal es tan desmedida que no eres consciente hasta años después, años en los que vas reconociéndote de nuevo, tus incapacidades, tus secuelas…las que nadie te cuenta, porque no las conocen, las que tu descubres, las que te vas encontrando, las que nadie te comprende, las que están fuera del pivote central, fuera de la exploración, fuera de la escucha, fuera de las respuestas, fuera de nuestra comprensión, fuera de cada uno, porque somos eso, uno y único. Quizás esta reflexión se aleje del objetivo y pretensión inicial, pero fue espontáneo el deseo de transmitir a los lectores experiencias introspectivas frente al abordaje del cáncer. Porque cáncer no solo es un diagnóstico, sino un camino de experiencias, y no solo físicas, también emocionales y existenciales. Una época de desenganche de patrón… del social, del familiar, del personal…de tus asuntos pendientes y de tus colecciones atrasadas. Una época en la que los días no cuentan, se atascan, no suman, y quieres cerrar los ojos para encontrarte temprano con el final, y el final no llega, inusitadamente aparece cuando dejas de contar los días… Pretendes seguir y seguir nadando contracorriente, a ritmo, a brazadas, sin descanso, agotado, hasta que cedes tranquilo y como quien se da la vuelta dejas flotar tu cuerpo y tu mente en un mar de zozobra y calma alternantes. Es ahí cuando la experiencia va tornando sobre el camino del sosiego, sobre el rehacer personal, sobre el coraje emocional, sobre los cimientos de tu valor y también de tus valores, de tus prioridades, de tus querencias y deseos, de tu infinita comprensión contigo y para los demás. De la definición de caminos que no, ausencia de dificultades, porque seguirán siendo y existiendo, no habrá atenuantes. La recomposición es ardua y áspera, regeneradora desde la mirada retrospectiva, desde el largo plazo, el que todo lo ve y que de algún modo nos sitúa en un diferente mirador. Un mirador agradecido donde ver cómo va pasando la vida y el orden que con sus arreglos recoloca el ritmo adecuado, y te mide y te exige, te doblega y te impulsa, te abandona y retoma, para de nuevo darte. Y serás alguien nuevo, una oportunidad diferente, con retorno, fortalecido y con ventaja hacia al futuro. Con favor ante el reto de seguir viviendo, con otro sentido, más propio, más dueño, más vida. Pareciera ciertamente paradójico que “algo” que acorta la vida o la sesga a traición, sin esperarlo, sin entenderlo, sin provocarlo, algo que ciertamente rebusca en tu interior y lo encuentra, y te lo sitúe de frente, termines por abrazarlo y caminar con ello. Esa es la vida con cáncer, esa es la vida habiendo padecido cáncer, esa es la vida con secuelas de cáncer. En la vida, como vida, solo es eso, vida por vivir y VIVIR SOLO CUESTA VIDA. Te acompaño en el #diadelcancer y en los demás días. Por ti y por una vida sin días con cáncer. Zulema Gancedo CAMINA CONTIGO, CAMINA CONMIGO

"Ser un paciente activo te quita muchos miedos, porque estás bien informado e incluso puedes compartir experiencias con otros pacientes"

"Un 80% de esta enfermedad son las ganas que tú tengas de luchar contra ella, aquí estoy"

El entorno del enfermo y su respuesta

Familia y CáncerEl cáncer supone un impacto no solo para el afectado, sino también para su entorno. Aún cuando el enfermo es quien recibe las consecuencias físicas de esta dolencia y de su tratamiento, las consecuencias psicosociales repercuten en todo el núcleo familiar. ¿En qué forma repercute el cáncer en el entorno familiar y social del paciente?

Podemos decir que los seres queridos del paciente con cáncer sufren en las mismas áreas que el paciente: Aspectos psicológicos: Diversos estudios demuestran que la prevalencia de trastornos emocionales (básicamente ansiedad y depresión) es la misma en familiares de pacientes que en los propios afectados. Es por ello que se suele denominar al familiar paciente de ‘segundo orden’, pues aun cuando no sea el enfermo físicamente, sí tiene riesgo de padecer alteraciones anímicas. Además, tiene la presión del entorno de no poder desahogarse de su sufrimiento. Se supone que tiene que ‘ser fuerte’ y aguantar la dolorosa situación de tener un familiar con cáncer y no poder demostrar malestar. Por ello desde FEFOC reivindicamos el soporte psicológico para el familiar o cuidador del enfermo; un espacio en el que desahogarse, para poder proporcionar un mejor cuidado y apoyo al enfermo. Evalúe su estado emocional y recibirá un comentario al respecto. Es posible que necesite ayuda pero no se haya dado cuenta o le parezca que es egoísta por pensarlo, cuando el enfermo es quien necesita todos los cuidados. Es así, pero usted también puede necesitarlo, y, no lo olvide, si usted está mejor, puede cuidarle mejor. Aspectos sociales: Muchas familias se sienten aisladas a raíz de experiencias desagradables. El aislamiento social es algo relativamente frecuente en los pacientes con cáncer y eso mismo sucede en sus familias. La enfermedad ‘gasta’ sus energías en atender las nuevas necesidades creadas, por la enfermedad, así como por el tratamiento. Al mismo tiempo el tabú del cáncer persiste en la población y muchas personas no saben como actuar ante un amigo que ha sido diagnosticado de cáncer. Las dudas ante como actuar, qué es conveniente preguntar o qué no, hacen que, a veces, se opte por evitar el contacto con la familia afectada. Al mismo tiempo ésta a veces reduce la frecuencia de relaciones por su situación especial, por ira o vergüenza o, sencillamente, porque prefiere no hablar del tema. Conviene aclarar este tema pues, a veces, todo se debe a mal entendidos o a percepciones erróneas que, con una conversación pueden deshacerse. No suponga que los demás le han dado la espalda, cuando haya confianza para hacerlo, inicie usted la conversación sobre su ser querido enfermo. Consulte a un profesional especializado en caso de no saber como hacerlo, o bien con nuestro departamento de psicología mediante nuestro consultorio. Aspectos socioeconómicos: En algunos países la enfermedad puede suponer un riesgo de perder el empleo o verse obligado a reducir la categoría laboral y/o el sueldo. Los cuidadores que deben ausentarse repetidamente de su puesto de trabajo debido a las necesidades que genera un enfermo con cáncer. En nuestro entorno, esto no es frecuente, aunque algunos enfermos se han encontrado con algún tipo de discriminación laboral. En caso de problemas en este sentido, debe consultar con un abogado, que le informará mejor sobre sus derechos. Funcionamiento familiar: Muchas veces el cáncer lo que hace es activar los recursos de los que ya dispone la familia. No siempre la enfermedad cambia las relaciones familiares, sino que el grupo familiar se enfrenta a la situación según su manera de funcionar habitual, quizás haciendo más patentes roles o relaciones que ya existían de forma subyacente. Por ejemplo, la persona más fuerte emocionalmente no tiene porqué ser un padre o una madre, puede ser el hijo mayor u otro hermano. Muchas veces los hijos de una enferma se sorprenden de la actitud del padre de derrota o falta de energía ante la enfermedad de la madre. O bien, al contrario, hay padres que toman la iniciativa y van decidiendo según sus propia voluntad. Es por ello difícil dar pautas explícitas de conducta, ya que hablamos de un grupo, que es la suma de sus individualidades, más las interrelaciones entre ellas. En psicología se estima más útil intentar adaptarse a como es cada uno, pues intentar imponer formas de actuar ajenas, el resultado es una actitud artificial, y una falta de recursos en situaciones inesperadas. Aún así podemos dar algunos consejos generales:

• La familia es importante, pero el paciente es el protagonista de la situación y, de hecho, es quien sobrelleva el miedo a la muerte, la amenaza a su integridad….por ello el entorno deberá adaptarse a él. Procure no imponerle actividades de diversión, comidas supuestamente apetitosas, participar en actos sociales…sobretodo al principio y, después, si sobreviene alguna recaída. Muchos enfermos se cierran en sí mismos, pero muchas veces esto es temporal. Si un año después del diagnóstico esto persiste, consulte a un profesional especializado o intente suavemente hablarlo con el enfermo.

• No presione al enfermo para que tenga una actitud animada y positiva. Puede ser perjudicial para él/ella sentirse obligado a mostrar una alegría que no siente y, en cambio, desahogarse, llorar, mostrar enfado, puede ayudarle al principio a su adaptación posterior. Si esta actitud negativa se establece como algo habitual, es el momento de consultar a un especialista, pero no antes de que haya superado los primeros tratamientos.

• Piense en como era su ser querido antes del cáncer. Intente ver la lógica de sus reacciones y sus actuaciones en este momento, para ver si concuerdan con su forma de ser habitual. Esto le ayudará a no lleva las cosas al extremo y angustiarse pensando en que todo ha cambiado, ya nada es como antes o él o ella no volverán a ser el/la misma. Seguramente es la misma persona pero bajo el miedo y la angustia comprensibles.

• Pregúntese como han afrontado juntos situaciones estresantes en el pasado. Esto le ayudará a tomar determinaciones o a sentirse más seguro de que esta también la pueden superar.

• Si no está seguro de lo que va a hacer intente no tomar decisiones usted solo. Esto se refiere a elegir tratamientos o a renunciar a otros. Si le plantean diferentes posibilidades no tome ediciones precipitadas e intente verlo bajo un prisma tranquilo y pensando siempre en lo mejor para el enfermo. En caso de que él participe en esa toma de decisiones hablen serenamente y pidan siempre que lo crean necesario una segunda o tercera opinión.

• Ayude a su familiar enfermo a ver las reacciones de los demás bajo un prisma lo más objetivo posible. Es posible que se sienta observado o mirado de forma diferente por sus amigos o compañeros de trabajo. Ayúdele a ver si eso es cierto o es que él o la está muy susceptible hacia las reacciones de los demás. El tabú del cáncer afecta a todos.

COMUNICACIÓN La comunicación es el gran tema cuando hablamos de cáncer y familia. La comunicación entre el enfermo y los demás miembros de la familia y aún entre estos, puede verse afectada a raíz del diagnóstico de cáncer. Aunque esto es variable según tipo de cáncer y gravedad, hay aspectos que son generales. Hay familias de ‘puertas abiertas’ y familias de ‘puertas cerradas’. Aunque esto es a grandes rasgos, nos puede ayudar a analizar el tipo de familia al que pertenecemos:

• Familias de puertas abiertas: todo se habla y se comparte. Sentimientos, emociones, decepciones, alegrías, tristezas…..La ventaja es que uno se siente apoyado y querido y que realmente sus cosas interesan a alguien. La desventaja es que ‘no hay intimidad’. Difícilmente uno puede hacer algo sin que los demás lo sepan, o uno puede estar triste o enfadado por algo secreto. Todos lo van a notar y todos van a opinar al respecto.

• Familias de puertas cerradas: los temas más íntimos y personales de cada miembro de la familia no se comparten, o, al menos no a fondo. Son personas que se quieren pero son muy independientes unos de otros. La ventaja es que uno siente que tiene su intimidad y actúa sin presiones ni ataduras, pero la desventaja es que, a menudo, no se cuenta tanto con los otros en caso de necesidad.

Estos tipos de familia, se ponen en marcha ante el cáncer de uno de sus miembros. Las familias de puertas abiertas pueden entrar en el secretismo, que les resulta difícil de tolerar, y las de puertas cerradas, por el contrario, pueden hallarse en situaciones emocionales muy intensas que no saben como afrontar. Comunicación verbal y no verbal: La comunicación humana es algo muy complejo y no solo se relaciona con el lenguaje hablado. El tono de voz y los gestos que acompañan a nuestras palabras tienen su significado. La percepción que tienen los demás de lo que decimos, y viceversa, depende, pues, mucho de una visión global, del mensaje y de los signos que lo acompañan. Así pues no es infrecuente que algunos pacientes se lamenten de la actitud de su pareja o familia cuando intenta exponer sus miedos relacionados con la enfermedad. Ante la típica defensa que hacen de sí mismos los familiares: ‘¡ya le digo que puede hablar cuento quiera!’, muchos pacientes dicen:’si pero ya veo que, en realidad no tiene ganas de hablar de esto’. A veces son percepciones por parte del paciente, pero otras el familiar ha hecho (sin querer) algún gesto o postura corporal poco acorde con lo que dice (continuar leyendo o viendo la televisión mientras se supone que iban a hablar….). Por ello es importante que, ante un mal entendido se hable lo antes posible para aclararlos. Si la pareja ve muy complicado hacerlo, puede acudir a un profesional especializado que la ayude a iniciar una conversación que puede ayudar mucho. FEFOC (www.fefoc.org) tiene un grupo de soporte dirigido a familiares de pacientes con cáncer para ayudarles en su difícil tarea de cuidar sin tener espacio para la propia ansiedad o malestar. Pida información. No espere a encontrarse al borde del estrés o ansiedad, cuanto antes pida ayuda, antes podrá reconocer sus propios signos de depresión o cansancio y le apoyaremos en ello.

La comunicación

Mi profesión: mi pasión, mi calvarioArrepentimiento, es lo que he sentido cuando mis dedos han tocado el teclado del ordenador, ¿por qué no decidí abordar el cáncer desde un punto de vista profesional?, me hubiera resultado mucho más fácil que desde el punto de vista personal. Sólo llevo 42 palabras escritas y no sé cómo seguir… Me llamo Raquel, soy Farmacéutica y ahora que lo pienso llevo casi la mitad de mi vida siendo sanitaria. Mi pasión es la botica.

Entre el trabajo y la familia

La situación económica

RECURSOS ANTE EL CÁNCER ECONÓMICO: PERSPECTIVA SOCIAL04/12/2018 juntosxtusalud #JUNTOSXELCANCER, BLOG DE ONCOLOGÍA Sufrir una enfermedad oncológica no sólo afecta a la persona que la padece, también a aquellos que conviven con ella, sus más allegados, por lo tanto, todos de una forma u otra resultan afectados en el plano psicológico, emocional, físico y, por supuesto, en el económico. En España la Sanidad Pública cubre una parte del tratamiento, pero hay gastos que tienen que ser asumidos por la persona afectada y no sólo los referidos al tratamiento directo de la enfermedad, sino también con respecto a los daños colaterales (otras enfermedades), que son causa de la debilidad que el tratamiento oncológico genera en la persona. Si a esto le añadimos que la enfermedad puede dar lugar a la necesidad de tener que reducir la jornada del paciente y/o de sus familiares, o directamente a la incapacidad para desempeñar una actividad laboral; es evidente que se produce un impacto notable en la economía de la unidad de convivencia. Por todo ello, la persona diagnosticada y sus familiares, además de recibir atención médica, deben concertar una cita con el trabajador/a social de su centro de salud u hospital. De esta forma, recibirán una atención integral a través de un plan de intervención que va a enriquecer el tratamiento, no sólo centrándose en los aspectos biomédicos, sino que se va a sumar a ello la orientación y apoyo psicosocial, y el acceso a la red de recursos. De hecho, son muchas las dudas que pueden surgir y, si bien es cierto que cada Comunidad Autónoma tiene sus particularidades, en líneas generales se puede hablar de una red generalizada de recursos en España de los que pueden beneficiarse las personas afectadas por patologías oncológicas. De forma inicial, tanto el diagnóstico como el tratamiento de la enfermedad, están cubiertos por el sistema público sanitario, en el cual se incluyen las consultas, pruebas médicas que se requieran, la hospitalización, dietoterapia, medicación de uso hospitalario y medicación de uso ambulatorio que pueda ser dispensada por el centro sanitario concreto. Respecto al resto de medicación de adquisición farmacéutica, que se requiera, una parte está cofinanciada por la Seguridad Social. Por tanto, con la aportación de la tarjeta sanitaria junto a la receta, dependiendo de la renta de la persona, va a variar el coste del medicamento.

• Personas en activo:• 60% del PVP usuarios y beneficiarios con nivel de renta igual o superior a 100.000 euros. Sin tope máximo de aportación.• 50% del PVP si renta entre 18.000 euros y 100.000 euros. Sin tope máximo de aportación.• 40% del PVP con rentas inferiores a 18.000 euros.

• Pensionistas:• 10% del PVP para pensionistas de la Seguridad Social: Si la renta es inferior a 18.000 euros, tope máximo de aportación de 8 euros/mes. Devolución de las cantidades aportadas que excedan de: 8,23€.• 10% del PVP si la renta es de 18.000-100.000. Devolución de las cantidades aportadas que excedan de: 18,53€.• 60% del PVP los que tengan rentas iguales o superiores a 100.000 euros. Devolución de las cantidades aportadas que excedan de: 61,75€.• Reintegro de exceso de aportación. En máximo 6 meses por la CCAA.

• Mutualistas y clases pasivas (funcionarios del Estado, Instituto Social de las Fuerzas Armadas y la Mutualidad General Judicial):• 30% del PVP sea cual sea el nivel de IRPF. Las CC.AA son las encargadas de hacer el reintegro de los posibles excedentes de estas aportaciones, como máximo en 6 meses.

• Exentos de aportación:• Afectados de síndrome tóxico.• Perceptores de rentas de integración social.• Perceptores de pensiones no contributivas.• Parados sin subsidio de desempleo, pero que su situación de salud se mantenga en el tiempo. Al resto de parados, incluidos los que han dejado de percibir la prestación por desempleo (que no es lo mismo que el subsidio), les corresponde una aportación del 40%.• Los tratamientos derivados de accidente de trabajo y enfermedad profesional.

En relación a los gastos de prótesis, ortopedia o ayudas técnicas (sillas de ruedas, muletas, etc.), cada Comunidad Autónoma se encarga de determinar la cuantía a financiar, la forma de gestión, el método de pago, etc. Sin embargo, normalmente es el paciente quien se encarga de asumir el pago inicial y, con la factura, ha de solicitar el reembolso de la parte proporcional. En los casos en los que la persona no puede hacer frente a dicho gasto por motivos justificados, si el producto que requiere se encuentra dentro del catálogo de material reembolsable por su Comunidad Autónoma, tendría que acudir al trabajador/a social para que a través de un informe motivado, la persona pueda obtener el producto con la garantía de que el Sistema de Salud va a cubrir el gasto total o la parte proporcional. También, hay algunas Comunidades que, en base a una cuantía límite establecida, cubren inicialmente el gasto proporcional, del cual el restante tendría que ser aportado por el paciente si sobrepasa el límite mencionado. Por otra parte, existen algunas Asociaciones en las que se ofrece el acceso a recursos de este tipo a sus usuarios/as, cuando justifican su incapacidad para hacer frente al gasto que supone. En cuanto al transporte, la persona tiene derecho a solicitar una ambulancia para desplazarse al centro sanitario que requiera en los casos de urgencia, en los casos no urgentes dependerá de la Comunidad Autónoma. Si es urgente se solicita llamando por teléfono y si no es urgente, este trámite ha de hacerlo en su centro correspondiente y si está disponible en su Comunidad Autónoma la garantía de obtención del servicio va a depender de la gravedad del caso y de la demanda, siendo un recurso normalmente limitado. Otra opción, es que puede solicitarse por medio del trabajador/a social de los Ayuntamientos o las Asociaciones de personas afectadas o familiares, la obtención de bonos de transporte, en base a los requisitos de solicitud que establezcan, generalmente relacionados con el nivel de renta de la persona o unidad familiar. Por otra parte, como se menciona al inicio del artículo, a raíz de la enfermedad no siempre se puede llevar a cabo la actividad laboral con normalidad, por lo que para estos casos en principio se ha de solicitar a la Seguridad Social una incapacidad laboral temporal, debido la imposibilidad de desempeñar su actividad habitual, a causa de la enfermedad, lo que deriva en una baja laboral. Si es concedida, la incapacidad supone percibir una prestación económica que compensa la suspensión de la actividad laboral durante el período máximo de 1 año, con el correspondiente seguimiento del médico de cabecera. Una vez transcurrido dicho plazo, el paciente ha de ser valorado por el EVI (Equipo de Valoración de Incapacidades) del Instituto Nacional de Seguridad Social, que es el encargado de decidir si se debe conceder el alta médica o, por el contrario, se debe prorrogar 180 días la prestación o iniciar la solicitud de la incapacidad laboral permanente. Este reconocimiento se realiza cuando la persona ha perdido las capacidades que se requieren para desempeñar la actividad laboral y, además de cumplir unos requisitos concretos, ha cotizado por un tiempo determinado, lo que da lugar a varios tipos:

• Incapacidad permanente para la profesión habitual, cuando hay una disminución superior al 33% de la capacidad para realizar su actividad.

• Incapacidad permanente total, es referida a la profesión habitual, pero puede dedicarse a otra.

• Incapacidad absoluta, para toda profesión u oficio.

• Gran invalidez, cuando además la persona va a necesitar asistencia de terceros para actividades de la vida diaria.

Además, para los casos en los que la persona afectada por el cáncer sea un menor, la Seguridad Social ofrece una prestación económica de compensación durante el tiempo de hospitalización destinada a los padres/madres que se ven obligados a reducir su jornada laboral durante este período, siendo beneficiario uno de los dos y teniendo que estar ambos en activo. A su vez, la pérdida de capacidades para la actividad de la vida diaria a partir del 33%, va a dar lugar al derecho a solicitar una valoración del grado de discapacidad en el IMSERSO. Cada Comunidad Autónoma es la encargada de gestionar las solicitudes y establecer las directrices del proceso de valoración y reconocimiento. El reconocimiento de la discapacidad va a darse una vez que la persona ha finalizado los tratamientos, acreditando su situación mediante la documentación necesaria. No puede faltar la mención a los Servicios Sociales, puesto que aunque no existen ayudas destinadas específicamente a personas con cáncer como colectivo, ofrecen ayudas que pueden aportar soluciones a situaciones derivadas de la enfermedad. Si bien es cierto que la competencia recae en cada Comunidad Autónoma, hay una serie de ayudas y prestaciones genéricas. No obstante, es conveniente solicitar una cita con el trabajador/a social del Ayuntamiento del municipio de residencia o sede provincial correspondiente, para acceder a una atención individualizada y a las prestaciones que pueden ofrecer en cada caso. En líneas generales, se puede valorar la situación de dependencia, a partir de unos baremos, lo que da lugar a diferentes grados: Grado I. Dependencia moderada: cuando la persona necesita ayuda para realizar varias actividades básicas de la vida diaria, al menos una vez al día o tiene necesidades de apoyo intermitente o limitado para su autonomía personal. Grado II. Dependencia severa: cuando la persona necesita ayuda para realizar varias actividades básicas de la vida diaria dos o tres veces al día, pero no quiere el apoyo permanente de un cuidador o tiene necesidades de apoyo extenso para su autonomía personal. Grado III. Gran dependencia: cuando la persona necesita ayuda para realizar varias actividades básicas de la vida diaria varias veces al día y, por su pérdida total de autonomía física, mental, intelectual o sensorial, necesita el apoyo indispensable y continuo de otra persona o tiene necesidades de apoyo generalizado para su autonomía personal. Además de los servicios de prevención de las situaciones de dependencia y los de promoción de la autonomía personal, el reconocimiento de uno de los grados de dependencia va a permitir el acceso parcial o total a alguno de los siguientes servicios: – Servicio de Teleasistencia. – Servicio de Ayuda a domicilio:Atención de las necesidades del hogarCuidados personales. – Servicio de Centro de Día y de Noche:Centro de Día para mayores.Centro de Día para menores de 65 años.Centro de Día de atención especializada.Centro de Noche. – Servicio de Atención Residencial:Residencia de personas mayores en situación de dependencia.Centro de atención a personas en situación de dependencia, en razón de los distintos tipos de discapacidad. Asimismo, los Ayuntamientos suelen contar por sí mismos con servicios específicos, como el de ayuda a domicilio, sin necesidad de tener que esperar a todo el proceso que conllevaría la solicitud por el Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia. Por otra parte, en los Servicios Sociales se ofrecen otro tipo de ayudas que pueden solicitar las personas con dificultades económicas, como puede ser el caso de muchas personas afectadas por el cáncer, como ayudas de emergencia, rentas sociales, servicios de respiro familiares, comedores sociales, etc. Finalmente, no podemos olvidarnos del amplio Tejido Asociativo que existe en España destinado a ofrecer apoyo y atención a personas afectadas por patologías oncológicas y sus familiares. - Sociedad Española de Oncología Médica.- Asociación Española contra el Cáncer- Grupo Español de Pacientes con Cáncer- Asociación Carena- Fundación de Oncología Infantil Enrique Villavecchia- Fundación Pequeño Deseo- Fundación Española de Padres de Niños con Cáncer Además del resto de múltiples asociaciones que existen en cada Comunidad Autónoma destinadas a patologías oncológicas específicas, como cáncer de pulmón, de mama, de colon, de próstata, linfomas, leucemias, etc. Especialmente si tenemos en cuenta que nuestro Sistema Sanitario es limitado, entendemos el importante papel que juegan las asociaciones, puesto que pacientes y familiares necesitan una atención integral que va más allá de un tratamiento, ya que muchas veces les supera la situación a nivel emocional y económico. En definitiva, es cierto que cada vez somos más conscientes de muchos de los aspectos que rodean a esta enfermedad: factores de riesgo, formas de prevención, consecuencias, tratamientos, etc. Pero, ¿quién habla del desembolso económico que implica? Nadie está exento de esta enfermedad y, especialmente las personas con pocos recursos o insuficientes se sienten más indefensas y perdidas que nunca. Acudir al trabajador/a social del Centro Sanitario o de cualquier otra entidad (Ayuntamiento, Asociación…) es la mejor opción para que la persona no se quede desamparada, a pesar de las limitaciones del sistema, tratemos de crear lazos contra el Cáncer, y también desde la perspectiva socioeconómica. BIBLIOGRAFÍA:Angulo, R. (2016). Asociaciones/ Grupos contra el cáncer en España. Hablemos de Psicooncología. Extraído de:http://hablemosdepsicooncologia.com/asociaciones/hablemos-de-asociacionesgrupos-contra-el-cancer-en-espana De Vera, B. (2017). ¿Cuánto cuesta un cáncer? Informativos 24 horas RTVE. Extraído de: http://www.rtve.es/noticias/20170910/cuanto-cuesta-cancer/1611860.shtml Servicio Canario de Salud (2014) Tabla con tipos de aportación farmacéutica según usuarios. Gobierno de Canarias. Extraído de:https://www3.gobiernodecanarias.org/sanidad/scs//content/2d235687-24e4-11e2-9c51-f31d4d9afd02/Tabla_tipo_aportacion_farmaceutica_%20segun_%20usuario.pdf Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social. Cartera de Servicios Comunes del Sistema Nacional de Salud. Gobierno de España. Extraído de:https://www.mscbs.gob.es/profesionales/prestacionesSanitarias/CarteraDeServicios/home.htm Post de Lorena Hernández. Trabajadora social.

Siempre toca

Siempre toca

VII Foro contra el Cáncer

El cuidador

Un lugar llamado tristeza

Amparo, 52 añosSolo puedo empezar esta historia diciendo “YO ESTUVE A SU LADO”. Ahora lo siento como un privilegio, “la mano cogida” queriendo detener el tiempo, con el pellizco agarrado a la garganta, soltando el aire para convertirlo en llanto. Eso lo tengo grabado, no como un desgarro del alma, más bien lo siento como los pilares de la vida que ahora tengo. Trataré en pocas palabras de contar la historia más intensa de mi vida.

Un lugar llamado tristezaSolo puedo empezar esta historia diciendo "YO ESTUVE A SU LADO". Ahora lo siento como un privilegio, "la mano cogida" queriendo detener el tiempo,...Red de Cuidados Paliativos

Bulos y mentiras sobre el cáncer

Los bulos del cáncer

Asociación Española Contra el Cáncer

Los bulos más comunes sobre el cáncer

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Los 15 bulos sobre el cáncer

• Ni hay una cura secreta, ni se ha descubierto que el cáncer no sea una enfermedad.
• El hospital Johns Hopkins no ha declarado la quimioterapia "la gran equivocación médica".
• Ni el limón, ni la limonada, curan el cáncer.
• No hay pruebas de que el cáncer de piel esté provocado por el protector solar y no por el sol.
• No es cierto que el cáncer de tiroides se esté extendiendo por las radiografías dentales y mamografías.
• No, comer comida calentada en el microondas no da cáncer.
• No, el vídeo en el que un supuesto tumor "huye" de un diente de ajo, no es real.
• No, no hay un estudio que revele que "muchos pacientes con cáncer mueren por la quimioterapia y no por la enfermedad".
• No, ni los móviles ni el wifi producen cáncer.
• No hay evidencias de que los desodorantes provoque cáncer de mama.
• No hay evidencias de que la soja cause cáncer de mama.
• No, no hay evidencias de que el ajo sea "capaz de matar más de 10 tipos de cáncer".
• El bicarbonato no cura el cáncer.
• La huaya no cura el cáncer ni es "más fuerte que 10.000 quimioterapias".

Pseudoterapias y bulos

“Estas son las muertes por cáncer que causa la homeopatía y otras 'alternativas'”

Las terapias alternativas se han convertido en uno de los grandes males de la medicina. Estas pseudociencias, que incluyen la archiconocida homeopatía, no sólo son ineficaces, sino que provocan muertes: la de las personas que acuden a tratamientos que realmente no tienen una base científica en lugar de a la medicina basada en la evidencia, así como la de las que sufren interacciones de las mal llamadas terapias complementarias con las convencionales. A partir de estudios como el realizado recientemente por investigadores de la Universidad de Yale publicado en el Journal of the National Cancer Institute, que revelaba que utilizar terapias alternativas cuando se tiene un cáncer podría duplicar las posibilidades de morir. Según los cálculos del profesor José M. Gómez Soriano, en España se podrían haber evitado un total un total de 22.602 muertes, si estas personas hubiesen seguido tratamientos científicamente demostrados en lugar de acudir a medicina de curanderos. Estas son las muertes por cáncer que causa la homeopatía y otras 'alternativas'

Testimonios

Pseudoterapias y bulos

“Un chat bot para combatir los mitos y bulos sobre el cáncer”

Un chatbot para combatir los mitos y bulos sobre el cáncer Combatir la falta de información con respecto al cáncer, desmontar mitos y analizar las pseudoterapias que prometen milagros son algunos de los objetivos de este proyecto de #SaludSinBulos. Cada año se diagnostican en España más de 200.000 nuevos casos de cáncer, pero existe aún un gran desconocimiento social sobre esta enfermedad. La falta de información unida al miedo a la muerte que tradicionalmente se tiene cuando se habla de cáncer favorece que algunas falsas ideas o bulos en torno al cáncer se conviertan en mitos. Para combatir los bulos y las falsas creencias, nada mejor que estar bien informado, y este es el objetivo del chatbot de #CáncerSinBulos, una iniciativa de la Plataforma #SaludSinBulos y GEPAC (Grupo Español de Pacientes con Cáncer), con la colaboración de la consultora de salud digital Divente. El proyecto pretende desterrar tantos mitos nacidos en torno al cáncer y también informar de la gran cantidad de falsas terapias que hoy en día se ofrecen a los pacientes, prácticas que en el mejor de los escenarios se llevan miles de euros a cambio de su ineficacia y, lamentablemente, en escenarios peores, complican la evolución de la enfermedad llegando a provocar la muerte. El proyecto pretende desterrar tantos mitos nacidos en torno al cáncer y también informar de la gran cantidad de falsas terapias que hoy en día se ofrecen a los pacientes.

Testimonios

Mitos y Pseudoterapias

Julio Basulto y Juanjo Cáceres Dietista-nutricionista e historiador experto en alimentación, y autores de ‘Dieta y cáncer’

Testimonios

Las PSEUDOTERAPIAS reducen la supervivencia tras un cáncer

Las pseudoterapias ‘matan’

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